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Escadinhas do Quebra Costas

(con)Viver com Doenças Inflamatórias do Inflamatórias do Intestino. Aventuras, desventuras e muita galhofa! Que a rir custa menos e por isso "Sou feliz só por preguiça."

(con)Viver com Doenças Inflamatórias do Inflamatórias do Intestino. Aventuras, desventuras e muita galhofa! Que a rir custa menos e por isso "Sou feliz só por preguiça."

Afinal o que se passou durante a última semana da minha vida?

Eu sei eu sei... a última semana foi assim a dez mil à hora e estou a dever muita coisa a quem me lê. Mas se serve de desculpa, acabei de despejar a mala vinda de Portugal e de encher para ir para a Alemanha em trabalho. E nos entretantos, o corpinho precisa de descanso e a família de atenção, que é quem sofre mais com as minhas ausências. 

 

Então vamos por partes:

 

1) 3º Simpósio das Doenças Inflamatórias do Intestino

Realizou-se em Penafiel, no Museu Municipal de Penafiel (que vale mesmo a pena uma visita!) e reuniu doentes, médicos, familias, especialistas numa troca saudavel de partilha e troca de experiências. Este ano focou-se mais na Gastro pediátrica. No final, foi lançado o site Doença de Crohn/ Colite Portugal. Ao visitar o site, vejam a parte Rostos das DII. Juro-vos que é imperdível!

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2) Lançamento do livro "conViver com as Doenças Inflamatórias do Intestino"

Pois é. lancei um livro. Sobre cocó. E como disse o Ricardo Araújo Pereira na apresentação em Lisboa, poderia muito bem chamar-se "Deixa-te de merdas" em todos os mais variados sentidos. Por causa do livro andei (com a Ângela) de tv em tv e até tive direito a 1h na Prova Oral para falar de cocó. 

Podem ver a noticia do Jornal de Noticias aqui (onde carinhosamente me puseram mais 10 anos no lombo);  a entrevista na Praça da Alegria aqui; a entrevista na Prova Oral aqui (em que o meu tom de vez pode concorrer com a Cristina Ferreira); a entrevista na CM TV aqui

 

A pedido de muitas famílias, fica aqui a aprensentação do RAP. E desta vez as lágrimas foram menores (em Penafiel foi um dilúvio!!!!)

 

 

3) Festa 3 em 1

No dia 25, depois do lançamento na Bertrand, amigos e desconhecidos juntaram-se no Chaminés no Palácio para um pequeno convivio. Uma especie de festa de anos atrasada, pôr a conversa em dia e ajudar a causa das DII. E aí, meus amigos, confesso, houve lágrimas. Porque uma série de pessoas, artistas e artesãos, numa onda de solidariedade ajudaram e doaram obras cuja venda em leilão durante a festa, irá reverter em actividades do Doença de Crohn/ Colite Ulcerosa Portugal. Impossível enumerar a todos, mas todos eles encheram-me o coração, deixaram outros doentes de coração cheio, e ajudaram a acreditarmos que é possível ajudar os mais de 20 mil portugueses e as suas familias durante o ano 2019. Obrigada!

 

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4) Petição Melhoria das Condições para Doentes com Doença Inflamatória do Intestino

No seguimento da petição lançada no inicio do ano (sim aquela que andei a pedinchar para assinarem), eu e a Ângela fomos ouvidas em sede da Comissão Parlamentar da Saúde. Aguarda-se agora a marcação da data para discussão em plenário. Quando tivermos mais novidades, partilharei!

 

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Agora... vou apanhar mais um avião! Até breve!!!

O grande dia!

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Foi ontem na Bertrand Picoas, que o meu livro sobre Doenças Inflamatórias do Intestino (os Crohn e as Colites Ulcerosas desta vida) foi apresentado. E foi assim... espectacular!!!! Acreditam que toda a gente (mesmo so doentes na sala) riram-se à brava com coisas tipo... Cocó? E o Ricardo Araújo Pereira até deixou uma sugestão para um outro possível título do livro "Deixa-te de merdas!"

