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É hoje!

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Hoje é sexta e um grande dia! 

Começa a Feira de Educação e Saúde de Belém e o Doença Crohn/Colite Portugal lá estará a informar e sensibilizar para as doenças inflamatórias do intestino. Amanhã, das 14 às 15h, a Dr. Joana Torres, gastroenterologiata do Hospital Beatriz Ângelo, dará uma apresentação sobre Doenças Inflamatórias do Intestino. A não perder!

 

Hoje, a partir das 13h, estarei na Farmácia Fontes Pereira de Melo (em Picoas, Lisboa) a conversar sobre este tipo de doenças. 

 

No Domingo, haverá um concerto no Largo do Intendente. 

 

Se ainda não têm planos para os próximos dias: agora não têm desculpa! ;) 

 

 

Como se fosse possível dizer a uma doença “agora não que não dá jeito”…

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Aproxima-se o Dia Mundial de Sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino. Este ano sob o lema : Tornar o Invisivel Visivel. É óbvio que ainda há muito a fazer para informar sobre estas doenças, mas também muito se tem feito com os parcos recursos disponíveis. 

 

Tenho Colite Ulcerosa há 11 anos e meio  e o número de pessoas que hoje fala nas redes sociais sobre o assunto é enorme quando comparado com o ano em que tive o meu diagnóstico. Tornar Visivel a invisibilidade destas doenças não é tarefa de um dia, nem dois, nem três. É tarefa de uma vida!

 

Em Portugal luta-se não só pela visibilidade mas também por melhores condições que permita estas pessoas terem uma vida activa e estarem integrados na sociedade, mesmo quando as doenças se tornam activas (Este tipo de doenças têm fases activas e inactivas). Coisas tão básicas como, por exemplo, um professor, um policia, um militar, ser de Faro e não ser colocado em Bragança, longe da sua rede de apoio, do médico que o segue e do hospital onde faz tratamentos.

 

Sugiro vivamente a leitura de um post no Doença de Crohn/ Colite Portugal e o artigo que escrevi para o Observador para perceberem do que se trata. É que há coisas que não são estanques a estas doenças, têm um impacto consideravel na saúde destes doentes. 

 

 

Faz bem ou faz mal?

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Com tanta coisa que ouvimos que ajuda a melhorar os nossos dias, ficamos por vezes na dúvida do que é bom, do que é mau, do que é tanga, do que é verdade. E é legítimo! Afinal quem se lembra de tudo o que aprendeu no 7, 8 ou 9º ano? Eu não, de certeza!

 

Ora, por isso mesmo, por vezes é necessário relembrar algumas coisas e aprender uma coisas novas, para melhor compreendermos o mundo que nos rodeia. É por isso que vou lendo (sempre

 

Se ainda não leram é correr ao quiosque mais próximo!

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Se ainda não viram, é favor procurar a revista Visão Saúde desde mês onde esta vossa compatriota do cocó deu uma entrevista para uma reportagem sobre doenças auto-imunes! 🤘


Foi surreal! Porque foi quando estavamos em frente à Assembleia da República e tive que desligar o telefone várias vezes para falarmos com os Deputados que apareciam. Mas fez-se! E fala de nós na Assembleia, do livro, da petição! 🤩

 

P.S.: Eh pá! e não é que o fotografo conseguiu apanhar um lado bom das minhas fuças? Mesmo que não concordem: estou mesmo gira, pá! 😂
(sim, estou numa de me dar palmadinhas nas costas porque às vezes também mereço!)

 

P.S.2: adivinhem o que é que vou fazer mal aterre em Portugal daqui a uns dias? Pois é! Comprar a Visao Saúde, pois claro!

365 dias e a contar....quanto tempo mais temos que esperar?!

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Faz hoje 365 dias ou seja UM ano que a petição para melhoria das condições de vida para pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino (Crohn  Colite Ulcerosa entre as mais comuns), deu entrada nos serviços da Assembleia da República. Este último ano eu e Ângela e outros pacientes, médicos, familiares, amigos, simpatizantes, temos sido incansáveis para que de uma vez por todas a petição seja discutida em sessão de Plenário da Assembleia da República. Afinal, de acordo com a legislação existente, a isso temos direito. 

 

Passou UM ano sem que a data para discussão tenha sido marcada apesar de todos os prazos a que os serviços do Parlamento são obrigados a cumprir, tenham já terminado há bastante tempo. Casa de ferreiro, espeto de pau?...

 

Para demonstrar que o que se pede na petição é razoável, há umas semanas publiquei o post "317 dias e a contar... até quando?". Várias pessoas mostraram-se apreensivas por acharem que eu estaria a manipular custos de cuidado médicos e medicamentos. Por isso, lancei um apelo no Facebook do Escadinhas a que portadores de Crohn ou Colite Ulcerosa partilhassem publicamente os custos que têm com medicação, consultas, etc.  No Facebook do Escadinhas podem ler todos os comentários que foram feitos que demonstram parte da realidade que as mais de 20 mil pessoas afectadas por estas Doenças lidam diariamente. Deixo-vos aqui algumas fotos de facturas e declarações de custo que algumas pessoas partilharam. Note-se que o quadro clinico e o tratamento pode variar de doente para doente e que os custos listados, (como poderão comprovar se forem o post no facebook que indiquei acima), dizem respeito a custos mensais ou a exames de rotina regulares. Nos comentários do post do facebook do Escadinhas podem ver alguns doentes que partilharam custos anuais em saúde que constam no e-factura.

 

 

 

 

Tenho uma Doença Inflamatória do Intestino: posso dar sangue ou doar orgãos?

