Saltar para: Posts [1], Pesquisa [2]

Escadinhas do Quebra Costas

(con)Viver com Doenças Inflamatórias do Inflamatórias do Intestino. Aventuras, desventuras e muita galhofa! Que a rir custa menos e por isso "Sou feliz só por preguiça."

Escadinhas do Quebra Costas

(con)Viver com Doenças Inflamatórias do Inflamatórias do Intestino. Aventuras, desventuras e muita galhofa! Que a rir custa menos e por isso "Sou feliz só por preguiça."

04 de Agosto, 2017

113km pela camisola que vestimos

Vera Gomes

unnamed.jpg

 

A Cláudia tem 43 anos, é docente no ensino superior, e foi diagnosticada com a doença de Crohn em 2002. Enquanto doente e cidadã, sente que é uma responsabilidade sua ajudar quem mais dificuldade tem. Lançou por isso um desafio à APDI, ao qual a direção da Associação respondeu de forma entusiástica.

 

No dia 3 de Setembro, a Cláudia vai fazer em Cascais uma prova de triatlo de meia distância (Ironman 70.3). Serão 1,9km a nado, 90km de bicicleta e 21,1km a correr! A Claúdia quer converter os 113km que vai percorrer nos 1130€ que assegurarão o aluguer do autocarro para os jovens portugueses portadores de DII irem ao Encontro Ibérico de Jovens portadores de DII!

 

Como ajudar?

Pretende-se angariar um valor mínimo de 1.130 euros até 11 de Setembro de 2017 através de uma campanha de crowdfunding. Para ajudar, basta ir aqui, fazer o vosso donativo. Caso o valor proposto seja angariado, receberao uma recompensa. Caso contrário, o valor da vossa contribuiçao ser-vos-à reembolsado.

 

O que é o Encontro Ibérico de Jovens?

O Encontro Ibérico de Jovens – A APDI este ano vai promover um Encontro Ibérico de Jovens, juntamente com a congénere espanhola ACCU (Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa). O Encontro destina-se a jovens dos dois países, com idades entre os 18 e os 30 anos, e que sejam portadores de DII. Cada participante poderá levar um acompanhante da mesma faixa etária. De 15 a 17 de Setembro de 2017, este grupo de jovens estará reunido em Valencia de Alcántara (Espanha) e poderá usufruir de inúmeras atividades e momentos de lazer, mas também de partilha de experiências e conhecimentos. Esta iniciativa é particularmente relevante por se destinar a jovens que, muitas das vezes, só recentemente tiveram um diagnóstico. É importante que o doente possa saber o que é a doença e ter conhecimento de todas as implicações do que é viver com DII, que possa receber apoio e compreensão de outros doentes com dificuldades semelhantes, e que adquira conhecimentos para superar essas mesmas dificuldades. É fundamental que estes jovens possam aprender a ser felizes com a DII!

 

O que é a DII? 

A doença inflamatória do intestino (DII) inclui a doença de Crohn e a colite ulcerosa. Ambas são doenças crónicas que tendem a alternar fases agudas e períodos de remissão. Enquanto a doença de Crohn pode afetar qualquer segmento do tubo digestivo, a colite ulcerosa afeta mais especificamente a mucosa que reveste o intestino grosso. Homens e mulheres são igualmente suscetíveis de ser portadores da doença. E apesar da DII poder ocorrer em qualquer idade, os primeiros sintomas surgem mais frequentemente em indivíduos com idades compreendidas entre os 15 e os 35 anos. De acordo com a Federação Europeia de Associações de DII (EFFCA) a DII pode afetar atualmente cerca de 5 milhões de pessoas em todo o mundo.

 

O que é a APDI

A Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn foi fundada em 1994 e encontra-se reconhecida como Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS) desde 2001. É uma associação de doentes para doentes, que visa sobretudo prestar aconselhamento e apoio a portadores de uma doença inflamatória do intestino, seus familiares e amigos; e melhorar o conhecimento da população em geral sobre esta doença. 

 

02 de Agosto, 2017

Comprova-se que apenas a estupidez humana não tem limites!

