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3 conselhos aos coachs de sofá desta vida

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Num post que saiu no inicio da semana falei sobre as diferentes fases pelas quais passamos depois de recebermos o diagnóstico de Crohn ou Colite Ulcerosa, etc. Não é fácil. De todo! Mas hoje quero focar-me sobre aquele sentimento de impotência que sentimos amiúde, sobretudo quando o nosso corpo decide fechar para obras e chegamos à exaustão física e mental. 

 

Todos sabemos que há fases em que as pernas fraquejam  nos vamos a baixo. Dias, semanas, meses, anos a lidar diriamente com dor, idas ao hospital, agulhas, comprimidos, dores, idas ao wc, fadiga, dores, hospital, médicos, medicamentos, dores, fadiga. Cansados? É que nós também temos momentos assim: cansados só porque a nossa existência não é cor de rosa. Contudo, todos dão numa de coach de sofá, psicologo de vão de escadas e gostam de nos "animar" ou dar-nos lições para a vida. Deixo-vos o TOP 3. Vejam se aprendem umas coisas, por favor: 

 

 

Fio dental, tangas e paraquedas: o trium virato da roupa interior!

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Há coisas que só acontecem mesmo em filmes ou nos desfiles da Victoria Secret: a malta despir-se e estar ali toda impecavelmente depilada, roupinha interior do mais sexy que há, toda tesuda e sensual. 

 

Esqueçam!

 

Na vida de uma pessoa com DII já é uma sorte que não se tenha uma certa coloração na cueca porque deu aquela cólica marota e inpossível de segurar e saiu merdum com a bolha de gás de metano que, vocês nem sabem como, se acumulou dentro de vocês.

 

Depois... sejamos realistas: nem malta sem DII se veste daquela forma diariamente! Malta com DII, sobretudo em alturas de crise, quer é mesmo reduzir todos e quaisquer efeitos nefastos de uma possível emergência, ou peido mestre que anuncia descarga incontrolável. Logo... a bela da cuequinha da avó, no dia a dia, traz um sentimento de segurança (por vezes ilusório) que temos tudo sob controlo. São aquelas pequenas coisas, que por muito irracionais que possam parecer, nos trazem um sentimento de conforto que , apesar de tudo, controlamos o nosso esfincter e reduzimos o risco de um embaraço público. (Acreditem, e por experiência própria, fases de crise é mesmo pura ilusão.) 

 

Ora, isso significa que não tenhamos roupa interior ousada e pronta a saltar de uma gaveta e tornarmo-nos versões realistas de quem não passa  a vida a comer folhas de alface e a malhar no ginásio? Claro que não! A roupa interior sexy existe na gaveta! E até vê a luz do dia (ou do candeeeiro se for à noite!)! E tem uma espécie de mola que salta da gaveta sempre que a tripa acalma, as dores dão tréguas e as estrelas estão alinhadas. 

 

Agora... não esperem é que tal aconteça todos os dias... Por cambalhotas à lá carte só nos filmes e anjos sexys só nos desfiles da Victoria Secret! 

 

 

Diagnóstico feito: os 5 estapas da mudança

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Quando recebemos um diagnóstico de uma Doença Inflamatória do Intestino, seja ela Crohn, Colite Ulcerosa ou qualquer uma das outras doenças deste grupo, é um sentimento agridoce. É doce porque finalmente temos um nome, uma etiqueta para o que está a acontecer connosco; é amargo porque descobrimos o preço que vem com essa etiqueta.

Ao longo do tempo, conforme vamos descobrindo o real preço, a nossa atitude vai mudando. E é sobre essa mudança que vos falarei hoje, com base no modelo Kubler-Ross, adaptado a nós cagões -mor. 

 

 

Maio: mês de sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino

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No mês de Maio assinala-se o Dia Mundial para as Doenças Inflamatórias do Intestino (dia 19) e é o mês todo ele dedicado à sensibilização para este tipo de doenças. Portugal não é excepção!

 

Por aqui no Escadinhas, e no espírito de boa vizinhança, este mês será igualmente assinalado. Por isso, ao longo do mês de Maio existirão vários posts, sobre diferentes temáticas, relacionados com Doenças Inflamatórias do Intestino. 

 

Deixo igualmente algumas datas e eventos que terão lugar durante este mês em que irei participar,

 

Pratiquem o "Que Se Foda!"

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O lema da Ângela, que gentilmente partilhou no livro "conViver com as Doenças Inflamatórias do Intestino", não saiu da minha cabeça todo o fim de semana. Fui fazer voluntariado pela primeira vez desde a minha última crise. Dois turnos de 4 horas cada. Em pé. E isto para mim com os meus problemas mais recentes nas articulações é dar tiros no próprio pé. Além claro, de toda a gestão da tripa, porque não dá para estar a desaparecer para ir ao wc. 

 

No momento em que escrevo este post, já dormi uma sesta de mais de uma hora, tenho comprimidos SOS no bucho para gerir as dores nas articulações, a tripa portou-se divinalmente e como gente grande! O corpo está cheio de dores, mas a alma está tão cheia que a vontade que dá é de dizer, alto e bom som: "que se foda!". Assim como assim, teria dores na mesma (talvez menos intensas) se estivesse ficado em casa. Mas eu fui! Eu vivi! Conheci pessoas, conheci cientistas, artistas, curiosos. Vi coisas que de outra forma não iria conhecer! A minha vida ficou mais rica depois deste esforço!

