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#IBDVisible 10 coisas que dispensamos ouvir

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1) Isso é como uma virose, certo?

É... Tal e qual! a diferença é que um virus vem e vai e esta merda fica para todo o sempre. É um vinculo mais forte do que o casamento, que esse ainda dá para pedir o divórcio. Quando o Chron ou a Colite chega é uma vida inteira de medicação, vómitos, diarreia, fadiga, perda de peso, dores nas articulações, etc. Portanto, yah... tal e qual uma virose...

 

2) "Credo estás mesmo magra! Vê lá se comes e ganhas uns quilos!" ou "Engordaste uns quilos valentes!"

Pooooissss.... Não perdi 10kgs em duas semanas ou num mês porque me meti numa doença maluca. Perdi porque tudo o que como sai mais rápido que a velocidade da luz,porque o intestino é incapaz de absorver o que como. A não ser claro quando a malta começa a tomar os esteróides (vulgo cortisona) e aí passa-se de anoretica para obesa

mórbida. E ai chega o comentário: "Bolas! Engordaste bué!" Obviamente que a malta que se desfaz na casa de banho e se passa os dias com dores prefere os quilos a mais. E também temos espelhos em casa, obrigada. Não é preciso estar sempre a lembrar-nos que ou estamos esqueléticos ou estamos obesos. 

 

3) "Um amigo da minha mãe tem um primo que tem isso e tomou uma cena que o médico lhe deu e está curado!"

Óptimo. Fico mesmo feliz por ele. Sobretudo porque deve ser a primeira e a única pessoa no mundo que ficou curada de uma das doenças inflamatórias do intestino. Se calhar, ele devia começar já a dar entrevistas a contar o seu milagre!

 

4) Já experimentaste Aloe Vera/ Algas/ subsituir por qualquer outra solução.

Vamos por partes: 1º Doenças Inflamatórias do Intestino não têm cura. Segundo, acredito que Aloe Vera, Algas, ou qualquer outra coisa seja muito bom para outras coisas, menos curar doenças incuráveis. Digo eu... a tipa que se esmerda e que já viu dezenas de médicos e perdeu horas de vida a fazer pesquisas para uma "cura".

 

5) "Oh pá: tenho sindrome do colon irrítavel. Sei exactamente como te sentes!"

Sabes? Sério? Apesar do sindrome do colon irritavel ser uma condição igualmente severa, não tem comparação possível com Chron ou Colite Ulcerosa. Para começar, não provoca inflamação do tecido do intestino nem sequer pode levar a uma remoção do intestino que irá mudar para sempre e de forma significativa a tua vida TODA.

 

6) "Não devias usas a casa de banho dos deficientes nem a dos homens."

Ok. E então faço o quê? Cago-me pelas pernas abaixo? Só porque me vês a sorrir e a ver a vida de uma forma positiva, não significa que não tenha uma incapacidade. E no caso dos doentes com Chron e Colite é a capacidade de "apertar". Essa coisa fabulosa que consiste em contrair os musculos do cu e aguentar não resulta. Portanto, sempre que precisar irei continuar a usar casas de banho de deficiente e/ ou a casa de banho dos homens. Se achas errado: experimentar aguentar 2m quando estiveres com uma diarreia. Depois falamos novamente sobre este ponto. 

 

7) "Estás com tão bom aspecto, nem pareces doente"

Talvez esteja a ter um dia bom; talvez a maquilhagem faça milagres; talvez eu esteja a fazer um esforço tremendo para parecer tudo bem. Nem tudo o que reluz é ouro: lá por parecer bem por fora, acredita que as minhas entranhas estão totalmente "podres".

 

8) "Foste para a cama às 10 da noite e dormiste até de manhã. COmo é possivel que durmas tanto e estejas cansada?"

Fadiga é um dos sintomas das doenças inflamatórias do intestino. Por muito que durma, haverá sempre dias em que a fadiga não desaparece; a anemia não desaparece; a dor não desaparece. Além disso, quando estou em crise, tenho noites que não durmo mais de meia hora sem ir ao wc. Imagina isso noooooites seguidas. Achas que mesmo que vás para a cama às 22h vais estar fresca que nem uma alface de manhã?

 

9) "Tens que comer saudável." / "Tens que mudar a tua dieta"/ "Claro que ficas doente: não comes frutas nem vegetais!"

Dieta não provoca doenças inflamatórias emboa tenha um papel importante na contenção dos sintomas. Vamos começar por partes: quando estás com diarreia comes o quê? Frutas e vegetais?! Comes arrrozinho, peixinho cozido ou grelhado, franguinho, peru e fruta maça ou pera cozida e não digas que vais daqui! Então porque raio me dizes para comer fruta e vegetais quando eu vivo num mundo de constante diarreia? Achas que não tenho saudades de um belo naco grelhado na brasa? Ou de uma bela feijoada de búzios? Ou do cozido à portuguesa da minha mãe? Sabes o que acontece cada vez que como qualquer coisa que não devo? São dores excruciantes na casa de banho! Dia e noite! Para chegar a uma lista do que posso ou não comer foram muitas semanas de experiências e muitas que correram mal!

 

10) "Oh pá! Até tens sorte: podia ser pior!

Uhmmm... deixa ver: o que pode ser pior do que uma doença crónica (portanto, para a vida), que de debilita e te impede de teres uma vida normal? Que nunca te deixa e mesmo com medicação apenas te permite ter um "alivio"? Que te obriga a medicação diária, alguma dela com efeitos secundários que te impedem por vezes de sair da cama? O que pode ser pior do que sentires dores 24horas por dia 7 dias por semana para o resto da tua vida? Sorte seria ter ganho o Euromilhões! Isso sim, é sorte!

 

Ilustração: João Falcato

Digitalização: Paulo Solano Photography

 

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