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Escadinhas do Quebra Costas

(con)Viver com Doenças Inflamatórias do Inflamatórias do Intestino. Aventuras, desventuras e muita galhofa! Que a rir custa menos e por isso "Sou feliz só por preguiça."

(con)Viver com Doenças Inflamatórias do Inflamatórias do Intestino. Aventuras, desventuras e muita galhofa! Que a rir custa menos e por isso "Sou feliz só por preguiça."

19 de Maio, 2020

No Dia Mundial das Doenças Inflamatórias do Intestino: Um Brinde!

Vera Gomes

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🥂Um brinde a todos os heróis que mesmo nos dias difíceis mais saiem de casa e enfrentam a vida.

🥂Um brinde a todos os guerreiros que mesmo com uma doença crónica invisível colocam um sorriso nos lábios e dizem: já tive pior.

🥂Um brinde a todos aqueles que fazem parte do mundo das doenças inflamatórias do intestino (DII).

🥂Dizem que hoje é o dia de gerar sensibilização para estas doenças invisíveis. Eu cá digo : Para nós é dia de DII todos os dias!

17 de Maio, 2020

Como venci a ansiedade de ter uma casa de banho quando saio de casa?

Vera Gomes

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É o segundo ano consecutivo que tenho um ninho de uns passarinhos amorosos no meu jardim. Vejo-os diariamente, enquanto tomo o pequeno almoço, a entrar e sair da casa de passáros que colocamos no jardim. Até que um dia, os filhotes resolvem sair de casa e desaparecem até ao ano seguinte (esperamos nós).

 

Este ano resolvi fotografá-los (ou tentar pelo menos). E lembrei-me de quando comecei a pensar em fotografia mais à séria (apesar de continuar a ser uma péssima fotografa).

 

2016 foi um ano muito negro para mim. Uma crise dantesca da Colite Ulcerosa, mudou a minha vida de pernas para o ar, ao ponto de ter decidio usar fraldas para conseguir sair de casa sem me borrar em público. Foi uma escolha dificil, mas sinceramente, voltaria a tomá-la se voltar a estar na mesma situação.

 

O problema que se colocou depois era simples: não queria usar fraldas para sempre, estava a ser devidamente tratada, estava a melhorar lentamente. Mas... como vencer a ansiedade que se gerava de cada vez que saía de casa? Como saber se teria uma casa de banho disponível? Se conseguiria chegar a tempo? Tinha dias que até parecia que era essa mesma ansiedade que me fazia precisar de uma casa de banho. 

 

Nos entrantos... foi o meu aniversário. E o Mais Que Tudo, de conversas que tinhamos tido meses antes sobre fotografia, resolveu ar um empurrão à minha paixão por fotografia, e ofereceu-me uma máquina fotográfica digna desse nome. "Agora tens que praticar", foi o que me disse.

 

E eu assim fiz. Primeiro em casa, pela janela, depois na rua, depois num parque ao pé de casa (são raros os parques com wc em Bruxelas) e a pouco e pouco, já nem pensava em casas de banho porque a minha mente estava distraida a tentar encontrar as melhores configurações da máquina fotográfica, o melhor ângulo para a fotografia, a melhor perspectiva.

 

Quando decidi fotografar os passáros no jardim, percebi mais uma fez, que o processo de nos abstrairmos de alguma coisa, passa muitas vezes por termos algo que, de certa forma, nos entusiasme. Que dê ao nosso cerebro algo que o entusiasme mais do que a sensação de pânico que ele gosta de criar em torno das casas de banho. Note-se: não é que seja um pânico infundado. Bem pelo contrário! Trata-se de encontrar um ponto de equilibrio em que o pânico, o medo, a ansiedade não tome conta de nós, do nosso corpo e do nosso espírito.

 

Comigo foi tentar fotografar (que como podem ver pelas fotos que vou publicando... muito ainda para aprender). Convosco certamente será outra coisa qualquer. O importante é que cada um de nós encontre A Coisa que funciona connosco.

