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Como se fosse possível dizer a uma doença “agora não que não dá jeito”…

O essencial é invisível aos olhos_.jpg

 

Aproxima-se o Dia Mundial de Sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino. Este ano sob o lema : Tornar o Invisivel Visivel. É óbvio que ainda há muito a fazer para informar sobre estas doenças, mas também muito se tem feito com os parcos recursos disponíveis. 

 

Tenho Colite Ulcerosa há 11 anos e meio  e o número de pessoas que hoje fala nas redes sociais sobre o assunto é enorme quando comparado com o ano em que tive o meu diagnóstico. Tornar Visivel a invisibilidade destas doenças não é tarefa de um dia, nem dois, nem três. É tarefa de uma vida!

 

Em Portugal luta-se não só pela visibilidade mas também por melhores condições que permita estas pessoas terem uma vida activa e estarem integrados na sociedade, mesmo quando as doenças se tornam activas (Este tipo de doenças têm fases activas e inactivas). Coisas tão básicas como, por exemplo, um professor, um policia, um militar, ser de Faro e não ser colocado em Bragança, longe da sua rede de apoio, do médico que o segue e do hospital onde faz tratamentos.

 

Sugiro vivamente a leitura de um post no Doença de Crohn/ Colite Portugal e o artigo que escrevi para o Observador para perceberem do que se trata. É que há coisas que não são estanques a estas doenças, têm um impacto consideravel na saúde destes doentes. 

 

 

Se ainda não leram é correr ao quiosque mais próximo!

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Se ainda não viram, é favor procurar a revista Visão Saúde desde mês onde esta vossa compatriota do cocó deu uma entrevista para uma reportagem sobre doenças auto-imunes! 🤘


Foi surreal! Porque foi quando estavamos em frente à Assembleia da República e tive que desligar o telefone várias vezes para falarmos com os Deputados que apareciam. Mas fez-se! E fala de nós na Assembleia, do livro, da petição! 🤩

 

P.S.: Eh pá! e não é que o fotografo conseguiu apanhar um lado bom das minhas fuças? Mesmo que não concordem: estou mesmo gira, pá! 😂
(sim, estou numa de me dar palmadinhas nas costas porque às vezes também mereço!)

 

P.S.2: adivinhem o que é que vou fazer mal aterre em Portugal daqui a uns dias? Pois é! Comprar a Visao Saúde, pois claro!

365 dias e a contar....quanto tempo mais temos que esperar?!

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Faz hoje 365 dias ou seja UM ano que a petição para melhoria das condições de vida para pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino (Crohn  Colite Ulcerosa entre as mais comuns), deu entrada nos serviços da Assembleia da República. Este último ano eu e Ângela e outros pacientes, médicos, familiares, amigos, simpatizantes, temos sido incansáveis para que de uma vez por todas a petição seja discutida em sessão de Plenário da Assembleia da República. Afinal, de acordo com a legislação existente, a isso temos direito. 

 

Passou UM ano sem que a data para discussão tenha sido marcada apesar de todos os prazos a que os serviços do Parlamento são obrigados a cumprir, tenham já terminado há bastante tempo. Casa de ferreiro, espeto de pau?...

 

Para demonstrar que o que se pede na petição é razoável, há umas semanas publiquei o post "317 dias e a contar... até quando?". Várias pessoas mostraram-se apreensivas por acharem que eu estaria a manipular custos de cuidado médicos e medicamentos. Por isso, lancei um apelo no Facebook do Escadinhas a que portadores de Crohn ou Colite Ulcerosa partilhassem publicamente os custos que têm com medicação, consultas, etc.  No Facebook do Escadinhas podem ler todos os comentários que foram feitos que demonstram parte da realidade que as mais de 20 mil pessoas afectadas por estas Doenças lidam diariamente. Deixo-vos aqui algumas fotos de facturas e declarações de custo que algumas pessoas partilharam. Note-se que o quadro clinico e o tratamento pode variar de doente para doente e que os custos listados, (como poderão comprovar se forem o post no facebook que indiquei acima), dizem respeito a custos mensais ou a exames de rotina regulares. Nos comentários do post do facebook do Escadinhas podem ver alguns doentes que partilharam custos anuais em saúde que constam no e-factura.

 

 

 

 

Foi há 1 ano!

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1 ANO, sim faz hoje um ano, em que a Sic deu voz as DII. 
A reportagem exibida no noticiario da sic, contou com o meu testemunho, o da Bruna Lemos, da Ângela Vilas Boas Silva, da Sofia Santos, e do Frederico Gameiro. No entanto o objectivo de todos nós, é dar voz, aos mais de 20 mil portadores de DII. E claro, que a petição que está a "marinar" na Assembleia da República, seja discutida o mais rápido possível!
Para aqueles que não viram, aqui fica a reportagem, os restantes podem sempre recordar 😉
#JuntosSomosMaisFortes

 

 

O dia em que a Assembleia da República acordou de roxo....