 

Em breve prometo que escrevo mais sobre os últimos dias alucinantes que tenho tido, partilharei fotos e videos e tudi tudi tudi.

 

Se ainda não compraram o livro, são um ovo podre! Toca a ir a qualquer livraria ou a comprar online, sff!

Quando o corpo e mente andam desfasados

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Provavelmente uma das coisas que mais me custa aceitar em ter uma Doença Inflamatória do Intestino (DII), é ter que aceitar e lidar com o facto que o corpo e a mente andam desencontrados. É ter um cérebro perfeitamente funcional, mas o corpo recusar-se a fazer seja o que for.

Tenho dias que confesso, sinto-me presa numa carcaça velha. O meu corpo não corresponde à minha mente, nem à pessoa que eu sou. Há dias que é demasiado cansativo ter que gerir o que tenho para fazer com a energia que o meu

 

É hoje, carago!!!

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Chega hoje às livrarias em Portugal!!!!

Ainda estou assim meia incrédula, mas parece que é mesmo verdade: escrevi um livro!

Mas este livro não é meu: é dos mais de 20 mil portugueses que têm uma das Doenças Inflamatórias do Intestino, sendo as mais conhecidas Crohn e Colite Ulcerosa. 

Tenho um desafio: que tal partilharem uma foto vossa com o livro nas redes sociais com a hashtag #JuntosSomosMaisFortes em honra de todos aqueles que lutam diariamente com estas doenças? 

"conViver com as Doenças Inflamatórias do Intestino"

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Confesso que nunca pensei que o meu primeiro livro fosse sobre doenças. Sempre pensei que fosse sobre Politica Espacial. Até o comecei a escrever e tudo. Mas a vida dá muitas voltas e acabou por ser um livro sobre Doenças Inflamatórias do Intestino. Sobre a minha aventura com Colite Ulcerosa; sobre a aventura de outros com Crohn; sobre mães que vêm filhos a sofrer; conjugues que vêm o Mais Que Tudo a lutar; médicos que choram com a nossa luta. 

 

O livro chega às livrarias no dia 18 de Setembro, mas já o podem comprar em algumas livrarias online que estão a fazer pré-venda, como é o caso da WOOK, Bertrand, FNAC, ....

 

No dia 22 de Setembro, no âmbito do 3º Simpósio das Doenças Inflamatórias do Intestino, no Museu Municipal de Penafiel, será feita uma apresentação comigo e os três médicos que participaram no livro. Inscrição para assistir ao Simpósio é obrigatória. 

 

No dia 25 de Setembro, na Bertrand em Picoas, em Lisboa, será feita uma outra apresentação pelo Ricardo Araújo Pereira. 

 

A Guerra & Paz foi a única editora que respondeu aos meus emails a propor o livro e desde o ínicio quis apostar nele. Ao Manuel e a toda a equipa: obrigada! Que este livro traga as mudanças necessárias no mundo dos mais de 20 mil doentes em Portugal!

 

Confesso: numa tinha imaginado que fosse desta maneira...

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Quem segue o blog no Facebook, sabe que no Sábado passdo fui buscar um medicamento que comecei a fazer recentemente. Um biológico chamado Humira para se conseguir pronunciar (adalimumab para os entendidos), que existe em versão caneta ou seringa, em que o paciente auto-injecta-se numa periocidade a definir pelo médico (normalmente de duas em duas semanas, mas em certos casos - como é o meu - todas as semanas). 

 

O Humira faz parte da categoria dos medicamentos biológicos (já falei deles aqui) e tem um custo upa upa. Em Portugal, apenas médicos especialistas no Serviço Nacional de Saúde o podem prescrever para doentes com Doença Inflamatória do Intestino. Ao contrário doutros países (Bélgica por exemplo), os medicamentos na categoria dos "biológicos" são comparticipados a 100% e fornecidos directamente na farmácia do Hospital.