 

Quanto aos passarinhos, este fim de semana voaram do ninho e ontem acordei com 4 passarinhos bebés a dar os seus primeiros voos no terraço. Quer dizer... 3. Porque um era ainda demasiado pequeno para essas aventuras, e como os papás não continuaram a alimentá-lo, acabamos por o levar a refugio onde cuidarão dele até ele estar forte o suficiente para voar. Deixo-vos as fotos de ontem.

 

 

E o que levamos ao Refúgio, que nos disseram estar a receber cerca de 70 animais por dia!!!

 

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14 de Maio, 2020

Planos após jantar para a próxima terça-feira?

Vera Gomes

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No âmbito das actividades organizadas para assinalar o Dia Mundial para Sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino, a CrohnColitePT organiza um encontro virtual com duas gastroenterologistas aberto a todos os que queiram participar: o Café DII -edição especial!

O evento é gratuito, mas requer inscrição prévia, feita até dia 18 de Maio às 23h.

 

 

13 de Maio, 2020

9 razões pelas quais o Coronavirus foi o melhor que aconteceu para a minha Colite Ulcerosa

Vera Gomes

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Eu sei. Devo ser doida para dizer que ter tido consulta adiada, exames adiados e andar com o coração nas mãos "ai se apanho o sar-cov-2" foi a melhor coisa que me aconteceu. Mas a verdade, é que estar em casa há já 9 semanas (NOVE SEMANAS) tem-se revelado ter sido espectacular para lidar com uma Doença Inflamatória do Intestino. Sobretudo quando estava a chegar a um limite de exaustão fisica e mental (e uma inflamação a dar sinal de vida no intestino) prestes a atirar-me para uma nova estadia por tempo indeterminado nas boxes.

Por isso, no dia em que faz NOVE semanas que estou em casa em teleworking, partilho convosco NOVE razões pelas quais, ter ficado em quarentena, isolamento (ou lá o que lhe queiram chamar) foi a melhor coisinha que me podia ter acontecido para a gestão diária da minha Colite Ulcerosa:

 

1) Casa de banho acessível

Estando por casa não há aquele stress "será que chego a tempo a um wc?" porque o WC está sempre ali. Disponível e próximo. Ok. É certo que em fases mais fodidas nem isso nos vale, mas não deixa de ser um grande alívio saber que há uma casa de banho perto sempre que se precise.

 

2) Dormir mais

Pois é: poupa-se no tempo de deslocação para o trabalho, ganha-se no tempo em que se fica na cama. E ó se isso faz diferença! É uma grande ajuda ter mais uma hora de descanso por dia. Ajuda imenso!

 

3) Sestas

E quando dá aquela sensação de fadiga que uma pessoa olha para o ecrã de computador e vê tudo desfocado? Altura de fazer uma pausa, deitar-se no sofá e fazer uma sesta de 15 a 30 minutos antes de voltar ao trabalho mais fresca e funcional.

 

4) Menos stress, mais calma

Como agora é tudo virtual, não tenho que andar a correr de reunião em reunião, não sou interrompida frequentemente, logo produzo mais e acabo por não andar tão stressada com prazos. Volta e meia vou à janela, ao jardim ou à cozinha, duas festinhas ao cão e bye bye stress. Níveis muito mais baixos. O meu gastro deve estar muito orgulhoso de mim!

 

5) Melhor alimentação

Todas as refeições são feitas em casa. Logo muito mais fácil para manter uma alimentação saudável e evitar alguns ingredientes que me deixam a tripa às voltas. É que cá em casa, com ajuda de sites, livros de receitas e blogs de culinária, não há dois pratos iguais em pelo menos duas semanas. E uma pessoa até se esquece do que não pode comer! Nem tão pouco tem a sensação que tem limitações na hora de alimentar o corpinho.

