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Será pedir muito?

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Por muito que queiramos ignorar, virar a cara ao lado, fingir que não acontece, certo é que ter Crohn ou Colite Ulcerosa vem com uma etiqueta com um preço a pagar. Ter uma doença inflamatória do intestino não significa que a nossa vida acabe, mas é certo que acaba a nossa vida tal como a conheciamos até então. Passamos a gerir, por vezes a microgerir, todas as nossas decisões do dia-a-dia, algo que dantes não tinhamos com que nos preocupar. E o preço por vezes é beeeeem alto. 

 

Quando vi a mensagem de aniversário do Domingos ao seu Crohn, foi mesmo isso que pensei: convivemos, aprendemos muito, perdemos muito também. É por isso que cada vez mais estou convencida que a petição que eu e a Ângela lançamosno inicio do ano e, que aguarda discussão na Assembleia da República, é fundamental. Não que vá curar doentes, mas porque vai ajudar-nos naquelas pequenas coisas que temos que gerir. Note-se: são pequenas para vocês que não têm a doença, mas para nós são "pequenas" coisas que fazem TODA a diferença. Tão básico como voltar a sair de casa para ir às compras; ter a família por perto quando ficamos em crise; diminuir o gasto mensal em saúde da nossa família. 

 

Infelizmente, está a demorar imenso tempo a que seja discutida em sessão de Plenário do Parlamento. Até me podem dizer: "olha que é normal" ou "olha que o processo até está a ser rápido". Porra! 8 meses à espera para quem tem uma doença crónica imuno-mediada é tudo menos rápido! A minha saúde e vida (ou ausência destas), a do Domingos, e a de tantos outros em Portugal não se compadece de prazos administrativos! Não fica ali em modo pausa para só recomeçar depois da burocracia administrativa. 

 

O ano está a terminar e sabem o que eu gostava de ter no meu Sapatinho ou que o gorducho de barbas trouxesse? A data de discussão em Plenário. E que o Coelhone da Páscoa em vez de chocolate trouxesse boas novas aos mais de 20 mil portadores de Doença Inflamatória do Intestino. Será pedir muito?

 

Estrasburgo: a sensação de impotência que se repete

 

Ontem à hora de almoço falava com o meu colega de gabinete que mostrava fotos da Catedral de Estrasburgo, sobre o quão impressionante é a Catedral e quanto eu gosto da cidade. 

 

A seguir ao jantar adormeci no sofá, como é (infelizmente) hábito. Depois de uma soneca e já na hora de ir para a cama, fui buscar o telemóvel e tinha duas SMS a avisar que tinha havido um tiroteio em Estrasburgo. Entrei em stress: uma colega é suposto estar hoje e amanhã em Estrasburgo e não sabia quando ela tinha partido para lá; a mulher de um colega trabalha no Parlamento e por isso está em Estrasburgo; a International Space University por onde passei e tenho ainda contactos e amigos, é em Estrasburgo; uma amiga que mora em Bruxelas costuma ir a Estraburgo para as sessões do Parlamento Europeu que terão (?) lugar hoje e amanhã. 

 

Foi num ver se te avias a mandar mensagens via messenger, twitter, whatsapp como que a fazer prova de vida e ter a certeza que aqueles que conheço estariam bem. Uns ainda em Bruxelas, outros retidos no edíficio do Parlamento outros na Universidade. Enquanto o Mais Que Tudo ressonava alto e bom som, eu estava agarrada ao telemóvel à espera de receber noticias. Não vou negar... tive uma sensação déjà vu com os atentados em Bruxelas em 2016

 

O atirador continua à solta, houve gente que não pregou olho, gente que não conseguiu voltar onde seria suposto, outros que tiveram que se adaptar às circunstâncias e ter uma noite o mais confortável possível. 

 

Os que conheço estão bem. Infelizmente, gente que não conheço estão mortos ou feridos. Não deveria ser assim.... nenhuma cidade no mundo, nenhuma pessoa no mundo deveria passar por uma situação destas. Extremismo não nos leva a lado nenhum. Matar pessoas e gerar o pânico, muito menos. 

