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Maio: mês de sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino

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No mês de Maio assinala-se o Dia Mundial para as Doenças Inflamatórias do Intestino (dia 19) e é o mês todo ele dedicado à sensibilização para este tipo de doenças. Portugal não é excepção!

 

Por aqui no Escadinhas, e no espírito de boa vizinhança, este mês será igualmente assinalado. Por isso, ao longo do mês de Maio existirão vários posts, sobre diferentes temáticas, relacionados com Doenças Inflamatórias do Intestino. 

 

Deixo igualmente algumas datas e eventos que terão lugar durante este mês em que irei participar,

 

Pratiquem o "Que Se Foda!"

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O lema da Ângela, que gentilmente partilhou no livro "conViver com as Doenças Inflamatórias do Intestino", não saiu da minha cabeça todo o fim de semana. Fui fazer voluntariado pela primeira vez desde a minha última crise. Dois turnos de 4 horas cada. Em pé. E isto para mim com os meus problemas mais recentes nas articulações é dar tiros no próprio pé. Além claro, de toda a gestão da tripa, porque não dá para estar a desaparecer para ir ao wc. 

 

No momento em que escrevo este post, já dormi uma sesta de mais de uma hora, tenho comprimidos SOS no bucho para gerir as dores nas articulações, a tripa portou-se divinalmente e como gente grande! O corpo está cheio de dores, mas a alma está tão cheia que a vontade que dá é de dizer, alto e bom som: "que se foda!". Assim como assim, teria dores na mesma (talvez menos intensas) se estivesse ficado em casa. Mas eu fui! Eu vivi! Conheci pessoas, conheci cientistas, artistas, curiosos. Vi coisas que de outra forma não iria conhecer! A minha vida ficou mais rica depois deste esforço!

 

A Ângela diz e muito bem, que é ela que tem a doença, não a doença que a tem a ela. E para mim isto faz todo o sentido. Eu tenho a doença, e tenho uma vida e tenho sonhos e ambições. Não sou refém da minha doença! Recuso-me a sê-lo! Sou muito mais do que a doença! Sou tanto mais! Mesmo que depois tenha que fazer repouso, descanso, engolir mais uns comprimidos SOS, ter mais atenção ao que como para não irritar a Rainha Senhora Dona Tripa, QUE SE FODA!: eu vou viver na mesma! Não vou ficar presa em casa, refém de uma doença que tem tanto de cabra como de injusta!

 

Quando vocês acordarem, tiverem uma vontade imensa de fazer algo, não deixem que a doença seja o vosso muro. Pensem nas palavras da Ângela, digam em voz alta enquanto encolhem os ombros "QUE SE FODA!" e saiam de casa! Vivam a vida, experimentem coisas novas, lutem pelos vossos sonhos e sobretudo, não deixem que nada vos impeça de serem felizes! 

 

 

 

No Dia Mundial da Terra,: água, papel higiénico e bidés! 6 dicas para idas ao wc mais ecológicas!

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Hoje é o Dia Mundial da Terra, aquele em que desde 1970 se tenta sensibilizar para alguns cuidados acrescidos para tomarmos conta do nosso planeta. Afinal de conta, é o único em que há chocolate, por isso há que estimá-lo bem! 

 

Para assinalar o dia, e sendo eu uma cagona mor aqui na vizinhança, decidi escrever este post sobre aquilo que conheço melhor: papel higiénico, casas de banho e a pegada ambiental de tanta ida ao wc. Apertem os cintos que isto pode ser longo...

 

Ora, mais do que nunca estamos despertos para as consequências da acção humana no ambiente e no ecossistema e para as alterações climáticas. É certo que pequenos gestos podem ter um impacto significativo e as idas à casa de banho são apenas um exemplo.  Há já umas semanas que ando a investigar o assunto por mera curiosidade. Não descobri estatísticas especificas para Portugal (Instituto Nacional de Estatística, aqui fica a dica), mas descobri para outros países e por isso irei partilhar algumas convosco, porque não quero que vos falte nada. 

