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Escadinhas do Quebra Costas

(con)Viver com Doenças Inflamatórias do Inflamatórias do Intestino. Aventuras, desventuras e muita galhofa! Que a rir custa menos e por isso "Sou feliz só por preguiça."

(con)Viver com Doenças Inflamatórias do Inflamatórias do Intestino. Aventuras, desventuras e muita galhofa! Que a rir custa menos e por isso "Sou feliz só por preguiça."

2019: um ano memorável para o cocó

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Diz que é altura de rever o ano. Em vez de rever a minha vida, prefiro rever aquilo para o qual muitos de vocês contribuiram e que só foi possível com a ajuda de muitos, que a única coisa que têm em comum com uma Doença Inflamatória do Intestino (DII), sou eu. Desde já: OBRIGADA!
 
Para além aqui da comunidade online com mais de 3 mil portadores de DII em Portugal, aqui a je e a equipa maravilha do cocó gere, andamos sobejamente ocupados nos nossos tempos livres. Senão, vejamos:
 
- Organização um protesto pacífico em frente à Assembleia da República, colocando balões roxos na rua e reunimos com alguns grupos parlamentares para reforçar a importância da Petição (Março 2019)
 
- Organização de 2 workshops sobre Direito Laboral e e as DII (Março 2019)
 
- Publicação da entrevista na revista Saúda sobre DII (Março 2019)
 
- Presença na Feira da Saúde de Belém a sensibilizar para as DII, e contamos com a colaboração da Dr.ª Joana Torres que deu uma palestra sobre DII (Maio 2019)
 
- Presença na Feira do Livro de Lisboa com o livro "conViver com as Doenças Inflamatórias do Intestino" (Junho 2019)
 
- Apresentação do Doença Crohn Colite Portugal e das DII numa formação destinada a profissionais da àrea farmacêutica (Outubro 2019)
 
- Assistimos (finalmente) à discussão da nossa petição com resultados muito positivos (Novembro 2019)
 
- Organização do 4º Simpósio das DII (Novembro 2019)
Apresentação no TEDx Antuérpia sobre DII e sobre o que andamos a fazer em Portugal (Novembro 2019)
 
- Actualizações regulares do site www.crohncolite.pt , incluindo brochuras informativas para portadores de DII
 
 
Tudo isto só foi possível com a vossa ajuda e colaboração: obrigada!
 
Em 2020, continuaremos a trabalhar para trazermos novidades boas prol de todos os que sofrem com uma Doença Inflamatória do Intestino! 💜
 
#JuntosSomosMaisFortes
 

O que têm em comum fraldas e espaço?

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Se querem a resposta à pergunta que faz título a este post, terão que ouvir o podcast "Lights on Europe" que uma amiga minha mantém em Bruxelas. Lucia Klestinkova, eslovaca e apaixonada pela Europa, concorreu como eurodeputada nas últimas eleições. No final do Verão lançou um podcast onde entrevista pessoas que estão ligadas às instituições europeias e que têm vidas não profissionais... vá, digamos que agitadas e interessantes. 

 

A Lucia conhece-me há já uns anos por nos cruzarmos em proojectos piloto em diversas àreas, normalmente beeeem longe daquilo que são as nossas responsabilidades diárias, e achou que eu, sou digna de aparecer no elenco de pessoas fantásticas que aparecem no seu podcast. 

 

O podcast com a minha pessoa é em inglês e espero que isso não vos impeça de o ouvir até ao fim! É uma forma de me conhecerem melhor, saberem o que ando a fazer por Bruxelas e o que ando a fazer por Portugal! E claro: subscrevam o podcast para conhecerem melhor quem está por detrás das políticas europeias!

 

 

O dia em que o Roxo invadiu as redes sociais!

We wouldn't be here without your love and support.

 

 

Na semana passada teve lugar mais uma semana de sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino. Este ano, resolvi assinalá-la de uma forma diferente: lancei o desafio de usarem algo roxo no dia 6 de Dezembro!

 

Foi épico! Conhecidos e desconhecidos, doentes e não doentes, amigos e estranhos, publicaram fotos com roxo algures! Creio que foi uma forma diferente mas interessante de se fazer mostrar as Doenças Inflamatórias, que são doenças invisiveis, e ainda bastante incompreendidas pela sociedade. 

 

Estima-se que em cada 500 portugueses há pelo menos 1 que tem uma Doença Inflamatória do Intestino. Isto significa que vocês conhecem pelo menos uma pessoa nas vossas redes que sofre de uma doença Inflamatória do intestino. É natural que não saibam... Afinal, são doenças invisíveis e ninguém traz um rótulo na testa a dizer o diagnóstico! É por isso, é que é tão importante falar delas, e torná-las vísiveis!

 

A todos os que ajudaram a tornar o invisivel vísivel, obrigada!

 

 

 

 

3 razões para comprar ESTAS velas!

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A Rita contactou-me com uma acção que eu achei interessante. Daí este post existir. Sou muitas vezes contactada para divulgar projectos, produtos, wathever, e por norma não o faço. Primeiro porque não tenho um blog nem tenho as minhas actividades extra curriculares como "activista" para ganhar dinheiro ou para promover produtos. Contudo, resolvi abrir uma excepção para a Rita e explico porquê: 

 

 

Use roxo por uma boa causa!

Use Roxo! (1).png

 

De 1 a 7 de Dezembro, e como já vem sendo habitual, está a decorrer a Semana de Sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino. Estas doenças, invisiveis ao olho humano, afectam mais de 20 mil pessoas em Portugal e mais de 10 milhões em todo o mundo. E como é importar tornar o invisivel... visivel, tenho um desafio para vocês! Quer tenham uma Doença Inflamatória do Intestino, quer conheçam alguém que tem, ou simplesmente queiram mostrar apoio, no próximo dia 6 de Dezembro, sexta feira, usem uma peça de cor roxa (a cor que simboliza estas doenças internacionalmente). Pode ser uma camisola, um casaco, uns sapatos, um lenço, um cachecol, umas luvas... o que quiserem! Desde que usem para toda a gente ver! Partilhem uma selfie ou foto em que se veja a vossa peça de cor roxa nas vossas redes sociais com a hashtag #DIIVisivel #CrohnColitePT

Que dizem, alinham?