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Maio: mês de sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino

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No mês de Maio assinala-se o Dia Mundial para as Doenças Inflamatórias do Intestino (dia 19) e é o mês todo ele dedicado à sensibilização para este tipo de doenças. Portugal não é excepção!

 

Por aqui no Escadinhas, e no espírito de boa vizinhança, este mês será igualmente assinalado. Por isso, ao longo do mês de Maio existirão vários posts, sobre diferentes temáticas, relacionados com Doenças Inflamatórias do Intestino. 

 

Deixo igualmente algumas datas e eventos que terão lugar durante este mês em que irei participar,

 

Quantas colheres gastam por dia?

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Várias vezes me perguntam como consigo ter tanta energia apesar de ter uma doença crónica, com períodos altamente incapacitantes, mais umas merdas que ainda andamos a tentar perceber o que se passa. Sinceramente, não sei. Das 9 às 21h (às vezes nem isso), creio que me movo com a adrenalina, o stress, a paixão pelo que faço. Depois morro. Mesmo, assim tipo morta, normalmente primeiro no sofá, depois na cama, como já ficou desmontrado neste blog noutros posts

 

A verdade é que giro prioridades e urgências daquilo que faço, porque não não tenho a estaleca que tinha antes da Colite para fazer tudo e mais um par de botas. Tenho 12 a 14h por dia para ser funcional, dependendo das actividades que faça. E hoje... hoje foi um dos dias em que tive que gerir prioridades e urgências e garantir que a pilha duraria até, pelo menos, fazer o jantar. 

 

Nunca pensei que isto me fosse acontecer, mas o certo é que agora que a juba capilar se transformou em algo grandioso e majestoso e longo, lavar e secar tornou-se numa tarefa hérculea. Não porque tenha o cabelo tipo Rapuzel, mas como a minha amiga Doença Inflamatória do Intestino, independentemente da época em que estejamos, traz a sua irmã gémea fadiga, confesso: lavar e secar o cabelo é muito cansativo! E se o faço, significa que não terei energia para fazer outras coisas, por exemplo levar o cão à rua, ou apanhar e estender roupa. Simplesmente porque a minha pilha gasta-se rápido e gasto mais energia agora do que dantes da Colite para fazer a mesmíssima tarefa. 

 

Hoje tinha que ser eu também a levar o cão à rua ao final do dia (normalmente é o Mais Que Tudo que trata disso). A caminhada do final do dia tem sempre que ser mais longa. Eu acordei às 5h30 só porque sim. Tirei a tarde porque tinha maaaaais uma consulta, mas só saí do escritório quase às 14h, e aidna sem almoçar. O cabelo precisava de ser lavado, mas hoje de manhã a energia foi todinha só para sair da cama e vestir-me, por isso o cabelo acabou apanhado e já a ponderar como iria resolver a situação. Resultado, depois do médico fui ao cabeleireiro e fui muito sucinta no que precisava: lavar e secar, por favor. Note-se que eu vou ao cabeleireiro umas duas vezes por ano, e normalmente para cortar, e as senhoras que me conhecem há alguns anos, estranharam. Confesso que faziam-me perguntas, mas o cérebro já não processava o francês que saía da boca delas. O neurónio já tinha sido todo gasto até à exaustão na consulta que tive em.... francês!

 

Mas que se foda: hoje fui ao cabeleireiro para lavar e secar. Simplesmente isto. Porque depois precisava de fazer a caminhada com o cão, fazer o meu jantar, responder a uns emails, apanhar roupa do estendal, orientar umas coisas para as actividades das DII em Portugal. Portanto, a pilha não incluia força nem energia para lavar e secar o cabelo.  

 

Quais as vossas estratégias para durarem o dia inteiro funcionais?

 

Este post é para quem sofre com problemas capilares: há esperança!!!!

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Desde sempre que tive um cabelo de leão. Uma juba de meter inveja a qualquer leão na savana Africana e que tenho a certeza que me garantiria segurança contra qualquer ataque selvagem. Era um cabelo dificil de domar, tinha que usar sempre comprido, cheguei a dormir de meias na cabeça para o conseguir de certa forma controlar.  A foto abaixo de 2012, mostra bem a minha juba domada mas aind assim imponente. Só para vocês começarem a notar o antes, o durante e o depois ;)

 

 

Afinal o que se passou durante a última semana da minha vida?

