Saltar para: Posts [1], Pesquisa [2]

3 conselhos aos coachs de sofá desta vida

Os loucos ás vezes se curam.jpg

 

Num post que saiu no inicio da semana falei sobre as diferentes fases pelas quais passamos depois de recebermos o diagnóstico de Crohn ou Colite Ulcerosa, etc. Não é fácil. De todo! Mas hoje quero focar-me sobre aquele sentimento de impotência que sentimos amiúde, sobretudo quando o nosso corpo decide fechar para obras e chegamos à exaustão física e mental. 

 

Todos sabemos que há fases em que as pernas fraquejam  nos vamos a baixo. Dias, semanas, meses, anos a lidar diriamente com dor, idas ao hospital, agulhas, comprimidos, dores, idas ao wc, fadiga, dores, hospital, médicos, medicamentos, dores, fadiga. Cansados? É que nós também temos momentos assim: cansados só porque a nossa existência não é cor de rosa. Contudo, todos dão numa de coach de sofá, psicologo de vão de escadas e gostam de nos "animar" ou dar-nos lições para a vida. Deixo-vos o TOP 3. Vejam se aprendem umas coisas, por favor: 

 

 

Fio dental, tangas e paraquedas: o trium virato da roupa interior!

Ame sempre o próximo! (10).png

 

Há coisas que só acontecem mesmo em filmes ou nos desfiles da Victoria Secret: a malta despir-se e estar ali toda impecavelmente depilada, roupinha interior do mais sexy que há, toda tesuda e sensual. 

 

Esqueçam!

 

Na vida de uma pessoa com DII já é uma sorte que não se tenha uma certa coloração na cueca porque deu aquela cólica marota e inpossível de segurar e saiu merdum com a bolha de gás de metano que, vocês nem sabem como, se acumulou dentro de vocês.

 

Depois... sejamos realistas: nem malta sem DII se veste daquela forma diariamente! Malta com DII, sobretudo em alturas de crise, quer é mesmo reduzir todos e quaisquer efeitos nefastos de uma possível emergência, ou peido mestre que anuncia descarga incontrolável. Logo... a bela da cuequinha da avó, no dia a dia, traz um sentimento de segurança (por vezes ilusório) que temos tudo sob controlo. São aquelas pequenas coisas, que por muito irracionais que possam parecer, nos trazem um sentimento de conforto que , apesar de tudo, controlamos o nosso esfincter e reduzimos o risco de um embaraço público. (Acreditem, e por experiência própria, fases de crise é mesmo pura ilusão.) 

 

Ora, isso significa que não tenhamos roupa interior ousada e pronta a saltar de uma gaveta e tornarmo-nos versões realistas de quem não passa  a vida a comer folhas de alface e a malhar no ginásio? Claro que não! A roupa interior sexy existe na gaveta! E até vê a luz do dia (ou do candeeeiro se for à noite!)! E tem uma espécie de mola que salta da gaveta sempre que a tripa acalma, as dores dão tréguas e as estrelas estão alinhadas. 

 

Agora... não esperem é que tal aconteça todos os dias... Por cambalhotas à lá carte só nos filmes e anjos sexys só nos desfiles da Victoria Secret! 

 

 

Diagnóstico feito: os 5 estapas da mudança

57191869_419533521926815_6125684481552107381_n.jpg

 

Quando recebemos um diagnóstico de uma Doença Inflamatória do Intestino, seja ela Crohn, Colite Ulcerosa ou qualquer uma das outras doenças deste grupo, é um sentimento agridoce. É doce porque finalmente temos um nome, uma etiqueta para o que está a acontecer connosco; é amargo porque descobrimos o preço que vem com essa etiqueta.

Ao longo do tempo, conforme vamos descobrindo o real preço, a nossa atitude vai mudando. E é sobre essa mudança que vos falarei hoje, com base no modelo Kubler-Ross, adaptado a nós cagões -mor. 

 

 

Maio: mês de sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino

59163406_2340964919298160_1734794998034989056_o.jp

 

No mês de Maio assinala-se o Dia Mundial para as Doenças Inflamatórias do Intestino (dia 19) e é o mês todo ele dedicado à sensibilização para este tipo de doenças. Portugal não é excepção!

 

Por aqui no Escadinhas, e no espírito de boa vizinhança, este mês será igualmente assinalado. Por isso, ao longo do mês de Maio existirão vários posts, sobre diferentes temáticas, relacionados com Doenças Inflamatórias do Intestino. 

 

Deixo igualmente algumas datas e eventos que terão lugar durante este mês em que irei participar,

 

Tenho uma Doença Inflamatória do Intestino: posso dar sangue ou doar orgãos?

Fight AIDS.png

Eis duas questões que surgem amiúde por parte de pessoas que têm Crohn ou Colite Ulcerosa. irei tentar responder dentro da medida que me é possível e com base na informação disponível.

 

1) Dar Sangue

O Manual de  Triagem de Dadores de Sangue do Instituto Português do Sangue e da Transplantaçao (página 45) é claro: NÃO!

dador sangue.PNG

 

2) Doação de orgãos

Em Portugal, é-se doador de órgãos por defeito. Ou seja, de acordo com a legislação Portuguesa, todos somos considerados potenciais dadores, desde que não expressemos oposição à dádiva no Registo Nacional de Não Dadores (RENNDA). Em caso de não quererem ser dadores de orgãos, deverão  registar-se no Registo Nacional de Não Dadores (RENNDA) 

A todos os cidadãos que se tenham inscrito no RENNDA é fornecido um cartão individual de não dador, aprovado pelo Despacho Normativo n.º 700/94, de 1 de Outubro.

