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Escadinhas do Quebra Costas

(con)Viver com Doenças Inflamatórias do Inflamatórias do Intestino. Aventuras, desventuras e muita galhofa! Que a rir custa menos e por isso "Sou feliz só por preguiça."

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20 de Março, 2018

Diagnóstico Crohn ou Colite: e agora? Uma espécie de manual de instruções resumido

Vera Gomes

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Para quem agora chega ao "maravilhoso" mundo das Doenças Inflamatórias do Intestino, é um carrossel de emoções, uma espiral de perguntas e paletes de dúvidas. Haverá sempre alguém que, com a melhor das intenções e mesmo não percebendo um boi de Crohn ou Colite, vai dar os seus bitaites, tal qual treinador de bancada. Há os que vão julgar, aconselhar, e sugerir coisas que a maioria das vezes (senão todas) não fazem sentido nenhum para quem sofre destas patologias. Assim sendo, considerem este post uma espécie de resumo do manual de navegação pelo mundo das Doenças Inflamatórias do Intestino e pelos posts do blog onde conseguem encontrar informação à maioria das perguntas que vão surgindo. É um manual para quem teve o diagnóstico, para quem tem alguém próximo que sofre de uma das doenças inflamatórias do intestino e para quem conhecerá alguém com Crohn ou Colite. 

 

 

 Que alimentação seguir?

Esta é provavelmente a primeira questão que surge e a mais díficil de responder. Muitos médicos nem sequer dizem nada, porque não há uma dieta standard que sirva a todos os pacientes. Pessoas com Crohn ou Colite desenvolvem intolerâncias temporárias e por isso é muito dificil dizer o que podem ou não comer. Aconselha-se por isso muito bom senso (fritos, gorduras, doces nunca fez bem a ninguém) e muita paciência. Aqui podem ler mais sobre alimentação e cuidados a ter e aqui o que deverá ser o vosso novo diário: o diário do cocó, como gosto de lhe chamar, que vos vai ajudar a perceber o que vos agrava os sintomas. Acresce que é normal pessoal com DII ser intolerante à lactose, mas aqui há algumas coisas que devem saber e por isso aconselho a lerem isto

 

Tratamentos?

Bom, vai haver pessoas a sugerir tudo e mais alguma coisa que vai desde mezinhas caseiras a terapias alternativas. O meu conselho, baseado na evidência na eficácia e segurança e na minha própria experiência, é: sigam o tratamento que o vosso gastroentrologista vos prescrever à risca. É esse que vos irá ajudar! quando surgir alguma coisa que parece tão bom para ser verdade e que vos faz pensar "mas porque raio o meu médico não me dá disto" e conseguem sem receita: desconfiem! 99% das vezes é alguém que tirou uma licenciatura via Universidade Google ou vos quer vender alguma coisa. Não se iludam com o moto "é natural, não fal mal" porque não é de todo verdade e pode reduzir (e muito) a eficácia de alguns tratamentos que o vosso gastro vos prescreverá.

Portanto, para vossa informação, aqui têm mais informação sobre os tratamentos que o vosso gastro vos poderá prescrever, dependendo do vosso quadro clinico. Aqui podem ver um desenho que explica também o que é e para que servem cada nivel de medicação de uma forma mais simples. Aqui podem ver agumas dicas simples e complementares aos tratamentos, mas que vos pode ajudar a gerir melhor a DII. 

 

Custos?

Bom, meus amigos, Doença Inflamatória do Intestino (DII) é doença de ricos, como às vezes digo. Mas não desesperem! Eu explico: a medicação da pirâmide que no ponto anterior vêem é parcial (5-asa e os corticoides) ou totalmente (imunosupressores e biológicos) comparticipada, desde que prescrita por um gastroenterologista e que este coloque a menção da portaria/ despacho que concede a isenção. Sem este pequeno (grande pormenor) o dinheiro vai-se muito depressa. 

Contudo, nem tudo são rosas. Isto porque é sempre necessário, sobretudo em alturas de crise, suplementos (vitaminas, ferro, etc), probióticos, pomadas etc que não são comparticipados e podem custar balúrdios. Durante a minha última crise uma embagalem de proiótico não dava nem para duas semanas e cada caixa custava cerca de 40€. E eu tomava 2 diferentes....

 

Depois a DII gosta de alimentos frescos e de boa qualidade, o que infelizmente, se traduz em compras de supermercado mais caras. Gasta-se no supermercado, mas poupa-se na farmácia. Lembrem-se disso e preparem-se, porque pode haver fases mais complicadas a nível financeiro. 

