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Escadinhas do Quebra Costas

(con)Viver com Doenças Inflamatórias do Inflamatórias do Intestino. Aventuras, desventuras e muita galhofa! Que a rir custa menos e por isso "Sou feliz só por preguiça."

(con)Viver com Doenças Inflamatórias do Inflamatórias do Intestino. Aventuras, desventuras e muita galhofa! Que a rir custa menos e por isso "Sou feliz só por preguiça."

Já garantiram o vosso lugar?

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Tanto pessoas com Doença Inflamatória do Intestino, como aquelas que as rodeiam, têm dez mil e quinhentas perguntas e dúvidas sobre estas doenças, o que fazer ou não em determinadas situações, o que comer, etc. 

 

Sempre defendi, e defendo, que um paciente devidamente informado, é um paciente que tem capacidade para fazer parte dos processos de decisão clinica, que é capaz de gerir melhor o seu dia-a-dia e a forma como lida com uma doença. 

 

Por isso, dia 30 de Novembro na Junta de Freguesia da Estrela, não percam o 4º Simpósio das Doenças Inflamatórias do Intestino. Vejam lá o programa de luxo! É uma oportunidade única de verem muitas das perguntas que têm respondidas, de ajudar melhor quem tem Crohn ou Colite Ulcerosa, e de conhecer pessoas inspiradoras! 

 

As inscrições são limitadas e têm um custo de 5€ (inclui almoço). Por isso inscrevam-se em Crohn/ Colite Portual e vemo-nos lá! 

 

 

Há mais telemóveis que casas de banho!

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Hoje é o Dia Mundial da Casa de Banho. Aquele sitio onde passamos uma parte considerável da nossa vida mas que ninguém fala sobre o assunto. 

 

Por incrivel que, há partes do mundo onde as pessoas não têm instalações sanitárias. Há outros sitios do mundo onde há instalações sanitárias em barda e ainda assim não são suficientes para suprir as necessidades daqueles que, por razões médicas, precisam de uma casa de banho em menos de 5 segundos. 

 

Há coisas que tomamos por garantidas. Casas de banho são só um exemplo. Já pensaram como seria a vossa vida sem uma casa de banho? Sem papel higiénico? Sem condições de higiene minimas que garantam a segurança da saúde pública?

 

 

 

 

 

Uma petição, quatro propostas: em que consistem e o que se segue?

Uma pessoa pode fazer diferença, e todos deveriam

 

Quem me segue no Facebook e no Instagram, percebeu que na semana passada (finalmente) a petição para melhoria das condições de vida de pessoas com Doença Inflamatória do Intestino foi discutida em sessão de Plenário do Parlamento. Também perceberam que tivemos boas notícias: foram submetidas 4 propostas de resolução (BE, PCP, PSD e CDS-PP) e que as quatro foram aprovadas por maioria. Hurray!!!

Mas do que se tratam estas 4 propostas, em que consistem e o que se segue?

 

Existem medidas comuns às quatro propostas:

  • a isenção de taxas moderadoras para quem tem uma Doença Inflamatória do Intestino;
  • cartão de acesso ao wc (não só a questão do acesso prioritário, mas também a wc's que por lei não estão acessíveis ao público em estabelecimentos públcios e privados); 
  • acesso rápido aos cuidados de saúde e medicação

 

Depois existem medidas propostas que nem todos os partidos mencionam nas propostas que foram a discussão:

  • Comparticipação medicação não farmacológica (por exemplo: suplementos, nutrição entérica, fraldas) (BE e PCP)
  • Criação do Estatuto do Doente Crónico (BE e PCP)
  • Criação registro oficial de doentes com doença inflamatória do Intestino (CDS-PP)
  • sensibilização da comunidade médica e sociedade civil em geral para estas doenças (CDS-PP e PSD)
  • Juntas médicas para atribuição da capacidade em função da pessoa e não da doença (CDS-PP)
  • Medidas para protecção laboral (PSD)
  • Actualização legislação sobre doenças incapacitantes (PCP).

 

O que se segue? As quatro propostas irão agora voltar à Comissão Parlamentar de Saúde para que seja feito um texto que tenha o consenso de todos os partidos. Depois de concluido este texto, a recomendação da Assembleia da República será enviada ao Governo e à Ministra da Saúde, para que esta possa começar a trabalhar na implementação das medidas recomendadas.

 

O que se passou na semana passada, foi só uma primeira batalha ganha e ainda há uma longa guerra pela frente. Certo é, que foi um grande grande passo para que de facto tenhamos pessoas com uma doença crónica com periodos altamente incapacitantes, com melhores condições de vida e mais integrados em sociedade! 

 

 

É hoje a partir das 15h!

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É hoje o grande dia! O dia para qual tenho trabalho com a Ângela: o dia em que a petição e as Doenças Inflamatórias do Intestino chegam à reunião de Plenário da Assembleia da República!

Hoje, o Parlamento discute melhorias para as condições de vida de mais de 20 mil portugueses e respectivas famílias! Hoje é um dia histórico!

Caso queiram acompanhar a discussão, poderão fazê-lo  através do canal ARTV a partir das 15h. A votação terá lugar amanhã, mas tudo aponta para um desfecho bastante favorável!

Eu e a Ângela estaremos sentadas nas Galerias da sala de Plenário, caladinhas como um rato porque assim ditam as regras, mas a explodir de orgulho e felicidade!

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