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Eis duas questões que surgem amiúde por parte de pessoas que têm Crohn ou Colite Ulcerosa. irei tentar responder dentro da medida que me é possível e com base na informação disponível.

 

1) Dar Sangue

O Manual de  Triagem de Dadores de Sangue do Instituto Português do Sangue e da Transplantaçao (página 45) é claro: NÃO!

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2) Doação de orgãos

Em Portugal, é-se doador de órgãos por defeito. Ou seja, de acordo com a legislação Portuguesa, todos somos considerados potenciais dadores, desde que não expressemos oposição à dádiva no Registo Nacional de Não Dadores (RENNDA). Em caso de não quererem ser dadores de orgãos, deverão  registar-se no Registo Nacional de Não Dadores (RENNDA) 

A todos os cidadãos que se tenham inscrito no RENNDA é fornecido um cartão individual de não dador, aprovado pelo Despacho Normativo n.º 700/94, de 1 de Outubro.

Os Serviços Partilhados do Ministério da Saúde emitem e enviam ao destinatário o cartão individual de não dador no prazo máximo de 30 dias contados da receção do impresso de oposição à dádiva.

 

A doação em vida é possível se se cumprirem as condições e requisitos estabelecidos na legislação portuguesa em vigor. O dador tem de ser maior de idade e gozar de boa saúde física e mental. A legislação inclui também os passos que devem ser seguidos por todos os intervenientes: médicos, Entidade Verificadora da Admissibilidade da Colheita para Transplante, dador e receptor, de modo a garantir os direitos de ambas as partes, a liberdade das decisões, voluntariedade, gratuitidade e altruísmo. Cada caso tem as suas particularidades, pelo que o médico responsável pelo receptor deverá ser sempre consultado.

O facto de quererem doar em vida, mesmo que sejam pessoas saudáveis, não significa que possam doar à pessoa que aguarda os orgãos. Serão as avaliações médicas que serão feitas que irá determinar se doarão ou não o orgão. 

 

 

2 em 1: Dia Mundial da Saúde e Dia Mundial do Livro!

Abril é um mês de grandes causas. Dia 7 celebra-se o Dia Mundial da Saúde e dia 23 o Dia Mundial do Livro. 

E eu cá achei por bem juntá-los! Juntar as Doenças Inflamatórias do Intestino (DII) e um livro  (cof cof qual será?) e oferecer 5 livros a quem tiver interesse em saber um pouco mais sobre DII. 

 

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Assim sendo, para se habilitarem a um (dos 5) livros "conViver com as Doenças Inflamatórias do Intestino", eis o que precisam de fazer: 

  1. Seguir o perfil @escadinhas no Instagram;
  2. Fazer gosto na imagem oficial do sorteio no Instagram do Escadinhas do Quebra Costas (@escadinhas) (mesma imagem que a deste post);
  3. Comentar na imagem oficial do sorteio no Instagram, identificando três amigos;
  4. Deixar o perfil pessoal do Instagram aberto na data do sorteio 23/04/2019.
 
 
 
 
E estas são as regras!
 
01. As pessoas que marcarem nos comentários perfis empresariais e/ou de marcas, personalidades ou falsos serão desclassificadas.
 
02. Podem participar pessoas residentes em Portugal continental e ilhas.
 
03. Serão válidos os comentários postados até 23h59, do dia 22/04/2019. E o resultado será divulgado no dia 23 de Abril numa nova publicação no Instagram @Escadinhas.
 
04. Para participar é necessário seguir as regras acima descritas. Respeitando todos os itens, estarão a concorrer a um exemplar do livro "conViver com as Doenças Inflamatórias do Intestino".
 
05. O sorteio será aleatório e será feito pela ferramenta online SorteioGram. São 5 (cinco) livros que serão atribuídos aos 5 (cinco) primeiros perfis na lista do sorteio.
 
06. Os vencedores deverão responder à mensagem directa do Escadinhas no máximo em 30 dias com o risco de perder o direito a receber o prémio. Caso contrário, o livro será entregue à pessoa seguinte na lista (ou seja, à pessoa que ficar em sexto lugar e por aí adiante). 
 
07. O prémio não poderá ser trocado pelo valor relativo em dinheiro. E o envio do livro será combinado directamente com os vencedores.
 
08. O Escadinhas reserva-se o direito de alterar quaisquer itens deste regulamento visando o bom desenvolvimento da acção.
 
09. Qualquer situação não prevista neste regulamento será resolvida pela autora do Escadinhas até 48 horas a partir do ocorrido.
 
10. Este sorteio tem caráter exclusivamente promocional e não implica qualquer modalidade de pagamento por parte dos participantes, não sendo, portanto, necessária a aquisição de nenhum produto, bem ou serviço.
 
11. Os participantes declaram ter lido e estarem de acordo com o presente regulamento do concurso e de suas condições, que estão à disposição no blog Escadinhas do Quebra Costas.

Foi há 1 ano!

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1 ANO, sim faz hoje um ano, em que a Sic deu voz as DII. 
A reportagem exibida no noticiario da sic, contou com o meu testemunho, o da Bruna Lemos, da Ângela Vilas Boas Silva, da Sofia Santos, e do Frederico Gameiro. No entanto o objectivo de todos nós, é dar voz, aos mais de 20 mil portadores de DII. E claro, que a petição que está a "marinar" na Assembleia da República, seja discutida o mais rápido possível!
Para aqueles que não viram, aqui fica a reportagem, os restantes podem sempre recordar 😉
#JuntosSomosMaisFortes

 

 

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