 

A Ângela diz e muito bem, que é ela que tem a doença, não a doença que a tem a ela. E para mim isto faz todo o sentido. Eu tenho a doença, e tenho uma vida e tenho sonhos e ambições. Não sou refém da minha doença! Recuso-me a sê-lo! Sou muito mais do que a doença! Sou tanto mais! Mesmo que depois tenha que fazer repouso, descanso, engolir mais uns comprimidos SOS, ter mais atenção ao que como para não irritar a Rainha Senhora Dona Tripa, QUE SE FODA!: eu vou viver na mesma! Não vou ficar presa em casa, refém de uma doença que tem tanto de cabra como de injusta!

 

Quando vocês acordarem, tiverem uma vontade imensa de fazer algo, não deixem que a doença seja o vosso muro. Pensem nas palavras da Ângela, digam em voz alta enquanto encolhem os ombros "QUE SE FODA!" e saiam de casa! Vivam a vida, experimentem coisas novas, lutem pelos vossos sonhos e sobretudo, não deixem que nada vos impeça de serem felizes! 

 

 

 

365 dias e a contar....quanto tempo mais temos que esperar?!

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Faz hoje 365 dias ou seja UM ano que a petição para melhoria das condições de vida para pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino (Crohn  Colite Ulcerosa entre as mais comuns), deu entrada nos serviços da Assembleia da República. Este último ano eu e Ângela e outros pacientes, médicos, familiares, amigos, simpatizantes, temos sido incansáveis para que de uma vez por todas a petição seja discutida em sessão de Plenário da Assembleia da República. Afinal, de acordo com a legislação existente, a isso temos direito. 

 

Passou UM ano sem que a data para discussão tenha sido marcada apesar de todos os prazos a que os serviços do Parlamento são obrigados a cumprir, tenham já terminado há bastante tempo. Casa de ferreiro, espeto de pau?...

 

Para demonstrar que o que se pede na petição é razoável, há umas semanas publiquei o post "317 dias e a contar... até quando?". Várias pessoas mostraram-se apreensivas por acharem que eu estaria a manipular custos de cuidado médicos e medicamentos. Por isso, lancei um apelo no Facebook do Escadinhas a que portadores de Crohn ou Colite Ulcerosa partilhassem publicamente os custos que têm com medicação, consultas, etc.  No Facebook do Escadinhas podem ler todos os comentários que foram feitos que demonstram parte da realidade que as mais de 20 mil pessoas afectadas por estas Doenças lidam diariamente. Deixo-vos aqui algumas fotos de facturas e declarações de custo que algumas pessoas partilharam. Note-se que o quadro clinico e o tratamento pode variar de doente para doente e que os custos listados, (como poderão comprovar se forem o post no facebook que indiquei acima), dizem respeito a custos mensais ou a exames de rotina regulares. Nos comentários do post do facebook do Escadinhas podem ver alguns doentes que partilharam custos anuais em saúde que constam no e-factura.

 

 

 

 

Tenho uma Doença Inflamatória do Intestino: posso dar sangue ou doar orgãos?

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Eis duas questões que surgem amiúde por parte de pessoas que têm Crohn ou Colite Ulcerosa. irei tentar responder dentro da medida que me é possível e com base na informação disponível.

 

1) Dar Sangue

O Manual de  Triagem de Dadores de Sangue do Instituto Português do Sangue e da Transplantaçao (página 45) é claro: NÃO!

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2) Doação de orgãos

Em Portugal, é-se doador de órgãos por defeito. Ou seja, de acordo com a legislação Portuguesa, todos somos considerados potenciais dadores, desde que não expressemos oposição à dádiva no Registo Nacional de Não Dadores (RENNDA). Em caso de não quererem ser dadores de orgãos, deverão  registar-se no Registo Nacional de Não Dadores (RENNDA) 

A todos os cidadãos que se tenham inscrito no RENNDA é fornecido um cartão individual de não dador, aprovado pelo Despacho Normativo n.º 700/94, de 1 de Outubro.

Os Serviços Partilhados do Ministério da Saúde emitem e enviam ao destinatário o cartão individual de não dador no prazo máximo de 30 dias contados da receção do impresso de oposição à dádiva.

 

A doação em vida é possível se se cumprirem as condições e requisitos estabelecidos na legislação portuguesa em vigor. O dador tem de ser maior de idade e gozar de boa saúde física e mental. A legislação inclui também os passos que devem ser seguidos por todos os intervenientes: médicos, Entidade Verificadora da Admissibilidade da Colheita para Transplante, dador e receptor, de modo a garantir os direitos de ambas as partes, a liberdade das decisões, voluntariedade, gratuitidade e altruísmo. Cada caso tem as suas particularidades, pelo que o médico responsável pelo receptor deverá ser sempre consultado.

O facto de quererem doar em vida, mesmo que sejam pessoas saudáveis, não significa que possam doar à pessoa que aguarda os orgãos. Serão as avaliações médicas que serão feitas que irá determinar se doarão ou não o orgão. 

 

 

Foi há 1 ano!

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1 ANO, sim faz hoje um ano, em que a Sic deu voz as DII. 
A reportagem exibida no noticiario da sic, contou com o meu testemunho, o da Bruna Lemos, da Ângela Vilas Boas Silva, da Sofia Santos, e do Frederico Gameiro. No entanto o objectivo de todos nós, é dar voz, aos mais de 20 mil portadores de DII. E claro, que a petição que está a "marinar" na Assembleia da República, seja discutida o mais rápido possível!
Para aqueles que não viram, aqui fica a reportagem, os restantes podem sempre recordar 😉
#JuntosSomosMaisFortes

 

 

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