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Hoje é o Dia Mundial das Doenças Inflamatórias do Intestino!
Em 2019 o tema (como alguns já devem ter reparado) é "tornar o invisível visível". Por isso, partilhem esta imagem, contem a vossa história, partilhem o site www.crohncolite.pt !
Juntos somos mais fortes e só juntos tornaremos as doenças inflamatórias do intestino visíveis!
Hoje é sexta e um grande dia!
Começa a Feira de Educação e Saúde de Belém e o Doença Crohn/Colite Portugal lá estará a informar e sensibilizar para as doenças inflamatórias do intestino. Amanhã, das 14 às 15h, a Dr. Joana Torres, gastroenterologiata do Hospital Beatriz Ângelo, dará uma apresentação sobre Doenças Inflamatórias do Intestino. A não perder!
Hoje, a partir das 13h, estarei na Farmácia Fontes Pereira de Melo (em Picoas, Lisboa) a conversar sobre este tipo de doenças.
No Domingo, haverá um concerto no Largo do Intendente.
Se ainda não têm planos para os próximos dias: agora não têm desculpa! ;)
Aproxima-se o Dia Mundial de Sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino. Este ano sob o lema : Tornar o Invisivel Visivel. É óbvio que ainda há muito a fazer para informar sobre estas doenças, mas também muito se tem feito com os parcos recursos disponíveis.
Tenho Colite Ulcerosa há 11 anos e meio e o número de pessoas que hoje fala nas redes sociais sobre o assunto é enorme quando comparado com o ano em que tive o meu diagnóstico. Tornar Visivel a invisibilidade destas doenças não é tarefa de um dia, nem dois, nem três. É tarefa de uma vida!
Em Portugal luta-se não só pela visibilidade mas também por melhores condições que permita estas pessoas terem uma vida activa e estarem integrados na sociedade, mesmo quando as doenças se tornam activas (Este tipo de doenças têm fases activas e inactivas). Coisas tão básicas como, por exemplo, um professor, um policia, um militar, ser de Faro e não ser colocado em Bragança, longe da sua rede de apoio, do médico que o segue e do hospital onde faz tratamentos.
Sugiro vivamente a leitura de um post no Doença de Crohn/ Colite Portugal e o artigo que escrevi para o Observador para perceberem do que se trata. É que há coisas que não são estanques a estas doenças, têm um impacto consideravel na saúde destes doentes.
Num post que saiu no inicio da semana falei sobre as diferentes fases pelas quais passamos depois de recebermos o diagnóstico de Crohn ou Colite Ulcerosa, etc. Não é fácil. De todo! Mas hoje quero focar-me sobre aquele sentimento de impotência que sentimos amiúde, sobretudo quando o nosso corpo decide fechar para obras e chegamos à exaustão física e mental.
Todos sabemos que há fases em que as pernas fraquejam nos vamos a baixo. Dias, semanas, meses, anos a lidar diriamente com dor, idas ao hospital, agulhas, comprimidos, dores, idas ao wc, fadiga, dores, hospital, médicos, medicamentos, dores, fadiga. Cansados? É que nós também temos momentos assim: cansados só porque a nossa existência não é cor de rosa. Contudo, todos dão numa de coach de sofá, psicologo de vão de escadas e gostam de nos "animar" ou dar-nos lições para a vida. Deixo-vos o TOP 3. Vejam se aprendem umas coisas, por favor:
Há coisas que só acontecem mesmo em filmes ou nos desfiles da Victoria Secret: a malta despir-se e estar ali toda impecavelmente depilada, roupinha interior do mais sexy que há, toda tesuda e sensual.
Esqueçam!
Na vida de uma pessoa com DII já é uma sorte que não se tenha uma certa coloração na cueca porque deu aquela cólica marota e inpossível de segurar e saiu merdum com a bolha de gás de metano que, vocês nem sabem como, se acumulou dentro de vocês.
Depois... sejamos realistas: nem malta sem DII se veste daquela forma diariamente! Malta com DII, sobretudo em alturas de crise, quer é mesmo reduzir todos e quaisquer efeitos nefastos de uma possível emergência, ou peido mestre que anuncia descarga incontrolável. Logo... a bela da cuequinha da avó, no dia a dia, traz um sentimento de segurança (por vezes ilusório) que temos tudo sob controlo. São aquelas pequenas coisas, que por muito irracionais que possam parecer, nos trazem um sentimento de conforto que , apesar de tudo, controlamos o nosso esfincter e reduzimos o risco de um embaraço público. (Acreditem, e por experiência própria, fases de crise é mesmo pura ilusão.)
