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As 3 coisas que levo SEMPRE para o wc

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Por defeito da tripa, e pela experiência adquirida em mais de 11 anos de Colite Ulcerosa, tenho 3 coisas que levo SEMPRE comigo para uma casa de banho. Há quem leve jornais, revistas, livros, jogos. Mas eu não. Porquê? Eu explico:

 

 

Quantas colheres gastam por dia?

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Várias vezes me perguntam como consigo ter tanta energia apesar de ter uma doença crónica, com períodos altamente incapacitantes, mais umas merdas que ainda andamos a tentar perceber o que se passa. Sinceramente, não sei. Das 9 às 21h (às vezes nem isso), creio que me movo com a adrenalina, o stress, a paixão pelo que faço. Depois morro. Mesmo, assim tipo morta, normalmente primeiro no sofá, depois na cama, como já ficou desmontrado neste blog noutros posts

 

A verdade é que giro prioridades e urgências daquilo que faço, porque não não tenho a estaleca que tinha antes da Colite para fazer tudo e mais um par de botas. Tenho 12 a 14h por dia para ser funcional, dependendo das actividades que faça. E hoje... hoje foi um dos dias em que tive que gerir prioridades e urgências e garantir que a pilha duraria até, pelo menos, fazer o jantar. 

 

Nunca pensei que isto me fosse acontecer, mas o certo é que agora que a juba capilar se transformou em algo grandioso e majestoso e longo, lavar e secar tornou-se numa tarefa hérculea. Não porque tenha o cabelo tipo Rapuzel, mas como a minha amiga Doença Inflamatória do Intestino, independentemente da época em que estejamos, traz a sua irmã gémea fadiga, confesso: lavar e secar o cabelo é muito cansativo! E se o faço, significa que não terei energia para fazer outras coisas, por exemplo levar o cão à rua, ou apanhar e estender roupa. Simplesmente porque a minha pilha gasta-se rápido e gasto mais energia agora do que dantes da Colite para fazer a mesmíssima tarefa. 

 

Hoje tinha que ser eu também a levar o cão à rua ao final do dia (normalmente é o Mais Que Tudo que trata disso). A caminhada do final do dia tem sempre que ser mais longa. Eu acordei às 5h30 só porque sim. Tirei a tarde porque tinha maaaaais uma consulta, mas só saí do escritório quase às 14h, e aidna sem almoçar. O cabelo precisava de ser lavado, mas hoje de manhã a energia foi todinha só para sair da cama e vestir-me, por isso o cabelo acabou apanhado e já a ponderar como iria resolver a situação. Resultado, depois do médico fui ao cabeleireiro e fui muito sucinta no que precisava: lavar e secar, por favor. Note-se que eu vou ao cabeleireiro umas duas vezes por ano, e normalmente para cortar, e as senhoras que me conhecem há alguns anos, estranharam. Confesso que faziam-me perguntas, mas o cérebro já não processava o francês que saía da boca delas. O neurónio já tinha sido todo gasto até à exaustão na consulta que tive em.... francês!

 

Mas que se foda: hoje fui ao cabeleireiro para lavar e secar. Simplesmente isto. Porque depois precisava de fazer a caminhada com o cão, fazer o meu jantar, responder a uns emails, apanhar roupa do estendal, orientar umas coisas para as actividades das DII em Portugal. Portanto, a pilha não incluia força nem energia para lavar e secar o cabelo.  

 

Quais as vossas estratégias para durarem o dia inteiro funcionais?

 

Este post é para quem tem uma DII!!!

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Pessoal com uma Doença Inflamatória do Intestino:

 

a plataforma Doença de Crohn/Colite Portugal está a organizar um workshop sobre protecção laboral nas DII em Lisboa e no Porto, no dia 2 e 9 de Março, respectivamente. 

