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5 dicas para ajudar a conViver com uma doença inflamatória do intestino

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Receber um diagnóstico de Crohn ou Colite Ulcerosa (as doenças inflamatórias do intestino mais comuns) consegue ser um misto de alívio com terror. Um alívio porque finalmente temos um nome para dar ao "bicho" e porque nos dá aquela sensação de que "agora é que vai ser! é agora que vão resolver esta trampa em que o meu corpo anda". Em simultâneo é um terror porque é todo um mundo desconhecido e depressa começamos a perceber que aquilo com que estamos a lidar não é assim tãooooo simples quando parece. Portanto, para gerirem mais facilmente este novo mundo, deixo-vos aquelas que para mim são as 5 dicas mais importantes tendo em conta a minha experiência:

 

 

1) Encontrem o vosso "mambo jambo"

Toda a gente precisa de ter um escape. Todos nós precisamos de conseguir expressar as nossas frustações sobre a doença, de gritar, de dizer uns palavrões e até partir uns pratos de vez em quando. Para uns é Yoga, outros meditação, outros caminhadas pela natureza, outros desenhar ou pintar, etc. Seja o que for, encontrem algo que vos ajude a "desligar" de tudo o que uma Doença Inflamatória do Intestino envolve. A vossa sanidade mental irá agradecer!

 

2) Sejam o vosso próprio lobista

Há sempre uma série de gente que irá dar-vos conselhos sobre como tratar a vossa doença. Algumas dessas sugestões vão ser do mais bizarro que algumas vez imaginaram; outras serão para vocês quase um insulto. Lembrem-se que a maioria dessas pessoas estão genuinamente preocupadas convosco e querem ajudar. Simplesmente não fazem puto de ideia o que é Crohn ou Colite Ulcerosa. para vocês será bastante frustante e por vezes quase que vai fazer saltar a tampa, por isso é importante que respirem beeeeem fundo e que se mantenham calmos. Esta é uma oportunidade para educarem sobre Doenças Inflamatórias do Intestino. A maioria das pessoas não sabe o que é uma Doença Inflamatória do Intestino nem o quão complexas são estas doenças. Pensem numa ou duas três frases que possam dizer nestas ocasiões para explicarem estas doenças. Vocês são o vosso melhor lobista!!! 

E claro, podem sempre partilhar nos vossos perfis das redes sociais o site sobre doenças inflamatorias do intestino: http://crohncolite.pt/ e desta forma a informação sobre estas doenças chegar a mais pessoas. Isto significa que mais pessoas irão compreender que Crohn ou Colite Ulcerosa não é como uma dor de cabeça que com uma aspirina já se foi passado 1 hora. E isso, acreditem, irá ajudar todos aqueles que têm uma DII. Um por todos e todos por um!

 

3) Aprendam a rir de vós próprios

Sempre disse, continuo a dizer e já saiu em todo lado: no dia em que deixar de rir de mim própria, internem-me porque estou muito mal. Não é por acaso que digo isto: é importante que mantenhamos a capacidade de encontrar humor em algo que é tão sério e por vezes extremamente díficil de gerir. Se não conseguimos encontrar um lado humorístico na coisa, acabaremos por ficar a sentirmo-nos bastante miseráveis e deprimidos com tudo aquilo com que passamos, sobretudo em períodos de crise. Façam piadas pelo facto da enfermeira não conseguir encontrar a veia para pôr o cateter (se calhar porque as vossas veias decidiram ir de férias? ;) ) ou aquele momento em que vocês andam e a vossa tripa faz uma revolução de gás e têm um sistema de propulsão integrado como um foguetão para andar mais rápido, ou como cantava o Miguel Ângelo "soltem os prisioneiros". ;) Acreditem: rir não é minorizar aquilo pelo qual estão a passar: rir é permitirem-se ter uma outra perspectiva sobre o que estão a passar. A rir, acreditem, custa muito menos!

 

4) Tirem tempo para vocês

Viver com uma doença crónica tem momentos muito dificeis. Irão haver momentos em que irão sentir-se extremamente culpados porque tiveram que cancelar planos com os amigos; porque não conseguiram ir à festa do vosso filho na escola; porque aquele jantar romântico que estavam à espera não vai acontecer porque não conseguem sair do wc. Vão sentir-se culpados porque não conseguem estar com os vossos amigos tão amiúde como dantes, ou porque quando combinam jantar fora, condicionam a escolha do restaurante para todo o grupo. Facto: é normal sentirem-se assim. Novidade: não têm que se sentir assim! Não ter energia para fazer as coisas não é vossa culpa! Na realidade, o vosso corpo está a dizer-vos que precisa de descanso, de relaxar ou de dormir. Se vocês não tomarem conta de vocês, como é que outros podem esperar que vocês tomem conta deles? A vida acontece. Doenças também acontecem e existem. Nem toda a gente vai entender, mas mais uma vez: encontrem alguém que vos compreenda e que vos ajude a manter a vossa sanidade. Se não estiverem bem, tomem conta de vocês primeiro! Depois dos outros! ok?

 

5) Encontrem apoio

Existem comunidades online de doentes das quais podem fazer parte, como o Doença de Crohn/ Colite Portugal. Há um grupo fechado SÓ para doentes, onde encontrarão pessoas que tal como vocês têm Crohn ou Colite Ulcerosa e que estão lá para vos ouvir, apoiar e trocar informação. 

Quando alguém vos abordar, ou alguém que vos seja próximo, podem recomendar o grupo para amigos e familiares (isto é, pessoas que não têm uma Doença Inflamatória do Intestino) mas onde há partilha de informação sobre DII para que possam perceber melhor do que se trata e desta forma conseguir apoiar melhor os doentes. O grupo chama-se Doença Crohn/Colite Portugal - Familiares & Amigos.

 

Por último, já disse várias vezes e continuo a reforçar: ter o diagnóstico de Crohn ou Colite Ulcerosa não é o fim do mundo. A vida continua. É o fim do mundo como o conhecemos e abre-se todo um mundo novo para descobrirmos, nos adaptarmos e aprender novas perspectivas sobre o que conhecemos. Estas são algumas dicas para este novo mundo que se nos apresenta. São pequenos gestos ou passos, mas que em mais de 11 anos de Colite Ulcerosa me ajudaram imenso a manter a minha sanidade mental e a gerir períodos mais dificeis. Espero que vos ajude tanto ou mais como me ajudaram. E se têm mais algum conselho juntariam a esta lista, deixem-no nos comentários! :)

 

P.S.: O Escadinhas é finalista no Sapos do Ano na categoria de Saúde. Para votarem, basta ir aqui, inserirem o vosso email e seleccionar 'escadinhas.blogs.sapo.pt". Podem votar com mais de que um email e não se esqueçam de partilharem entre os vossos contactos para que eles também votem. Sem o vosso voto, as DII continuarão a ser desconhecidas por muitos!

 

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