Os Serviços Partilhados do Ministério da Saúde emitem e enviam ao destinatário o cartão individual de não dador no prazo máximo de 30 dias contados da receção do impresso de oposição à dádiva.

 

A doação em vida é possível se se cumprirem as condições e requisitos estabelecidos na legislação portuguesa em vigor. O dador tem de ser maior de idade e gozar de boa saúde física e mental. A legislação inclui também os passos que devem ser seguidos por todos os intervenientes: médicos, Entidade Verificadora da Admissibilidade da Colheita para Transplante, dador e receptor, de modo a garantir os direitos de ambas as partes, a liberdade das decisões, voluntariedade, gratuitidade e altruísmo. Cada caso tem as suas particularidades, pelo que o médico responsável pelo receptor deverá ser sempre consultado.

O facto de quererem doar em vida, mesmo que sejam pessoas saudáveis, não significa que possam doar à pessoa que aguarda os orgãos. Serão as avaliações médicas que serão feitas que irá determinar se doarão ou não o orgão. 

 

 

Foi há 1 ano!

hqdefault.jpg

 

1 ANO, sim faz hoje um ano, em que a Sic deu voz as DII. 
A reportagem exibida no noticiario da sic, contou com o meu testemunho, o da Bruna Lemos, da Ângela Vilas Boas Silva, da Sofia Santos, e do Frederico Gameiro. No entanto o objectivo de todos nós, é dar voz, aos mais de 20 mil portadores de DII. E claro, que a petição que está a "marinar" na Assembleia da República, seja discutida o mais rápido possível!
Para aqueles que não viram, aqui fica a reportagem, os restantes podem sempre recordar 😉
#JuntosSomosMaisFortes

 

 

Jamais estaremos sós!

Ajuda Digital.PNG

Comunidades de doentes online existem um pouco por todo o mundo. Portugal não é excepção. Na entrevista para a Revista Saúda foi outro dos tópicos abordados, simplesmente porque é importante que os doentes tenham um espaço de partilha e desabafos, longe dos olhares de terceiros. Acreditem: há coisas que só quem passa por elas percebe. 

 

Por lapso, a Revista Saúda escreveu que eu criei um grupo no Facebook. Contudo, a César o que é de César: o grupo foi criado pela Ângela, do qual faço parte desde 2016 e que em Janeiro 2018 fui convidada para ser uma das 4 administradoras do grupo (Desculpa Fred, mas vai mesmo no feminino que estamos em maioria). 

 

O Grupo "Doença de Crohn/ Colite Portugal" destina-se apenas a doentes que tenham nacionalidade portuguesa e/ ou residam em Portugal. Conta com mais de 2600 membros!

 

Para os Familiares e Amigos, criamos um outro espaço "Doença Crohn/ Colite Portugal - Familiares & Amigos", restrito também a não doentes, para que quem nos rodeia possam também ter um sitio para falarem à vontade, sem filtros, sem medos. 

 

E por último, visitem o site, onde tentamos disponibilizar informação gratuitamente e sensbilizar para as Doenças Inflamatórias do Intestino!

 

 

Adivinhem quem está outra vez em viagem esta semana?

Kit Sobrevivência.PNG

 

Ora pois bem, eu, claro está! A última viagem prevista num período de dois meses que acho que não consegui estar em casa uma semanina inteira sem ter uma viagem profissional. 

 

Sim, para o bom e para o mau, a minha actividade profissional requer um grande número de viagens. E nestes últimos dois/ três anos tem sido amiúde. Ora, com uma bela de uma Colite Ulcerosa não vou negar que é fácil. Tem alturas em que é, literalmente, uma merda! E para isso, há o kit de sobrevivência em viagem que falei na revista Saúda. Dependendo do destino vou ajustando.

 

Toalhitas, fralda, cuecas com fartura, medicação SOS são elementos que nunca faltam na minha mala de viagem. Dependendo do destino posso acrescentar umas latinhas de atum e umas bolachas torradas ou tostas, para compor o ramalhete. Em destinos dentro da Europa, é mais fácil uma visita ao supermercado e abastecer em vez de arriscar em supermercados. 

 

Já disse várias vezes, e volto a repetir: desde que em remissão, Crohn ou Colite Ulcerosa não é impeditivo de viajar. Apenas requer algumas adaptações. Em caso de estarem em crise, bom... saúde em primeiro lugar e tabém dependerá de duas coisas: 1) da opinião do vosso gastro sobre a vossa condição de saúde; 2) o destino para onde pretendem viajar!

 

Já há uns tempos escrevi no Escadinhas sobre viajar com uma Doença Inflamatória do Intestino (assim como no livro "conviver com as Doenças inflamatórias do intestino" podem ver estes e outros conselhos/ dicas). Por isso, escolham o vosso destino e ... SIGGAAAAAAA!!!

 

 

 

Subscrever por e-mail

A subscrição é anónima e gera, no máximo, um e-mail por dia.

Onde compro livros

Blogs de Portugal

Bloglovin