 

6) Mais eu, menos nós

Não me interpretem mal: sou uma pessoa extremamente social. Adoro estar com os amigos, falo com toda a gente, desde o porteiro à senhora da cafetaria, à seretária, ao director, etc. Só que... esgota-me. Tudo o que sejam interacções sociais, confesso, suga-me lentamente a energia ao longo do dia. O facto de estar sozinha mais horas, sem interrupções, faz também com que chegue ao final do dia com mais energia. Logo...

 

7) Disponível para fazer coisas a seguir ao jantar

... como não gasto as pilhas todas ao longo do dia, a seguir ao jantar já não aterro no sofá como era hábito. Então fica mais tempo livro para ler, ver televisão, discutir com o Mais Que Tudo sobre temas filosóficos como "produção artesanal da cerveja" ou "reacções químicas na cozinha". Não perguntem: somos dois seres estranhos em co-habitação!

 

8) Mais tempo para o corpo

Ora, como não ando sempre a correr e tenho uma hora de almoço inteira para usufruir, acabo por mexer mais o corpo. Porque tenho um cão que precisa de ir à rua e não perdendo tempo em deslocações ao final da tarde, permite-me fazer caminhadas mais longas, quasi diárias, com o cão. Ele fica cansado, eu mexo o corpo, toda a gente ganha! E claro, mais motivação para os exercicios que o PT do demo me enviou para garatir que a minha lombar continua operacional!

 

9) Mais tempo para os amigos

Pode parecer um contrasenso com o ponto nº6, eu sei. Mas não é! Os amigos sempre estiveram à distância de um telefonema. E continuam a estar. A grande vantagem é que eu tenho tido mais tempo para eles porque ando menos cansada e mais disponível mentalmente para duas de conversa. Durante as caminhadas longas, aproveito sempre para fazer a ronda e ir sabendo como estão e pôr a conversa em dia (menos com aqueles que sei que ODEIAM falar com telefone). Alguns já conhecem o hábito que já me perguntam quando atendem: "estás a passear o cão?". Porque mesmo longe e sem poder viajar e visitar família e amigos, com todas as tecnologias ao nosso dispôr é só parvo que não tenhamos tempo para escutar aqueles que sempre estão connosco quando precisamos.  Obrigada :)

 

E desse lado? Quais os pontos positivos no meio disto tudo?

 

 

11 de Maio, 2020

Com ou sem DII: Use roxo!

Vera Gomes

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No próximo dia 19 de Maio assinala-se o Dia Mundial de Sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino (sendo as mais comuns Crohn e Colite Ulcerosa). Nesse sentido, e para gerar o máximo de visibilidade para esta causa, convidamos a que se juntem a nós:

  • Antes do dia 19 de Maio: apelem aos vossos seguidores, amigos, familiares, via redes sociais, para que usem uma peça roxa e fotografem, com o intuito de a publicar nas redes no dia 19, com as hashtags #MakeIBDWork #CrohnColitePT;
  • no dia 19 de Maio: publiquem, também, a vossa fotografia usando uma peça de roupa ou acessório de cor roxa, com as respetivas hashtags (#MakeIBDWork #CrohnColitePT);

 

Podem ver toda a informação relacionada com esta campanha e este dia no site CrohnColitePT e ficarem a par sobre outras iniciativas preparadas para este dia!

E sigam a CrohnColitePT nas redes sociais, tanto no Instagram como no Facebook, para ficarem a par de todas as actividades que vamos organizando. E claro: para verem todas as fotos que serão publicadas no dia 19 de Maio!

06 de Maio, 2020

Como é que foi o vosso dia?

Vera Gomes

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Tem dias que não apetece fazer um corno. A malta levanta-se a custo, arrasta o corpo até ao chuveiro, toma banho, sente dor aqui e acolá. O cérebro continua numa névoa que até parece que D. Sebastião vai aparecer a qualquer momento. E assim vamos sobrevivendo ao longo do dia.

