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A minha primeira vez

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Corria o ano de 2008 e num dia primaveril a anunciar Verão, estava eu vestida com umas calças de ganga clara, tinha acabado de deixar a Helena em casa na Estrada de Benfica. Assim que entrei no Eixo-Norte Sul senti aquele aperto que anuncia descarga iminente. Como qualquer comum dos mortais, contraí o esfincter, mas de imediato percebi que não se tratava de um aperto qualquer. Aquele singelo aperto anunciava algo dantesco. Era como um "bate leve levemente" mas com um vozeirão tipo Gisela João: pequeno mas poderoso. 

 

Não fui de meias medidas: contraí o nalguedo e meti o pé no acelerador. Nos escassos quilometros que iam do eixo Norte Sul a Alcantâra a minha mente focava-se em dois aspectos muitos importantes, a saber:

 

 

"Morre lentamente, quem passa os dias queixando-se da sua má sorte ou da chuva incessante."

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As pessoas preocupam-se. Umas mais genuínamente do que outras, umas por pura cusquice e querer saber se há alguém mais miseravel do que elas, certo é: as pessoas preocupam-se. 

 

As pessoas são também preguiçosas. E por isso escolhem o caminho mais fácil. Se mudar dá muito trabalho, vamos ficar aqui quietinhos. Se alguém pede ajuda, vamos fazer de conta que não é nada connosco. Xiiii que trabalheira ter que mexer para fazer algo que até nem percebo qual é a mais valia para mim. 

 

As pessoas acomodam-se. Como nada muda as pessoas deixam-se adaptam-se. Mesmo sem se aperceberem as peças do dia a dia vão todas encaixando-se uma nas outras, tudo vai fazendo sentido mesmo que não faça sentido nenhum para quem olha de fora. 

 

As pessoas acordam. Acordam um dia para o facto que aquela rotina instalada nao faz sentido. Que aquela anormal normalidade precisa de umas mudanças. E começam a cogitar; começam a sonhar, começam a ponderar "E se..." 

 

As pessoas agem! As pessoas ficam-se em diferentes fases, algumas na perpetuidade do tempo, acabam por nunca passar da preocupaçao à acção. Outras vão-se espreguiçando enquanto vêem a vida a passar ou acomodam-se no conforto da rotina numa espécie de Bela Adormecida à espera do Príncipe que nunca chega. As há pessoas que agem! Há pessoas que acordam, saem dos sonhos e fazem-nos realidade!

 

Eu quero que o meu sonho se torne realidade. Chega do amorfismo dos dias a passar na esperança que alguém faça algo. É altura de acordar, é altura de agir! Vais ficar no marasmo ou vais aqui e assinas a petição? Vais ficar no limbo ou vais partilhar a petição com os teus contactos?

 

 

 

Sindrome Instestino Irritavel vs Doença Inflamatória do Intestino: o duelo de titãs?

 

 

 

Por várias vezes vi comentários de pessoas com DOença Inflamatória do Intestino (Crohn ou Colite Ulcerosa ou outra que faça parte do rol das DII) que quase espancaram alguém que os aproximou e disse que tinha Sindrome de Intestino Irritavel (SII) e que por isso sabia "o que estás a passar". Confesso que eu própria, sobretudo quando passo por crises, já o pensei, embora tenha optado por um sorriso e silêncio. Simplesmente porque todos temos as nossas dores e todos as sentimentos de forma diferente. qualquer problema de saúde tem um impacto na vida das pessoas. Não é um caso de um ser mais grave do que outro, mas de perceber que para aquela pessoa, aquela condiçao teve um impacto grande. É melhor ou pior ter SIndrome do Intestinto Irritavel (SII) do que uma das Doenças Inflamatórias do Intestino (DII)? Eh pá: sinceramente não sei. Venha o diabo e escolha! O ideal seria mesmo mesmo que não houvesse nenhuma das duas! 

 

É certo que ambas patologias se tocam em algumas coisas: ambas afectam o sistema digestivo, alguns sintomas como a diarreia, dores abdmoninais e inhaço são comuns. Contudo, é precisar não confundir uma e outra até porque cada uma afecta o organismo de forma diferente e os tratamentos necessários são igualmente diferentes. Quais são as diferenças? Bom, vou dar alguns exemplos:

 

 

Tudo pode ser tirado a um homem, menos uma coisa: a possibilidade de escolhermos a nossa atitude em quaisquer circunstâncias

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Às vezes pensam que tenho Colite Ulcerosa há meia dúzia de dias, quando na realidade já a trago comigo há mais de uma década. E surge o espanto, a admiração. Mesmo de pessoa que me conhecem há alguns anos. Parte da razão é porque só nos últimos anos comecei a falar abertamente sobre esta condição, a escrever no blogue sobre a situação e a ser activa nas redes sociais neste tópico. 

 

Quantos de vós estariam dispostos a falar em público sobre a vossa condição? Incluindo as vezes que tiveram "acidentes" por não chegarem a tempo ao wc ou porque nem havia um wc por perto? Quantos de vocês estariam dispostos a ouvir um "que exagerada!" , "que pessimista!" ou "estás sempre a queixar-te"? Se eles soubessem o que é normal para um doente com Crohn ou Colite Ulcerosa, certamente mudariam as expressões para "o que posso fazer para te ajudar", "estou aqui para te ouvir" ou "diz-me o que precisas que eu ajudo". 