Ora, isso significa que não tenhamos roupa interior ousada e pronta a saltar de uma gaveta e tornarmo-nos versões realistas de quem não passa a vida a comer folhas de alface e a malhar no ginásio? Claro que não! A roupa interior sexy existe na gaveta! E até vê a luz do dia (ou do candeeeiro se for à noite!)! E tem uma espécie de mola que salta da gaveta sempre que a tripa acalma, as dores dão tréguas e as estrelas estão alinhadas.
Agora... não esperem é que tal aconteça todos os dias... Por cambalhotas à lá carte só nos filmes e anjos sexys só nos desfiles da Victoria Secret!
Quando recebemos um diagnóstico de uma Doença Inflamatória do Intestino, seja ela Crohn, Colite Ulcerosa ou qualquer uma das outras doenças deste grupo, é um sentimento agridoce. É doce porque finalmente temos um nome, uma etiqueta para o que está a acontecer connosco; é amargo porque descobrimos o preço que vem com essa etiqueta.
Ao longo do tempo, conforme vamos descobrindo o real preço, a nossa atitude vai mudando. E é sobre essa mudança que vos falarei hoje, com base no modelo Kubler-Ross, adaptado a nós cagões -mor.
No mês de Maio assinala-se o Dia Mundial para as Doenças Inflamatórias do Intestino (dia 19) e é o mês todo ele dedicado à sensibilização para este tipo de doenças. Portugal não é excepção!
Por aqui no Escadinhas, e no espírito de boa vizinhança, este mês será igualmente assinalado. Por isso, ao longo do mês de Maio existirão vários posts, sobre diferentes temáticas, relacionados com Doenças Inflamatórias do Intestino.
Deixo igualmente algumas datas e eventos que terão lugar durante este mês em que irei participar,
O lema da Ângela, que gentilmente partilhou no livro "conViver com as Doenças Inflamatórias do Intestino", não saiu da minha cabeça todo o fim de semana. Fui fazer voluntariado pela primeira vez desde a minha última crise. Dois turnos de 4 horas cada. Em pé. E isto para mim com os meus problemas mais recentes nas articulações é dar tiros no próprio pé. Além claro, de toda a gestão da tripa, porque não dá para estar a desaparecer para ir ao wc.
No momento em que escrevo este post, já dormi uma sesta de mais de uma hora, tenho comprimidos SOS no bucho para gerir as dores nas articulações, a tripa portou-se divinalmente e como gente grande! O corpo está cheio de dores, mas a alma está tão cheia que a vontade que dá é de dizer, alto e bom som: "que se foda!". Assim como assim, teria dores na mesma (talvez menos intensas) se estivesse ficado em casa. Mas eu fui! Eu vivi! Conheci pessoas, conheci cientistas, artistas, curiosos. Vi coisas que de outra forma não iria conhecer! A minha vida ficou mais rica depois deste esforço!
A Ângela diz e muito bem, que é ela que tem a doença, não a doença que a tem a ela. E para mim isto faz todo o sentido. Eu tenho a doença, e tenho uma vida e tenho sonhos e ambições. Não sou refém da minha doença! Recuso-me a sê-lo! Sou muito mais do que a doença! Sou tanto mais! Mesmo que depois tenha que fazer repouso, descanso, engolir mais uns comprimidos SOS, ter mais atenção ao que como para não irritar a Rainha Senhora Dona Tripa, QUE SE FODA!: eu vou viver na mesma! Não vou ficar presa em casa, refém de uma doença que tem tanto de cabra como de injusta!
Quando vocês acordarem, tiverem uma vontade imensa de fazer algo, não deixem que a doença seja o vosso muro. Pensem nas palavras da Ângela, digam em voz alta enquanto encolhem os ombros "QUE SE FODA!" e saiam de casa! Vivam a vida, experimentem coisas novas, lutem pelos vossos sonhos e sobretudo, não deixem que nada vos impeça de serem felizes!
