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Escadinhas do Quebra Costas

(con)Viver com Doenças Inflamatórias do Inflamatórias do Intestino. Aventuras, desventuras e muita galhofa! Que a rir custa menos e por isso "Sou feliz só por preguiça."

(con)Viver com Doenças Inflamatórias do Inflamatórias do Intestino. Aventuras, desventuras e muita galhofa! Que a rir custa menos e por isso "Sou feliz só por preguiça."

Sabem a Saúde a que têm direito?

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A Deco lançou um site, extremamente útil, sobre direitos e deveres na saúde em Portugal. Chama-se "A Saúde A Que Temos Direito". O site reúne pequenos textos e vídeos informativos sobre por exemplo, as taxas moderadoras, os serviços prestados nas Unidades de Cuidados de Saúde Familiar (USF) e as Unidades de Cuidados de Saúde Personalizados (UCSP) e também sobre os direitos enquanto doentes (direito de ser informado, direito de ser acompanhado, etc). 

 

É um site bastante útil para saberem exactamente quais aquilo que esperar quando recorrem a um médico ou a uma prestação de serviços na área da saúde.  Aqui fica um dos vídeos:

 

 

Museu de África: o que não podem deixar de ver!

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Quando cheguei a Bruxelas, o Museu de Áfria estava fechado para obras. E assim permaneceu até recentemente. O Museu não fica propriamente no centro, embora haja um eléctrico (o 44) que para praticamente à porta. É certo que este Museu tem estado envolto em polémica por causa do passado colonialista da Bélgica. Há quem diga que a Bélgica deva restituir o espólio às suas origens, há quem diga nem pensar porque ou não se sabe a quem entregar o espólio ou porque não serão capazes de preservar as obras (sinceramente, os argumentos para não devolver as obras

 

317 dias e a contar... até quando?

Em Abril 2018 entrou na Assembleia da República a petição que já referi várias vezes no Escadinhas (até porque sou uma das signatárias da mesma). Um dos pontos que pedidos é bastante singelo: isenção de taxas moderadoras para pessoas que tenham uma Doença Inflamatória do Intestino.  Nada de mais, mas que de facto pode ter um impacto substancial no rendimento do agregado familiar. Se poderiamos ter pedido mais? Cartamente que sim! Mas temos que começar por algum lado. E se acham que uma doença crónica á barata para se manter, vejam o seguinte caso:

 

A A. tem Crohn. Infelizmente está a passar um momento complicado, com carências nutricionais graves que carecem de tratamento urgente. Isto significa que é preciso ir à farmácia abastecer, não só com a medicação usual para o Croh  ou a Colite Ulcerosa (que são comparticipados entre 90 a 100%) como também todos os outros suplementos e medicação para garantir que as carências que apresenta são sanadas. A imagem abaixo, é nada mais nada menos que a factura. 

 

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Mesmo com medicação comparticipada a 100%, o total da factura ascende a 203,71€. E claro, depois é preciso administtrar a medicação que alguma terá que ser feita em ambulatório no hospital e obviamente terá que pagar a taxa moderadora para o efeito.

 

Já pensaram no efeito que isto tem no orçamento do agregado familiar? Já pensaram que o salário minimo em Portugal nem 600€ liquidos é e que 1/3 é facilmente gasto na farmácia e em tratamentos? Como fica o resto das contas? Coisas básicas como água, luz, renda de casa, alimentação? Percebem porque é que qualquer ajuda, por muito pequena que seja é bem vinda? 

 

E nos entretantos, enquanto os orçamentos familiares são depilados por gastos em saúde, a petição continua a aguardar discussão. Já lá vão 317 dias à espera... e a contar!

Se os nossos corpos pudessem falar...

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... provavelmente diriam o quão loucos somos ou quanta sorte temos. Certamente seria muito mais fácil para se fazer diagnósticos e tratamentos e sabe-se lá mais o quê. 

 

Na verdade, "Se os nossos corpos falassem" (If our bodies could talk) é uma tradução literal de um livro que ando há já algum tempo para partilhar aqui no blog. Li-o nas férias de Natal e sem sombra de dúvida que, para quem não se importa de ler em inglês, é um livro a considerar. Está escrito de uma clara, simples e divertida o que o torna de fácil compreensão. Mesmo em inglês. 

 

James Hamblin, é médico e dedica-se a comunicação, sobretudo desmistificar e pôr por miúdos o que se passa no mundo da medicina. Este livro divide-se em partes seguindo o moto "manter o corpo a funcionar": desde as partes superficiais a comer, beber, sexo, e até morrer. Alguns exemplos das questões que James se propõe responder: 

 

- Posso reforçar o meu sistema imunitário?

- Como funcionam as vacinas? 

- Coloncospia: é isto o melhor que conseguimos fazer?

