Foi há exactamente há um ano que subi a um palco com 800 alminhas à minha frente e mostrei uma fralda de adulto. Houve alguns que se riram. Só por humor estas coisas acontecem, não é?

Depressa ficaram em silêncio profundo. Já quase no fim da minha apresentação, a sala ecoou numa salva de palmas que precisei de todo o meu auto controlo para não começar a chorar. Aquelas palmas não eram para mim, mas para todos a quem dei voz nesse dia. Aquelas palmas não eram para mim: eram para aqueles, que naquele espaço e em silêncio deram voz a todos os que não estavam ali.

Como não há uma máquina do tempo para vos levar até Antuérpia no dia 23 de Novembro de 2019, deixo-vos o vídeo. Tem legendas em português, que graças ao Norberto Amaral (obrigada) sairam rapidamente. na lingua de Camões!

De acordo com o site da CUF a Hidradenite supurativa é uma condição crónica e recorrente da pele, localizada em zonas de fricção e irritação. Na mulher, predomina nas virilhas, axilas e pregas inframamárias e no homem nas nádegas e região perianal. Causa pequenos nódulos inflamados e dolorosos que podem tornar-se muito volumosos, originando  frequentemente abcessos que acabam por drenar pús e originar cicatrizes exuberantes que interferem com o movimento e qualidade de vida do doente.

Soa a algo espectacular, não é? Agora vou dar-vos a minha versão: a hidradenite supurativa é um problema na pele, sem cura, que quando dá um ar da sua graça, fico com berlindes cheios de pus, ganho um andar novo, penso 4 vezes antes de me sentar e dependendo do sítio onde aparecem, passo noites em branco por causa da dor.

Note-se: a minha versão nem é muito agressiva. Há malta que chega a precisar de cirugia!

E agora a cereja no topo do bolo: "Devemos ainda mencionar uma associação a doenças imuno-mediadas como espondilartrite e doença inflamatória intestinal." Isto são as palavras do Dr. Pedro Mendes Bastos, Médico especialista em Dermatologia e Venereologia. O meu gastro desde o momento em que lhe mostrei a foto de um dos berlindes que disse imediatamente "Hidradenite Supurativa, consequência da tua Colite Ulcerosa". A Dermatologista idem aspas.

Por isso, é isto: além da doença inflamatória do intestino agora tenho outra doença crónica na pele, que sinceramente, no meu caso não mata mas mói para caraças. Porque já se sabe que um mal nunca vem só e é comum as pessoas com Crohn ou Colite Ulcerosa terem umas "amigas", também elas nada simpáticas.

É por ter uma amostra do quão desafiante (para não dizer merdoso) é viver com Hidradenite Supurativa que apoio a petição que o grupo Hidradenite Supurativa Portugal lançou. Se ainda não assinaram, aconselho vivamente que o façam!

Na minha opinião, sabem qual é a maior causa de mortes no mundo? Preconceito!

O preconceito existe, na maioria das vezes, como consequência de um grande mal: a ignorância!  Como desconheço, como não sei como as coisas funcionam, como ninguém fala do assunto, então existe um espaço vazio para a imaginação preencher com contos e ditos que na maioria das vezes, em nada corresponde à verdade.

Nos últimos ano e meio li, pelo menos três notícias, sobre pessoas com Doença Inflamatória do Intestino que morreram por causa do preconceito em torno do que estas doenças podem implicar: uma criança de 10 anos que sofria bullying na escola por ser ostomizada; um jovem que preferiu morrer a ser ostomizado; e o mais recente, um jovem de 20 anos que escondeu os sintomas da Colite Ulcerosa por vergonha e quando finalmente procurou ajuda médica,  acabou por morrer por estar demasiado debilitado.

Note-se que, com tratamento adequado, ninguém morre por causa de Crohn ou Colite Ulcerosa. Mas se falar de cocó é tão problemático, ninguém quer ouvir porque é “sujo” apesar de TODOS defecarmos, então também haverá muita gente que sofre em silêncio e muita gente que vive na vergonha.

Procurar ajuda especializada, uma ostomia, uma colonoscopia, SALVAM VIDAS! Mas se passamos a vida a crescer a ouvir que “fraldas são para os bebés”; “coitadinho que caga para um saco”; “levar com um tubo no cu ainda gostas e és gay”; “uma senhora não peida nem caga”, como é óbvio a única coisa que  alimentam é o preconceito e a vergonha! Além de demonstrarem ignorância que habita em vós!

Por isso, eu falo de cocó. Porque só falando, explicando, educando se combate o preconceito e se salva vidas! Eu, nem outros como eu, temos que ter vergonha nem somos menos pessoas por termos fases que requer usar fralda; eu, nem outros como eu, temos que ter medo do que os outros vão pensar, por fazermos colonoscopias regulares; eu, nem outros como eu, temos que esconder algo que faz parte de nós e com que temos que viver, porque aos olhos dos outros não somos perfeitos. Sabem que mais? Perfeição não existe. Para aqueles que se acham perfeitos e acima dos comuns dos mortais que comem, defecam e urina: metam a vossa perfeição naquele sítio que não vê a luz do Sol!

Buda da sabedoria esteja convosco!

Agora que o tempo convida a sofá, chavena de chá e um bom livro, trago-vos uma sugestão recentemente lançado em português! Nada mais nada menos do que a Dr. Megan Rossi (The Gut Health Doctor como é conhecida nas redes sociais) e  seu livro sobre a saúde do sistema digestivo.

O livro está escrito de forma muito acessível e simples. Explica muito bem certos conceitos, muito na moda nos dias em que correm, como microbioma, jejum interminente, probióticos, etc. Explica igualmente a evidência que de facto existe sobre muitas das modas e recomendações que vemos por essa internet fora. Tem um capítulo dedicado aos sintomas mais comuns (como diarreia, prisão de ventre, inchaço) e outro ao síndrome do intestino irritável (coisas que cerca de 10% dos portugueses têm e entre eles, muitas pessoas com doença inflamatória do intestino).

Um ponto extra para os infográficos e ilustrações usadas no livro! São simples e de fácil entendimento e contém também uma série de check-list para que seja mais fácil implementarmos algumas mudanças na nossa alimentação que poderão levar a uma maior qualidade de vida.

É certo que não é um livro sobre doenças inflamatórias do intestino e a alimentação neste tipo de doenças, mas não deixa de ser uma leitura rápida e interessante para perceber como a comida pode afectar a saúde do intestino.

Por último, o livro termina com um capítulo dedicado a outras questões que influenciam a saúde do intestino além da dieta e com outro capítulo com exemplos de receitas para experimentarem!

Não coloco fotos do meu examplar aqui por li em inglês. Era um daqueles livros à espera de ser lido há já algum tempo... Mas podem comprar o livro na Wook, por exemplo, em português!