 

Outro dias, acorda-se cheia de energia e motivação para fazer coisas. Salta-se da cama, aprecia-se o banho, e nem a dor aqui e acolá incomada tão boa energia. Senta-se em frente ao computador e as ideias fluem, a obra nasce e o sonho acontece.

 

Depois há outros dias que são os dias mnhé: nem carne, nem peixe. Sai-se da cama porque tem que ser; toma-se banho porque parece mal não o fazer; a dor está ali mas nem aquece nem arrefece. Cumpre-se os serviços minimos, troca-se uma ou duas ideias, tem-se a sensação de dever cumprido.

 

Hoje foi um dia desses. Mas confesso que devo ter batido com a cabeça no chuveiro porque decidi encetar uma luta contra mim própria: ignorei a dor, a apatia e o marasmo. Tomei banho, penteei-me, pus perfume. Vesti-me. Vesti-me como se tivesse um sitio melhor para ir do que ser ficar por casa a trabalhar. Liguei o pc (os dois aliás: o pessoal e o de trabalho). Li emails, e tive reuniões enquanto bebericava o meu chá. Fui fazendo checks na minha lista de coisas a fazer para o dia. Sem euforia, sem fogo de artificio. Apenas fazendo.

 

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Sorri pelo facto de ter vestido roupa nova a uma quarta feira quando a minha única actividade fora de casa foi levar o cão à rua por dez minutos enquanto outros dormiam. Sorri, porque tinha a camisola há meses à espera d eum dia de sol. Pensei que quem espera sempre alcança. Lembrei-me que até é bom não ter que sair de casa porque assim não ando stressada à procura de uma casa de banho. Sorri novamente e pensei que a vida por vezes nem é carne nem é peixe. E que essa neutralidade também tem em si algo de bom e pacifico.

 

Não foi um dia triste. Não foi um dia eufórico. Foi um dia pacificamente bom.

 

 

 

01 de Maio, 2020

O livro que me fez chorar

Vera Gomes

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Correcções de Jonathan Franzen é um livro longo p’ra xuxu. Foi-me oferecido por um amigo pelo meu aniversário e jazia na prateleira à espera da sua vez há mais de dois anos.

Confesso que comecei a ler e ao fim de 50 páginas só queria cortar os pulsos. O autor parece escrever ao metro e é mais exaustivo que Eça na descrever Sintra n’Os Maias. Não desisti porque não sou pessoa de desistir. E sendo certo que romances não é muito a minha onda, calculei que isso também tivesse um facto de peso na minha angústia a tentar manter-me focada com o autor.

Contudo, devo admitir, que as últimas 30 páginas o caso mudou de figura. Não irei explicar o livro porque não vos quero privar de lerem mais de 500 páginas. Contudo, talvez pelos últimos anos de vida do meu pai e a sua morte há cerca de 6 meses, as últimas 30 páginas levaram-me às lágrimas.

Imaginar as vivências pessoais dos meus pais e os últimos dias de vida do meu pai, faz com que o coração fique demasiado apertado para ignorar que a história escrita por Franzen é na verdade semelhante à história de muitos de nós.

Se por um lado estou inclinada a não recomendar o livro pelas divagações e dissertações que o autor faz, por outro lado recomendo vivamente. Simplesmente por nos trazer à consciência algo que muitas vezes parecemos esquecer: empatia. E o dom de nos colocarmos nos sapatos dos outros antes abrirmos a boca a acharmos que o mundo está contra nós. Por vezes, coisas tão simples como a quase exigência de passarmos um Natal todos juntos tem na verdade, um significado que nos transcende enquanto seres individuais.

E o meu único conselho, é que não esperem pelo dia do pai, da mãe dos avós, do irmão, do gato ou do cão, para mostrarem o quanto amam aqueles que vos são próximos. Porque o deixar para amanhã… bom… o amanhã pode não chegar.

 

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