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Escadinhas do Quebra Costas

(con)Viver com Doenças Inflamatórias do Inflamatórias do Intestino. Aventuras, desventuras e muita galhofa! Que a rir custa menos e por isso "Sou feliz só por preguiça."

(con)Viver com Doenças Inflamatórias do Inflamatórias do Intestino. Aventuras, desventuras e muita galhofa! Que a rir custa menos e por isso "Sou feliz só por preguiça."

6 dicas para dormir melhor

@escadinhas www.escadihas.blogs.sapo.pt.png

 

Dormir. Sabem aquele sono verdadeiramente restabelecedor que nos faz acordar cheios de energia e com uma força capaz de conquistar o mundo? Pois.  Não faço a ideia de como o conseguir porque há já uns anos que uma boa noite de sono se resume a não ter que ir ao wc durante a noite. Depois de ter uma doença inflamatória do intestino, seja ela Crohn ou Colite Ulcrosa, os nossos padrões baixam imenso para considerar que é uma boa noite ou não. Não ir ao wc durante a noite é provavelmente o critério número 1. 

 

É que por muito cházinho que se beba, muito pino e cambalhota à retarguada, a coisa não resulta. Os olhos de panda atacam e a a malta fica entre modo zombie e desespero. De qualquer forma, existem pequenas coisas que podem ajudar a que se consiga ter mais qualidade de sono. Se é infalível? Nada disso. Se pode ajudar? Provavelmente sim! Por isso, aqui seguem 6 dicas para dormir melhor: 

 

 

Nós não somos números! Nós somos seres humanos!

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A Margarida tem uma filha com 4 anos, uma empresa e um buraco no pulmão. Depois de dois internamentos, antibióticos, cortisona e morfina, está em casa, com a vida suspensa em sofrimento. Aguarda há mais de 3 meses que o Serviço Nacional de Saúde marque a cirurgia que poderá ajudar a resolver a situação e lhe devolva a vida.

A Joana tem um filho com 16 anos, reformada por invalidez desde os 29 anos devido a uma doença crónica que já lhe valeu cinco cirurgias, que lhe trouxe outra doença auto-imune e agora… problemas sérios de oftalmologia. Tão sérios que requer cirurgia urgente por risco de perder completamente a visão. Por ser urgente, os exames necessários para proseguir com a cirurgia serão realizados em Outubro e depois terá ainda que aguardar que a intervenção seja agendada. E dizem que tudo foi pedido com carácter de urgência…

No Sistema Nacional de Saúde há cirurgias que foram canceladas por falta de material básico, há grávidas a fazer 200 quilómetros por falta de médicos especialistas, há notícias diárias de hospitais que não conseguem assegurar medicação que garante qualidade de vida a doentes crónicos.

Querem mais um exemplo? Quantas ostomias e/ ou cirurgias seriam evitadas em Portugal, se a autorização para a admnistração dos medicamentos para tratar doenças inflamatórias do intestino fosse concedida mais rapidamente? Ninguém sabe. Porque simplesmente não há estatísticas oficiais que permitam fazer a avaliação.

Isto não é num país em vias de desenvolvimento. Isto é em Portugal! Portugal, o membro da União Europeia que recebe milhões de euros de fundos europeus para investir em melhores serviços e cuidados de saúde aos seus cidadãos.

Mário Centeno disse publicamente, e cito: “O Estado hoje tem mais recursos afetos ao Serviço Nacional de Saúde. Eu tenho a certeza de uma coisa: o Serviço Nacional de Saúde, hoje, é melhor do que era em 2015. Não tenho nenhuma dúvida sobre isto. O serviço que é prestado hoje na saúde aos portugueses é melhor do que era em 2015. Mil e seiscentos milhões de euros por ano não podem ser despesa em vão, e não são”.

Eu diria: eu tenho a certeza que o Serviço Nacional de Saúde está uma lástima! As Margaridas e as Joanas deste país concordarão comigo! Porque são pessoas, senhores, são pessoas que recorrem ao Serviço Nacional de Saúde em busca de ajuda para os seus problemas de saúde. O cuidado ou tratamento não atempado tem consequências devastadoras não só na saúde e qualidade de vida dos pacientes, mas também nas pessoas que os rodeiam: maridos, esposas, filhos, país, avós.

O Serviço Nacional de Saúde precisa de medidas concretas para garantir cuidados de saúde de qualidade e atempadamente aos utentes: contratação de recursos humanos para garantir que as equipas estão completas; recursos financeiro e boas práticas de gestão para garantir o stock de materiais básicos; revisão dos processos de autorização de acesso a medicamentos para que seja mais célere e por último, medidas concretas e significativas que reduzam as listas de espera.

Numa altura em que muito se anuncia em prol de uma campanha eleitoral, o que os cidadãos portugueses querem e precisam é de medidas concretas e reais que tornem o Serviço Nacional de Saúde eficiente e ao serviço dos cidadãos. É que ao contrário do que pensam os senhores políticos em campanha eleitoral: o cidadão não é parvo! E sabe bem distinguir o trigo do joio que lhe tentam impingir!

 

Publicado a 24/07/2019 no Observador

Como gerir o tempo quente com a minha DII?

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É frequente pessoas com Crohn ou com Colite Ulcerosa queixarem-se que o calor dá-lhes cabo da tripa, que aumentam os sintomas, que se sentem mal, etc. Mas... haverá de facto algo tangível que comprove que o tempo quente torna a DII pior? E o que podemos fazer sobre o assunto?  Pois bem, é isso que este post tentará responder e ajudar!

 

 

A fingir que isto é um blog de culinária

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Ora, é sabido que eu e os ovos temos tido uma relação díficil desde a minha última crise. Já lá vão quase três anos que volta e meia tento reintroduzir ovos para não ficar a babar nos ovos estrelados do Mais Que Tudo, sobretudo naquela parte que ele mergulha o pão na gema. 

 

No ano passado tentei e correu muito mal. Este ano já vou na terceira vez e a coisa tem estado a melhorar. Creio que mais ou duas vezes e poderei voltar aos ovos (sem exagerar, claro!). Nas minhas tentativas tento fazer sempre de forma diferente. Por exemplo, ovos cozidos e o meu sistema digestivo nunca foram à bola (com ou sem colite). Mas ovos mexidos ou estrelados sempre marcharam sem problemas, por isso, creio que em breve voltarei a ter mais hipóteses nos pequenos almoços nos hóteis (para quem viaja tanto como eu, sabe que por vezes os ovos são a nossa única esperança). 

 

Adiante! O objectivo deste post é partilhar convosco a receita de ovos que experimentei no Domingo. Aviso já que a vi num site qualquer e não me lembro qual foi, por isso, não me acusem de plágio. Para esta magnifica receita irão precisar de:

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Como vão as coisas com a petição?

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Li a frase a cima e pensei que era um excelente mote para a notícia que este post irá transmitir. Para quem só agora apanhou o comboio, eu e Ângela lançamos uma petição para melhoria das condições para pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino à Assembleia da República (AR) e que foi entregue em Abril 2018. A petição reuniu mais de 11 mil assinaturas. Desde então, tivemos uma bastantes reuniões: Ministro e Secretário de Estado da Saúde, Deputados, Grupos Parlamentares e ainda, audição na Comissão Parlamentar de Saúde. Organizamos também uma vigilia em no passado mês de Março em frente à Assembleia da República para alertar para a necessidade de mudança e actualizações legislativas que este tipo de doenças requerem.

 

 

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