 

Ora muito bem, o problema do papel higiénico é que além das arvores que são cortadas para serem usadas no seu fabrico, também implica um grande consumo de água. Exemplo: nos Estados Unidos são usados anualmente 36.5 biliões de rolos de papel higiénico o que corresponde a 15 milhões de árvores. Isto envolve cerca de 1.792.723.703.255 litros de água e 253.000 toneladas de cloro para branqueamento. Depois há que juntar a isto a electricidade para a produção (17,3 terawatts/ ano) e ainda a energia e materiais para a embalagem e transporte até às lojas. (Ufa! até estou exausta só de escrever estes números todos). 

 

Ou seja, para produzir 1 singelo rolo de papel higiénico gastamos cerca de: 140 litros de água; 1.3 kilowatt/ hora de electricidade e cerca de 6,8 kg de madeira. 

 

Há quem defenda que os bidés são uma boa alternativa ao papel higiénico, não só em termos ambientes mas inclusive se pensarmos na higiene. Segundo os dados que encontrei, a quantidade de água que um bidé usa é trivial quando comparada com a do papel higiénico. Para um bidé, digamos, dentro da média dos bidés, usa-se cerca de meio litro de água. (Não sei quem fez os calculos, mas olhando para o bidé que está ali no wc diria que gasta um bocadinho mais do que meio litro de água). Alguém mande este post ao Raminhos já que ele é super fã de bidés!

 

Em contrapartida, se pensarmos no consumo de água de cada vez que abrimos o autoclismo, percebemos que usamos cerca de 15 litros de água para uma descarga só para mandar o papel higiénico cano abaixo (ok ok... é papel higiénico e algo mais :P). Se uma pessoa for, em média 8 vezes ao wc por dia, entre número 1 e número 2, estamos a gastar, em média e contas assim por alto, cerca de... 120 litros de água SÓ para mandar sanita abaixo!

 

A malta com uma DII bate recordes de consumo de água e de papel higiénico.... Uma DII, além de tudo o resto, não é eco-friendly...

 

O que podemos então fazer para minorizar o nosso impacto nas idas ao wc? Ficam aqui umas dicas:

1) Reduzam o uso de papel higiénico ou usem bidé;

 

2) Metam umas garrafas cheias de água dentro do autoclismo. Reduzem o volume te água disponivel no reservatório e ainda poupam uns trocos na conta da água;

 

3) Sabem quando abrimos o chuveiro e ficamos à espera que saia água quente? Pois usem uns baldes para recolher essa água e usem-na para mandar as coisas sanita abaixo;

 

4) Sabem aquela coisa irritante de carregar no botão de autoclismo e a água ficar sempre a correr? Pois: evitem isso e caso detectem uma fuga de água consertem de imediato o autoclismo e/ ou a canalização. 

 

5) Existe já tecnologia disponível de "low-flush toilets" ou seja, sistemas que usam menos água. Se estiverem a pensar em remodelar a vossa casa de banho, tenham em consideração esta hipótese.

 

6) Idas nocturnas ao WC dispensam que puzem o autoclismo. Fecham o tampo da sanita e façam uma descarga única de manhã. O ambiente agradece e os restantes habitantes do lar (e quiçá vizinhos) agradecem. Ah! E lembrem-se: quanto menos puxarem o autoclismo, menos pagam de consumo de água!

 

Se tiverem mais dicas para tornar as idas ao wc mais ecológicas, é favor deixar nos comentários! Ideias são bem vindas! 

 

 

Se ainda não leram é correr ao quiosque mais próximo!

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Se ainda não viram, é favor procurar a revista Visão Saúde desde mês onde esta vossa compatriota do cocó deu uma entrevista para uma reportagem sobre doenças auto-imunes! 🤘


Foi surreal! Porque foi quando estavamos em frente à Assembleia da República e tive que desligar o telefone várias vezes para falarmos com os Deputados que apareciam. Mas fez-se! E fala de nós na Assembleia, do livro, da petição! 🤩

 

P.S.: Eh pá! e não é que o fotografo conseguiu apanhar um lado bom das minhas fuças? Mesmo que não concordem: estou mesmo gira, pá! 😂
(sim, estou numa de me dar palmadinhas nas costas porque às vezes também mereço!)