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Estou de volta! Depois de uma semana em portugal em trabalho e em luta pelas DII (já me disseram várias vezes para escerver um livro sobre gestão de tempo e juro que ando a pensar no assunto com os milagres que saco), estou de volta à labuta depois de um fim de semana em modo: dormir, comer, xixi, para recuperar da semana que passou. 

 

Foi uma semana com muitas vitórias, inclusive para a luta que encetamos em Portugal pelas Doenças Inflamatórias do Intestino. Organizei a minha primeira manifestação de sempre, pacífica que eu não acredito que violência seja a solução e de facto compensou. 

 

Às 7h da manhã eramos poucos e bons, e já estavamos atarefados a encher e colocar os balões roxos (cor que simboliza as DII a nível i

 

Viver com uma doença crónica...

 

Foi há um ano que a Noticias Magazine publicou uma reportagem feita pela Cláudia Pinto sobre como é viver com as Doenças Inflamatórias do Intestino e sobre a petição.

 

Lembro-me de falar com o PF que aceitou o desafio sem hesitar.  Eu e Ângela falamos com os outros doentes, os médicos e todos embarcamos numa aventura, uma espécie de trapezistas sem rede (obrigada a todos!). A Cláudia fez um trabalho brutal e esta reportagem marcou o início de outras que se seguiram. 

 

Passou um ano, mas tudo o que está nesta reportagem está válido. E nós, doentes com DII, continuamos à espera que a petição seja discutida em sessão de Plenário. 

 

Já sabem: dia 13 de Março, quarta feira, juntem-se a nós das 7h às 16h na Assembleia da República para que a petição não caia no esquecimento!

 

 

 

Então vais mudar o mundo sozinha?

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Há quase um ano que 1 em cada 500 portugueses aguardam algo que traga mais qualidade de vida.

Há quase um ano que a petição pelas Doenças Inflamatórias do Intestino aguardam a discussão em sessão de Plenário da Assembleia da República.

Por isso, no próximo dia 13 de Março, vamos relembrar que a petição e as doenças inflamatórias do intestino não dá para pôr em pausa e esperar que a lenta burocracia portuguesa se decida a avançar.

Das 7h às 16h, eu e a Ângela estaremos em frente à Assembleia da República. Nós e umas centenas de balões roxos para relembrar que os doentes com doenças inflamatórias do intestino também existem, também são cidadãos, também são pessoas.

Se puderem, quando puderem e o tempo que puderem, juntem-se a nós em frente à Assembleia da República. Esta luta é de nós doentes, dos nossos familiares, dos nossos amigos e de todos os cidadãos que se queiram juntar à causa.

#JuntosSomosMaisFortes e contamos com o vosso apoio! Juntam-se a nós?

Podem confirmar o vosso interesse, presença ou seguir os acontecimentos na página Facebook do Escadinhas. 
Para saberem mais sobre a petição 503/XIII/03 visitem: http://crohncolite.pt/peticao/

317 dias e a contar... até quando?

Em Abril 2018 entrou na Assembleia da República a petição que já referi várias vezes no Escadinhas (até porque sou uma das signatárias da mesma). Um dos pontos que pedidos é bastante singelo: isenção de taxas moderadoras para pessoas que tenham uma Doença Inflamatória do Intestino.  Nada de mais, mas que de facto pode ter um impacto substancial no rendimento do agregado familiar. Se poderiamos ter pedido mais? Cartamente que sim! Mas temos que começar por algum lado. E se acham que uma doença crónica á barata para se manter, vejam o seguinte caso:

 

A A. tem Crohn. Infelizmente está a passar um momento complicado, com carências nutricionais graves que carecem de tratamento urgente. Isto significa que é preciso ir à farmácia abastecer, não só com a medicação usual para o Croh  ou a Colite Ulcerosa (que são comparticipados entre 90 a 100%) como também todos os outros suplementos e medicação para garantir que as carências que apresenta são sanadas. A imagem abaixo, é nada mais nada menos que a factura. 

 

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Mesmo com medicação comparticipada a 100%, o total da factura ascende a 203,71€. E claro, depois é preciso administtrar a medicação que alguma terá que ser feita em ambulatório no hospital e obviamente terá que pagar a taxa moderadora para o efeito.

 

Já pensaram no efeito que isto tem no orçamento do agregado familiar? Já pensaram que o salário minimo em Portugal nem 600€ liquidos é e que 1/3 é facilmente gasto na farmácia e em tratamentos? Como fica o resto das contas? Coisas básicas como água, luz, renda de casa, alimentação? Percebem porque é que qualquer ajuda, por muito pequena que seja é bem vinda? 

 

E nos entretantos, enquanto os orçamentos familiares são depilados por gastos em saúde, a petição continua a aguardar discussão. Já lá vão 317 dias à espera... e a contar!

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