Eu sei eu sei... a última semana foi assim a dez mil à hora e estou a dever muita coisa a quem me lê. Mas se serve de desculpa, acabei de despejar a mala vinda de Portugal e de encher para ir para a Alemanha em trabalho. E nos entretantos, o corpinho precisa de descanso e a família de atenção, que é quem sofre mais com as minhas ausências. 

 

Então vamos por partes:

 

1) 3º Simpósio das Doenças Inflamatórias do Intestino

Realizou-se em Penafiel, no Museu Municipal de Penafiel (que vale mesmo a pena uma visita!) e reuniu doentes, médicos, familias, especialistas numa troca saudavel de partilha e troca de experiências. Este ano focou-se mais na Gastro pediátrica. No final, foi lançado o site Doença de Crohn/ Colite Portugal. Ao visitar o site, vejam a parte Rostos das DII. Juro-vos que é imperdível!

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2) Lançamento do livro "conViver com as Doenças Inflamatórias do Intestino"

Pois é. lancei um livro. Sobre cocó. E como disse o Ricardo Araújo Pereira na apresentação em Lisboa, poderia muito bem chamar-se "Deixa-te de merdas" em todos os mais variados sentidos. Por causa do livro andei (com a Ângela) de tv em tv e até tive direito a 1h na Prova Oral para falar de cocó. 

Podem ver a noticia do Jornal de Noticias aqui (onde carinhosamente me puseram mais 10 anos no lombo);  a entrevista na Praça da Alegria aqui; a entrevista na Prova Oral aqui (em que o meu tom de vez pode concorrer com a Cristina Ferreira); a entrevista na CM TV aqui

 

A pedido de muitas famílias, fica aqui a aprensentação do RAP. E desta vez as lágrimas foram menores (em Penafiel foi um dilúvio!!!!)

 

 

3) Festa 3 em 1

No dia 25, depois do lançamento na Bertrand, amigos e desconhecidos juntaram-se no Chaminés no Palácio para um pequeno convivio. Uma especie de festa de anos atrasada, pôr a conversa em dia e ajudar a causa das DII. E aí, meus amigos, confesso, houve lágrimas. Porque uma série de pessoas, artistas e artesãos, numa onda de solidariedade ajudaram e doaram obras cuja venda em leilão durante a festa, irá reverter em actividades do Doença de Crohn/ Colite Ulcerosa Portugal. Impossível enumerar a todos, mas todos eles encheram-me o coração, deixaram outros doentes de coração cheio, e ajudaram a acreditarmos que é possível ajudar os mais de 20 mil portugueses e as suas familias durante o ano 2019. Obrigada!

 

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4) Petição Melhoria das Condições para Doentes com Doença Inflamatória do Intestino

No seguimento da petição lançada no inicio do ano (sim aquela que andei a pedinchar para assinarem), eu e a Ângela fomos ouvidas em sede da Comissão Parlamentar da Saúde. Aguarda-se agora a marcação da data para discussão em plenário. Quando tivermos mais novidades, partilharei!

 

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Agora... vou apanhar mais um avião! Até breve!!!

Quando o corpo e mente andam desfasados

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Provavelmente uma das coisas que mais me custa aceitar em ter uma Doença Inflamatória do Intestino (DII), é ter que aceitar e lidar com o facto que o corpo e a mente andam desencontrados. É ter um cérebro perfeitamente funcional, mas o corpo recusar-se a fazer seja o que for.

Tenho dias que confesso, sinto-me presa numa carcaça velha. O meu corpo não corresponde à minha mente, nem à pessoa que eu sou. Há dias que é demasiado cansativo ter que gerir o que tenho para fazer com a energia que o meu

 

Confesso: numa tinha imaginado que fosse desta maneira...

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Quem segue o blog no Facebook, sabe que no Sábado passdo fui buscar um medicamento que comecei a fazer recentemente. Um biológico chamado Humira para se conseguir pronunciar (adalimumab para os entendidos), que existe em versão caneta ou seringa, em que o paciente auto-injecta-se numa periocidade a definir pelo médico (normalmente de duas em duas semanas, mas em certos casos - como é o meu - todas as semanas). 

 

O Humira faz parte da categoria dos medicamentos biológicos (já falei deles aqui) e tem um custo upa upa. Em Portugal, apenas médicos especialistas no Serviço Nacional de Saúde o podem prescrever para doentes com Doença Inflamatória do Intestino. Ao contrário doutros países (Bélgica por exemplo), os medicamentos na categoria dos "biológicos" são comparticipados a 100% e fornecidos directamente na farmácia do Hospital. 

 

 

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