 

A ignorância em torno destas doenças são mais que muitas e por vezes a informação que circula on-line não é exactamente das melhores. Quando me cruzo com um recém diagnosticado, as dúvidas são mais que muitas, o medo, o receio, a ignorância sobre o que é e o que implica uma doença deste tipo. Alguns chegarão a conhecer o lado muito negro que Crohn ou Colite Ulcerosa podem ter. Outros terão mais sorte. 

 

Quando lancei a petição que está para recolha de assinaturas, não foi propriamente a pensar em mim como destinatário das medidas propostas. Até porque, como é sabido e de conhecimento público, eu não vivo em Portugal. Mas.... no meio de tanta coisa má e dolorosa da Colite Ulcerosa, a minha forma de gerir tudo o que implica, é torná-la em algo positivo. É dar-lhe um propósito, um sentido. 

 

Não sei se conseguirei mudar a vida de alguém, de tornar o mundo de alguém menos penoso. Mas sei que darei o meu melhor na tentativa que isso aconteça. E para dar o meu melhor, preciso que tu que leste até aqui, assines a petição aqui, com nome completo e número do cartão de cidadão. Insignificante para ti? Talvez. Mas significa muito para mais de 20 mil pessoas em Portugal e mais de 6 milhões no mundo. 

 

A ti que assinaste, obrigada! Bem haja!

 

O sentido da vida é o sentido que damos a ela.

O ser humano é capaz de se adaptar a condições que ele nem imagina.

Propósito é algo bem mais simples e quotidiano do que a ideia de grandiosidade e nobreza que o senso comum propaga.

in, Um Homem Em Busca de um Sentido, de Viktor Frankl

 

Cagões unidos, jamais serão vencidos!

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Alguns já leram aqui e aqui que sou uma das signatárias de uma petição à Assembleia da República para melhorar a vida diária dos portadores de Crohn e Colite Ulcerosa. As doenças inflamatórias do intestino são tramadas,cheias de supresas pouco agradáveis. Vêm para ficar, assentam arraiais de armas e bagagens e nunca vêm só. 

 

Como são doenças invisiveis, é dificil reunir a simpatia de algumas pessoas, entidades empegadoras e por vezes até das pessoas que nos são mais próximas. 

 

Assinar esta petição não é só ajudar quem pecisa, e quem precisa de se impôr e fazer ouvir. Assinar esta petição é gritar ao mundo que tire a cabeça da areia, que estas doenças não matam (mas moem), é dar voz a quem se esconde porque o corpo está cansado de lutar por ter uma vida o mais normal ossível. 

 

Assinem (nome completo + número do cartão do cidadão) e deem a conhecer a luta de um portador de Crohn ou Colite Ulcerosa. 

 

Bem haja!

Juntos vamos mudar mundos?

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Quando li esta frase (que nem sequer sei se de facto foi o Steve Jobs que a disse) guardei-a. Guardei-a como um lema de vida para não me esquecer que a mudança começa em nós e por nós. Alguém tem que dar o primeiro passo e ousar. Não sei se irei conseguir mudar o mundo, provavelmente não. Mas talvez consiga mudar o mundo de alguém. E isso já é muito.

 

Foi por isso num acto de loucura de iniciar a mudança, que arrastei a Ângela para a nossa loucura do ano: uma petição para conseguir uns minutos de discussão na Assembleia da República sobre 3 pontos que poderão fazer a diferença para quem sobre de Crohn ou Colite Ulcerosa em Portugal:

 

  1. cartão de acesso ao WC;
  2. isenção taxas moderadoras
  3. inclusão na lista de doenças incapacitantes

 

São três aspectos que, por insignificantes que pareçam, terão um enorme impacto no dia a dia de muito doente: ficar perto da família quando por motivos profissionais têm que ser deslocados; conseguir acesso ao wc quando vão na rua e têm uma "emergência" e um impacto nos recursos financeiros que têm disponíveis mensalmente depois de tanta consulta e exame médico que têm que fazer regularmente.

 

Nao consigo mudar o mundo. Mas com a vossa ajuda conseguimos mudar o mundo de muita gente. Basta lerem e assinarem a petição (aqui), com nome completo e número de cartão de cidadão. Se quiserem ir um bocadinho mais longe, partilhem com os vossos contactos. Juntos, podemos mudar mundos! :)

 

O nosso corpo está cheio de dezenas de triliões de micróbios!

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Todo animal, seja humano, lula ou vespa, é o lar de milhões de bactérias e outros micróbios. Ed Yong, cujo humor é tão evidente como a sua erudição, leva-nos a olhar para nós mesmos e para nossos animais numa perspectiva diferente e nova: menos como indivíduos e mais como as multidões interconectadas e interdependentes que seguramente somos.

 

Os micróbios (que inclui as nossas amigas e inimigas bactérias e similares) no nosso corpo fazem parte do nosso sistema imunológico e tanto nos podem proteger da doença como a provocar. Nos oceanos profundos, criaturas misteriosas sem bocas ou tripas dependem de micróbios para toda a sua energia. As bactérias fornecem lulas com capas d

 

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