Vera Gomes

Descobri recentemente (a ignorância é uma benção) que há um casal que gere uma coisa chamada "Centro Corpo Limpo" que resolveu escrever um livro: "Manual de tratamento 250 doenças: o que deve e não deve fazer". Este casal acha que cura tudo com "wishful thinking"  nao tem ideia do que está a dizer. Sãoum perigo para a saúde pública e sinceramente, quem lhes dá tempo de antena na TV, devie ter um processo pelas autoridades competentes. Mas... Vamos por partes, que isto é delicioso...

 

 

 

20375774_10211467389134562_6325189949629253023_n.j

 

 

 

Até aqui, ok... qualquer pessoa pode escrever e publicar um livro nos dias que correm. O problema foi que bastou ler um excerto do livro para perceber que esta gente nao faz a ponta dum corno de ideia do que está a dizer. Senão leiam e eu explico depois:

 

 

 

20431386_10211467388694551_1178562796480188222_n.j

 

 

 

Chron é uma doença inflamatória intestinal. Até aqui tudo bem. É verdade. Chron e Colite fazem parte das Doenças Inflamatórias do Intestino. Mas depois começa logo a descambar: "as pessoas (...) têm um comportamento apático constante, conseguiram criar o hábito de estarem tristes mesmo sem razões para isso". A partir daqui, comecei a ler na diagnonal.... Senão vejamos:

 

1) as pessoas com DII são apáticas? Nem pensar! quem me conhece sabe que nunca fui apática e posso assegurar-vos que as pessoas com DII que viram esta foto NINGUÉM se reviu! A malta nao é apática! A malta em crise não consegue comer, esvai-se em diarreia, sangue e muco e tem dores 24h/7! E mesmo assim, levanta-se da cama e tenta ter um dia o mais normal possível! Já vi pessoal saudavel com gripe mais apático que a malta das DII!

 

 

2) "Sem razão para isso"?! mas esta gente não faz puto de ideia o que é o Chron! Ou colite! Ou nenhuma das doenças inflamatórias! É uma doença auto-imune, dura para TOOOODA a vida, nao tem cura e há malta que literalmente tem que cortar o instestino e deitar fora para que consiga ter uma vida mais próxima da normalidade possível. Portanto, não somos apáticos, e mesmo que fossemos, teriamos MUUUITAS razões para assim estar!

 

 

3) "Sao pessoas batsante desligadas da componente espiritual e muito exigentes no mundo da matéria". Não sei muito bem o que o cu tem a ver com as calças, mas sim, somso mundo agarrados ao mundo da matéria, nomeadamente às drogas que temos que tomar para o resto da vida e ao dinheiro que precisamos para garantir o tratamento. Há quem acredite em Deus, há quem não acredite, há quem questione que Deus é justo porque te pôr perante tal sofrimento. Mas desde quando ser espiritual interfere com a tua condição física?!

 

 

4) "São pessoas pensativas, muito silenciosas, como se nada lhs despertasse interesse". Claramente esta gente nunca me conheceu: sou tudo menos silenciosa. Assim como a maioria das pessoas com DII. Sabem quando somos silenciosos? Quando estamos cheios de dores e quando não dormimos há muitas noites seguidas por estarmos sempre na sanita. Mas espera.... nao é toda a gente assim? Ou conhecem alguém que depois de uma ou duas directas entre numa sala em plena euforia?

 

 

5) "São pessoas fiéis aos amigos": ora finalmente uma verdade. Sem sombra de dúvida que somos fiéis aos nossos amigos e gratos a quem nos ajuda.

 

 

6) "medo de serem magoadas": não temos todo medo de ser magoados? O Chron ou Colite faz com que isso seja assim tão diferente do que nas outras pessoas? Claro que não!!!

 

 

 

Confesso, não tive acesso à parte da cura que propõem, embora tenha imeeeensa curiosidade para ver a bacorada que escrevem. Portanto, malta que está na Tugalandia: a próxima vez que forem à FNAC our à Bertrand, vejam se encontram este livro. procurem a parte da cura que estes charlatões propõem para a Doença de Chron, tirem um foto e enviem-me, por favor. Estou em pulgas....!

 

Ps.: Obrigada à D. Almeida pelas fotos :)

 

 

Pág. 4/4