- Porque que é que as pessoas são intolerantes à lactose?

- Porque é que não há uma cura para uma constipação?

- O que acontece ao meu corpo quando morro?

 

O livro está à venda em Portugal na Bertrand e na Wook, infelizmente, apenas em inglês e em espanhol. Espero que uma tradução para português aconteça rapidamente, porque é um livro que de facto vale a pena ler. Sobretudo numa época, em que tanta gente se licencia na Universidade Google e se acha o a última bolacha do pacote para prescrever tratamentos. Sem sombra de dúvida que um paciente informado, ajuda a si próprio e ao médico que o segue, mas é preciso ter cuidado com as fontes onde se obtém informação. E este livro, é um bom começo para separar trigo do jóio!

 

As 3 coisas que levo SEMPRE para o wc

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Por defeito da tripa, e pela experiência adquirida em mais de 11 anos de Colite Ulcerosa, tenho 3 coisas que levo SEMPRE comigo para uma casa de banho. Há quem leve jornais, revistas, livros, jogos. Mas eu não. Porquê? Eu explico:

 

 

Quantas colheres gastam por dia?

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Várias vezes me perguntam como consigo ter tanta energia apesar de ter uma doença crónica, com períodos altamente incapacitantes, mais umas merdas que ainda andamos a tentar perceber o que se passa. Sinceramente, não sei. Das 9 às 21h (às vezes nem isso), creio que me movo com a adrenalina, o stress, a paixão pelo que faço. Depois morro. Mesmo, assim tipo morta, normalmente primeiro no sofá, depois na cama, como já ficou desmontrado neste blog noutros posts

 

A verdade é que giro prioridades e urgências daquilo que faço, porque não não tenho a estaleca que tinha antes da Colite para fazer tudo e mais um par de botas. Tenho 12 a 14h por dia para ser funcional, dependendo das actividades que faça. E hoje... hoje foi um dos dias em que tive que gerir prioridades e urgências e garantir que a pilha duraria até, pelo menos, fazer o jantar. 

 

Nunca pensei que isto me fosse acontecer, mas o certo é que agora que a juba capilar se transformou em algo grandioso e majestoso e longo, lavar e secar tornou-se numa tarefa hérculea. Não porque tenha o cabelo tipo Rapuzel, mas como a minha amiga Doença Inflamatória do Intestino, independentemente da época em que estejamos, traz a sua irmã gémea fadiga, confesso: lavar e secar o cabelo é muito cansativo! E se o faço, significa que não terei energia para fazer outras coisas, por exemplo levar o cão à rua, ou apanhar e estender roupa. Simplesmente porque a minha pilha gasta-se rápido e gasto mais energia agora do que dantes da Colite para fazer a mesmíssima tarefa. 

 

Hoje tinha que ser eu também a levar o cão à rua ao final do dia (normalmente é o Mais Que Tudo que trata disso). A caminhada do final do dia tem sempre que ser mais longa. Eu acordei às 5h30 só porque sim. Tirei a tarde porque tinha maaaaais uma consulta, mas só saí do escritório quase às 14h, e aidna sem almoçar. O cabelo precisava de ser lavado, mas hoje de manhã a energia foi todinha só para sair da cama e vestir-me, por isso o cabelo acabou apanhado e já a ponderar como iria resolver a situação. Resultado, depois do médico fui ao cabeleireiro e fui muito sucinta no que precisava: lavar e secar, por favor. Note-se que eu vou ao cabeleireiro umas duas vezes por ano, e normalmente para cortar, e as senhoras que me conhecem há alguns anos, estranharam. Confesso que faziam-me perguntas, mas o cérebro já não processava o francês que saía da boca delas. O neurónio já tinha sido todo gasto até à exaustão na consulta que tive em.... francês!

 

Mas que se foda: hoje fui ao cabeleireiro para lavar e secar. Simplesmente isto. Porque depois precisava de fazer a caminhada com o cão, fazer o meu jantar, responder a uns emails, apanhar roupa do estendal, orientar umas coisas para as actividades das DII em Portugal. Portanto, a pilha não incluia força nem energia para lavar e secar o cabelo.  

 

Quais as vossas estratégias para durarem o dia inteiro funcionais?

 

Este post é para quem tem uma DII!!!

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Pessoal com uma Doença Inflamatória do Intestino:

 

a plataforma Doença de Crohn/Colite Portugal está a organizar um workshop sobre protecção laboral nas DII em Lisboa e no Porto, no dia 2 e 9 de Março, respectivamente. 

 

Os interessados deverão fazer a inscrição e seguir as instruções que estão indicadas nesta página

 

Se quiserem ficar a par das novidades e actividades desta plataforma, basta subscreverem a newsletter inserindo o vosso email ao fundo da página Doença Crohn/ Colite Portugal. 

 

 

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