 

Os interessados deverão fazer a inscrição e seguir as instruções que estão indicadas nesta página

 

Se quiserem ficar a par das novidades e actividades desta plataforma, basta subscreverem a newsletter inserindo o vosso email ao fundo da página Doença Crohn/ Colite Portugal. 

 

 

Um pequeno passo para a Humanidade... Um grande passo para mais de 20 mil Almas!

 

 

 

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Nao há palavras que descrevam a euforia que foi receber a notícia que ontem, dia 13 de Fevereiro, a petição para melhoria das condições dos doentes com DII teve o seu relatório aprovado por unanimidade na Comissão Parlamentar de Saúde. É certo que é só um pró-forma, que não traz nada em concreto (ainda) para os mais de 20 mil portugueses que lidam diariamente com Crohn ou Colite Ulcerosa. Têm sido meses intensos de muito trabalho, nem sempre à vista de todos. E apesar de simbólico, ontem foi um dia em que eu e a Ângela (a outra peticionária) sentimo-nos como se nos tivesse saído o Euromilhões. Podem ver a petição, as reuniões que já tivemos e o relatório que foi ontem aprovado no site CrohnColite.pt

 

O que se segue?

Bom, agora, segundo a legislação em vigor, os serviços administrativos da Assembleia da República têm 60 dias para marcar a discussão em Plenário da petição e do que nela se pede. Ou seja, têm um prazo para nos indicar a data, que obviamente, espera-se o mais rápido possível. É por isso importante que não se deixe cair no esquecimento, que se continue a falar da petição e nas Doenças Inflamatórias do Intestino e que se continue a partilhar este post que publiquei no Escadinhas há uma semanas. Lembrem-se: o que queremos agora é que a discussão em Plenário tenha lugar o mais rápido possível. Parece que não, mas já lá vai um ano desde que esta aventura começou. Teremos que esperar quanto mais?

 

Aviso à navegação

Tendo em conta o meu ritmo cardíaco ontem e a minha euforia, aviso desde já que no dia da discussão em Plenário, e se os nossos objectivos forem a bom porto, o ideal é terem serviços médicos de emergência por perto porque terei um colapso cardíaco de felicidade e excitação! 

 

 

 

Devagar se vai ao longe...

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HOJE será apresentado, na Comissão Parlamentar de Saúde, o relatório da Deputada Ana Oliveira (PSD) sobre a petição para melhoria das condições para as DII. Este é um pequeno passo, mas deixa-nos mais próximos do passo final: a discussão na Sessão de Plenário da Assembleia da República! 👏


Esperamos que:
1) a discussão final ocorra o mais rápido possivle (afinal de contas estamos à espera há quase 1 ano);
2) que na discussão final os Srs. Deputados avancem com propostas e recomendações legislativas que ajudem todos aqueles que têm Crohn ou Colite Ulcerosa.

 

Não é por acaso que uso a #JuntoSomosMaisFortes💪
Bem haja a todos aqueles que nos ajudam diariamente e aqueles que nos ajudam a levar esta petição a bom porto. 💜

 

Irei manter todos ao corrente consoante tenha novidades!

Se querem que o dia S. Valentim se repita, é seguir as instruções!

 

Se não seguem a página no Facebook MessyCow shame on you! É uma página de cartoons, imensamente gira (pelo menos para quem tem o mesmo sentido de humor que nem todos gostam do amarelo, não é?) e fez uns cartoons que são extremamente úteis, sobretudo para quem como eu, sofre de uma maleita que nos faz ter um sistema de propulsão integrado. Agora que o Dia de S. Valentim de aproxima, é importante garantir que para o ano haverá mais. Por isso, a MessyCow fez um manual de instruções sobre "Como Peidar", com prós e contras, para que possam escolher qual a abordagem que querem adoptar.  Ora vejam?

 

 

 

 

É certo que pressinto que a vossa abordagem dependerá no ponto em que estão na vossa relação. Certo? Qual a bordagem que escolhem?

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