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Escadinhas do Quebra Costas

(con)Viver com Doenças Inflamatórias do Inflamatórias do Intestino. Aventuras, desventuras e muita galhofa! Que a rir custa menos e por isso "Sou feliz só por preguiça."

Escadinhas do Quebra Costas

(con)Viver com Doenças Inflamatórias do Inflamatórias do Intestino. Aventuras, desventuras e muita galhofa! Que a rir custa menos e por isso "Sou feliz só por preguiça."

12 de Dezembro, 2018

Será pedir muito?

Vera Gomes

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Por muito que queiramos ignorar, virar a cara ao lado, fingir que não acontece, certo é que ter Crohn ou Colite Ulcerosa vem com uma etiqueta com um preço a pagar. Ter uma doença inflamatória do intestino não significa que a nossa vida acabe, mas é certo que acaba a nossa vida tal como a conheciamos até então. Passamos a gerir, por vezes a microgerir, todas as nossas decisões do dia-a-dia, algo que dantes não tinhamos com que nos preocupar. E o preço por vezes é beeeeem alto. 

 

Quando vi a mensagem de aniversário do Domingos ao seu Crohn, foi mesmo isso que pensei: convivemos, aprendemos muito, perdemos muito também. É por isso que cada vez mais estou convencida que a petição que eu e a Ângela lançamosno inicio do ano e, que aguarda discussão na Assembleia da República, é fundamental. Não que vá curar doentes, mas porque vai ajudar-nos naquelas pequenas coisas que temos que gerir. Note-se: são pequenas para vocês que não têm a doença, mas para nós são "pequenas" coisas que fazem TODA a diferença. Tão básico como voltar a sair de casa para ir às compras; ter a família por perto quando ficamos em crise; diminuir o gasto mensal em saúde da nossa família. 

 

Infelizmente, está a demorar imenso tempo a que seja discutida em sessão de Plenário do Parlamento. Até me podem dizer: "olha que é normal" ou "olha que o processo até está a ser rápido". Porra! 8 meses à espera para quem tem uma doença crónica imuno-mediada é tudo menos rápido! A minha saúde e vida (ou ausência destas), a do Domingos, e a de tantos outros em Portugal não se compadece de prazos administrativos! Não fica ali em modo pausa para só recomeçar depois da burocracia administrativa. 

 

O ano está a terminar e sabem o que eu gostava de ter no meu Sapatinho ou que o gorducho de barbas trouxesse? A data de discussão em Plenário. E que o Coelhone da Páscoa em vez de chocolate trouxesse boas novas aos mais de 20 mil portadores de Doença Inflamatória do Intestino. Será pedir muito?

 

12 de Dezembro, 2018

Estrasburgo: a sensação de impotência que se repete

Vera Gomes

 

Ontem à hora de almoço falava com o meu colega de gabinete que mostrava fotos da Catedral de Estrasburgo, sobre o quão impressionante é a Catedral e quanto eu gosto da cidade. 

 

A seguir ao jantar adormeci no sofá, como é (infelizmente) hábito. Depois de uma soneca e já na hora de ir para a cama, fui buscar o telemóvel e tinha duas SMS a avisar que tinha havido um tiroteio em Estrasburgo. Entrei em stress: uma colega é suposto estar hoje e amanhã em Estrasburgo e não sabia quando ela tinha partido para lá; a mulher de um colega trabalha no Parlamento e por isso está em Estrasburgo; a International Space University por onde passei e tenho ainda contactos e amigos, é em Estrasburgo; uma amiga que mora em Bruxelas costuma ir a Estraburgo para as sessões do Parlamento Europeu que terão (?) lugar hoje e amanhã. 

 

Foi num ver se te avias a mandar mensagens via messenger, twitter, whatsapp como que a fazer prova de vida e ter a certeza que aqueles que conheço estariam bem. Uns ainda em Bruxelas, outros retidos no edíficio do Parlamento outros na Universidade. Enquanto o Mais Que Tudo ressonava alto e bom som, eu estava agarrada ao telemóvel à espera de receber noticias. Não vou negar... tive uma sensação déjà vu com os atentados em Bruxelas em 2016

 

O atirador continua à solta, houve gente que não pregou olho, gente que não conseguiu voltar onde seria suposto, outros que tiveram que se adaptar às circunstâncias e ter uma noite o mais confortável possível. 

 

Os que conheço estão bem. Infelizmente, gente que não conheço estão mortos ou feridos. Não deveria ser assim.... nenhuma cidade no mundo, nenhuma pessoa no mundo deveria passar por uma situação destas. Extremismo não nos leva a lado nenhum. Matar pessoas e gerar o pânico, muito menos.