 

P.S.2: adivinhem o que é que vou fazer mal aterre em Portugal daqui a uns dias? Pois é! Comprar a Visao Saúde, pois claro!

365 dias e a contar....quanto tempo mais temos que esperar?!

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Faz hoje 365 dias ou seja UM ano que a petição para melhoria das condições de vida para pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino (Crohn  Colite Ulcerosa entre as mais comuns), deu entrada nos serviços da Assembleia da República. Este último ano eu e Ângela e outros pacientes, médicos, familiares, amigos, simpatizantes, temos sido incansáveis para que de uma vez por todas a petição seja discutida em sessão de Plenário da Assembleia da República. Afinal, de acordo com a legislação existente, a isso temos direito. 

 

Passou UM ano sem que a data para discussão tenha sido marcada apesar de todos os prazos a que os serviços do Parlamento são obrigados a cumprir, tenham já terminado há bastante tempo. Casa de ferreiro, espeto de pau?...

 

Para demonstrar que o que se pede na petição é razoável, há umas semanas publiquei o post "317 dias e a contar... até quando?". Várias pessoas mostraram-se apreensivas por acharem que eu estaria a manipular custos de cuidado médicos e medicamentos. Por isso, lancei um apelo no Facebook do Escadinhas a que portadores de Crohn ou Colite Ulcerosa partilhassem publicamente os custos que têm com medicação, consultas, etc.  No Facebook do Escadinhas podem ler todos os comentários que foram feitos que demonstram parte da realidade que as mais de 20 mil pessoas afectadas por estas Doenças lidam diariamente. Deixo-vos aqui algumas fotos de facturas e declarações de custo que algumas pessoas partilharam. Note-se que o quadro clinico e o tratamento pode variar de doente para doente e que os custos listados, (como poderão comprovar se forem o post no facebook que indiquei acima), dizem respeito a custos mensais ou a exames de rotina regulares. Nos comentários do post do facebook do Escadinhas podem ver alguns doentes que partilharam custos anuais em saúde que constam no e-factura.

 

 

 

 

Tenho uma Doença Inflamatória do Intestino: posso dar sangue ou doar orgãos?

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Eis duas questões que surgem amiúde por parte de pessoas que têm Crohn ou Colite Ulcerosa. irei tentar responder dentro da medida que me é possível e com base na informação disponível.

 

1) Dar Sangue

O Manual de  Triagem de Dadores de Sangue do Instituto Português do Sangue e da Transplantaçao (página 45) é claro: NÃO!

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2) Doação de orgãos

Em Portugal, é-se doador de órgãos por defeito. Ou seja, de acordo com a legislação Portuguesa, todos somos considerados potenciais dadores, desde que não expressemos oposição à dádiva no Registo Nacional de Não Dadores (RENNDA). Em caso de não quererem ser dadores de orgãos, deverão  registar-se no Registo Nacional de Não Dadores (RENNDA) 

A todos os cidadãos que se tenham inscrito no RENNDA é fornecido um cartão individual de não dador, aprovado pelo Despacho Normativo n.º 700/94, de 1 de Outubro.

Os Serviços Partilhados do Ministério da Saúde emitem e enviam ao destinatário o cartão individual de não dador no prazo máximo de 30 dias contados da receção do impresso de oposição à dádiva.

 

A doação em vida é possível se se cumprirem as condições e requisitos estabelecidos na legislação portuguesa em vigor. O dador tem de ser maior de idade e gozar de boa saúde física e mental. A legislação inclui também os passos que devem ser seguidos por todos os intervenientes: médicos, Entidade Verificadora da Admissibilidade da Colheita para Transplante, dador e receptor, de modo a garantir os direitos de ambas as partes, a liberdade das decisões, voluntariedade, gratuitidade e altruísmo. Cada caso tem as suas particularidades, pelo que o médico responsável pelo receptor deverá ser sempre consultado.

O facto de quererem doar em vida, mesmo que sejam pessoas saudáveis, não significa que possam doar à pessoa que aguarda os orgãos. Serão as avaliações médicas que serão feitas que irá determinar se doarão ou não o orgão. 

 

 

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