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Que dizem? Conto convosco?

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No próximo Domingo, estarei an Feira do Livro a partir das 17h30, no stand da Guerra & Paz a dar autografos a quem quiser um autografo meu. Confesso que é um bocado estranho eu estar a dar autografos, porque na verdade, a "heroína" não sou eu. Heróis são todos aqueles que estão desse lado a ler o que escrevo; todos aqueles que vivem com uma Doença Inflamatória do Intestino em silêncio; todos aqueles que me aturam, nos aturam, nos momentos mais díficeis. 

 

Por isso, tenho um desafio: e se me dessem um autógrafo no Domingo? 

 

Terei comigo um exemplar do livro que tem o meu nome da capa. Mas o que quero mesmo, é que esse livro tenha o vosso nome: dos que têm uma doença; dos que não têm nenhuma doença; dos que ajudam outros que têm doenças; o nome dos que têm empatia por outros. 

 

Afinal, estamos todos juntos no mesmo barco. Estamos todos no mesmo barco. Queremos todo um futuro melhor! 

 

Que dizem: Dão-me também um autógrafo no Domingo?

Como se tornar em MacGyver?

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Quem não se lembra do MacGyver e das suas habilidades de desenrascanço (claramente uma série inspirada na capacidade de desenrascanço tuga) ou tem menos de 20 anos (ninguém tem 20 anos!!!) ou não é filho de boa gente!

A minha mãe sempre me disse que as dores ensinam a parir. Isto é: perante a situação, pensa rápido e encontrarás certamente uma forma criativa e airosa de resolver o problema. Confesso que até hoje, estas palavras da minha mãe me acompanham e são tão verdade….

Em mais de 11 anos de Colite Ulcerosa, viagens em crise e sei lá mais o quê, já estive perante

 

Como fazer para tornar o desejo de ir à praia uma realidade?

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Em Portugal, apesar de tudo, existe uma rede de wc’s públicos num grande número de parques públicos (antes que contestem, aviso já que é mais do que existe na Bélgica, que são ZERO). Contudo, nas praias a coisa muda de figura. Wc’s públicos são raros, a não ser os wc’s dos bares de praia, que muitas vezes limitam o seu uso aos seus clientes que consomem nas suas instalações.

 

Ora, obviamente que isto aumenta o número de idas à água para libertar as águas estagnadas no reservatório situado no baixo ventre, também conhecido por “aquecer a água”; “ligar o esquentador”, “mudar a água ao bacalhau” e… fazer xixi! A coisa piora, contudo, quando está em causa o número 2, o super conhecido cocó, ou quando se tem aquela cólica tramada que anuncia desgraça intestinal.

 

 

8 mitos das Doenças Inflamatórias do Intestino

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1) DII são contagiosas

Adoro quando me perguntam se Colite Ulcerosa ou Crohn é contagioso. Pela simples razão que claramente posso tentar informar melhor a pessoa que perguntou sobre este tipo de doenças. Não, as DII não são contagiosas. Não é conhecido o que provoca este tipo de doenças (E aliás, todas as doenças auto-imunes). Mas uma coisa é certa: não são contagiosas!

 

 

Tornar o invisível visível

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Hoje é o Dia Mundial das Doenças Inflamatórias do Intestino!
Em 2019 o tema (como alguns já devem ter reparado) é "tornar o invisível visível". Por isso, partilhem esta imagem, contem a vossa história, partilhem o site www.crohncolite.pt !
Juntos somos mais fortes e só juntos tornaremos as doenças inflamatórias do intestino visíveis!

 

É hoje!

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Hoje é sexta e um grande dia! 

Começa a Feira de Educação e Saúde de Belém e o Doença Crohn/Colite Portugal lá estará a informar e sensibilizar para as doenças inflamatórias do intestino. Amanhã, das 14 às 15h, a Dr. Joana Torres, gastroenterologiata do Hospital Beatriz Ângelo, dará uma apresentação sobre Doenças Inflamatórias do Intestino. A não perder!

 

Hoje, a partir das 13h, estarei na Farmácia Fontes Pereira de Melo (em Picoas, Lisboa) a conversar sobre este tipo de doenças. 

 

No Domingo, haverá um concerto no Largo do Intendente. 

 

Se ainda não têm planos para os próximos dias: agora não têm desculpa! ;) 

 

 

Como se fosse possível dizer a uma doença “agora não que não dá jeito”…

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Aproxima-se o Dia Mundial de Sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino. Este ano sob o lema : Tornar o Invisivel Visivel. É óbvio que ainda há muito a fazer para informar sobre estas doenças, mas também muito se tem feito com os parcos recursos disponíveis. 

 

Tenho Colite Ulcerosa há 11 anos e meio  e o número de pessoas que hoje fala nas redes sociais sobre o assunto é enorme quando comparado com o ano em que tive o meu diagnóstico. Tornar Visivel a invisibilidade destas doenças não é tarefa de um dia, nem dois, nem três. É tarefa de uma vida!

 

Em Portugal luta-se não só pela visibilidade mas também por melhores condições que permita estas pessoas terem uma vida activa e estarem integrados na sociedade, mesmo quando as doenças se tornam activas (Este tipo de doenças têm fases activas e inactivas). Coisas tão básicas como, por exemplo, um professor, um policia, um militar, ser de Faro e não ser colocado em Bragança, longe da sua rede de apoio, do médico que o segue e do hospital onde faz tratamentos.

 

Sugiro vivamente a leitura de um post no Doença de Crohn/ Colite Portugal e o artigo que escrevi para o Observador para perceberem do que se trata. É que há coisas que não são estanques a estas doenças, têm um impacto consideravel na saúde destes doentes. 

 

 

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