 

E os exames médicos?

Preparem-se porque vão começar a ser uma mini enciclopédia de exames médicos. Existem alguns que irão desejar nunca ter conhecido, outros que têm nomes esquisitos e outros que irão passar rotina. Além dos testes ao sangue, as colonoscopias, meu amigos, passaram a fazer integrada da vossa agenda. As preparações não são muito simpáticas, embora haja umas melhor do que outras. De qualquer forma, com base dezenas que já fiz, deixo aqui umas dicas. 

 

E é sempre assim tão dificil?!

Bom, aí tenho boas noticias! Primeiro remissão é possível e será sempre o objectivo do vosos médico: minorizar os sintomas, controlar a doença, colocar-vos em remissão e ajudar-vos ao máximo ter uma vida o mais normal possível. Mas... o que é remissão, perguntam vocês? E o que é que isso significa? Bom... pode variar de pessoa para pessoa (e pode igualmente haver casos que nunca lá conseguiram chegar). Mas podem ver aqui os diferentes tipos de remissão e aqui o que significa estar em remissão.

 

E as viagens? Posso ir de férias?!

Meus amigos, posso dizer-vos (que num acto de loucura) e no pico da minha última crise fui literalmente para o outro lado do mundo. De fraldas, mas fui. Louca? Completamente! Mas uma Doença Inflamatória do Intestino, não vos impede de viajar. Requer apenas bom senso (que nem sempre tenho), alguns cuidados extras, uma adaptação e às vezes não viajar quando queremos. Aqui podem ver uma lista de conselhos para viajarem tranquilos e aproveitarem ao máximo.  Paa as viagens e para o dia a dia, ficam aqui mais uma série de dicas para tornar o vosso dia a dia um bocadinho mais fácil.

 

Conheço alguém com uma das DII, que posso fazer?

Bom, o facto de querer ajudar ou compreender um bocadinho melhor do que são Doenças Inflamatórias do Intestino é já um excelente passo. Sabendo um bocadinho mais irá ajudar melhor como conseguem ajudar o doente. :) Para tentarem perceber um bocadinho como pode ser, aconselho vivavemente a verem este video.  Aqui podem ver algumas das coisas que dispensamos ouvir e aqui como um simples comentário pode mudar o dia de alguém. É certo que Pimenta no Cu dos Outros Para Mim É Refresco, mas tentem mostrar empatia, tentem não julgar e por muito nojento que seja, ouçam. Só falando com pessoas sem DII é possível muitas vezes perceber que a nossa normalidade é na realidade uma anormalidade

 

Tenho um trabalhador com DII. O que é que isso implica?

Parabéns: tem um funcionário que dará sempre o seu melhor para cumprir as suas responsabilidades! A gestão da DII irá implicar ausências para tratamentos, exames ou visitas ao médico. Dentro do possível, seja flexível. O seu funcionário irá estimar ainda mais o seu posto de trabalho e a empresa para a qual trabalha. Ficará ainda mais motivado e dará o seu melhor para ser produtivo. Funcionário produtivo = empresa com maior potencial! ;)

Por isso tente ser flexível tendo em conta a condição do seu funcionário e dar-lhe algumas condições que podem ser coisas tão simples como por exemplo, acesso facilitado à casa de banho, mas podem incluir também: pausas mais fléxiveis para ir ao wc; horários de trabalho flexiveis; permitir tempo livre para consultas médicas ou tratamentos; oferecer horas de trabalho mais curtas, diferentes ou flexíveis; pausas para wc ilimitadas; mudar a secretária/local de trabalho para mais perto de um wc; atribuir alguns deveres a outro membro da equipa; oferecer outro local de trabalho ou a opção de trabalhar em casa; ajustar metas de desempenho para levar em consideração o efeito da fadiga ou das faltas por razões médicas. 

 

Serei o único/a?

Não, não és de todo a única pessoa no mundo com DII a sentir-se dessa forma. E por isso existem alguns grupos de apoio que são um ambiente seguro para quem tem estas doenças, onde podem trocar experiências e conversar. Um deles é o "Doença de Crohn/Colite Portugal" no facebook. Aqui conseguem encontrar uma lista de links úteis onde podem igualmente encontrar mais informação sobre DII. 

 

2 comentários

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    Vera Gomes

    17.07.18

    Olá Renata!

    Faltou o link : )
  • Comentar:

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