 

O que podes fazer para mudar o mundo de muita gente?

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O Escadinhas está nomeado para Sapo do Ano na categoria de Saúde. Já escrevei aqui algumas das razões pelas quais o vosso voto no Escadinhas é importante. E nunca é demais referir: este blog tornou-se há uns anos num ponto de informação e sensibilização para Doenças Inflamatórias do Intestino. Deixei cair a vergonha de ter uma doença  invísivel pouco simpática e "nojenta" aos olhos de quem me pergunta como é que ando; comecei a falar publicamente sobre o assunto, desde a minha última grande crise (em 2016) que me levou a 5 meses nas boxes e um internamento. 

As pessoas com doenças inflamatórias do intestino, quer seja Crohn ou Colite Ulcerosa, não têm que se esconder; não andam a inventar maleitas; nem tão pouco querem ser coitadinhos. Querem respeito e dignidade e sobretudo, compreensão. Daí o trabalho que tenho feito quer no blog quer no livro que escrevi sobre o assunto, quer com as outras actividades menos "visiveis" por não assinar com o meu nome (mas igualmente importantes) sejam essenciais para mudar mentalidades e sobretudo, informar! Sensibilizar! Quebrar tabus! 

Um voto no Escadinhas não irá mudar o mundo. Mas irá tornar o mundo de muita gente em Portugal mais fácil de gerir e de lidar. 

A votação decorre até 15 de Dezembro neste site. Cada email corresponde a um voto. Conto convosco?

 

5 dicas para ajudar a conViver com uma doença inflamatória do intestino

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Receber um diagnóstico de Crohn ou Colite Ulcerosa (as doenças inflamatórias do intestino mais comuns) consegue ser um misto de alívio com terror. Um alívio porque finalmente temos um nome para dar ao "bicho" e porque nos dá aquela sensação de que "agora é que vai ser! é agora que vão resolver esta trampa em que o meu corpo anda". Em simultâneo é um terror porque é todo um mundo desconhecido e depressa começamos a perceber que aquilo com que estamos a lidar não é assim tãooooo simples quando parece. Portanto, para gerirem mais facilmente este novo mundo, deixo-vos aquelas que para mim são as 5 dicas mais importantes tendo em conta a minha experiência:

 

 

3 dicas para reduzir as cólicas intestinais após as refeições

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Quem nunca teve uma cólica na vida que atire a primeira pedra. Nenhuma? Pois... Bem me parecia. Agora, comum dos mortais, multipliquem essa cólica por mil e talvez tenham uma noção do que é o dia a dia para muitos das pessoas que têm uma Doença Inflamatória do Intestino (DII), quer seja Crohn ou Colite Ulcerosa. Se há coisa que as DII não fazem, é discriminar pessoal no que diz respeito a cólicas e sistemas de propulsão integrados para acelerar a velocidade com que andamos na rua.

É certo, sabido e garantido, que durante os períodos de crise, comer pode trazer desconforto abdominal e cólicas. Às vezes é aquela sensação que basta um copo de água para ser o fim do mundo em vento! Alimentação é aquela área em que os portadores de DII têm maiores questões e dúvidas! Até porque mesmo em remissão estes periodos de desconforto abdominal e cólicas podem ocorrer, embora em menor número e intensidade.  

Por isso, encarem estas dicas como algumas formas de reduzir estes sintomas. Não são milagrosos, mas são uma ajudinha:

 

 

O que me mantém mentalmente sã nas crises da Colite Ulcerosa

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2016 foi um ano merdoso. Em todos os sentidos: fiquei sem conseguir trabalhar, fiquei com um quadro clínico muito sensível e delicado e tive todo um novo mundo para enfrentar. As visitas ao hospital eram praticamente diárias, para medicação, para exames clínicos, para ver a equipa médica. Seria impossível para o Mais que Tudo conseguir acompanhar-me a tudo. Afinal de contas, alguém tem que trabalhar, não é?

Foi assim que o Simon entrou na minha. O pequeno Koala que o Mais Que Tudo me ofereceu uns

 

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