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Não desfazendo o mérito, é muita taxa basófia!

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Há dias cruzei-me no Facebook com estas imagens do Bale e a malta deveras impressionada com as transformações físicas do senhor. Basicamente, de dois em dois anos bale mudou (e de forma drástica) a sua condição/ aspecto físico. É certo e sabido que muitos actores e actrizes mudam radicalmente o seu aspecto físico para intrepertar algumas personagens. 

 

Lembrei-me de imediato uma das razões pelas quais escrevi este post. O Bale recebeu milhões para deixar-se quase que morrer à fome ou então dias no ginásio e a enfardar que nem um porco para chegar às diferentes características físicas de cada personagem. 

 

Não desfazendo o mérito, o que o Bale e outros actores fazem é para meninos quando comparado com a malta das DII. Senão vejamos: pegando apenas em dois períodos dos meus dez anos de Colite, períodos esses inferiores a 2 anos, temos o seguinte cenário:

  • de Setembro 2007 a Setembro 2008 (um ano, portanto): 49kgs - 35kgs - 70kgs - 52kgs.
  • deOutubro 2015 a Março 2017: 54kgs-48kgs-41kgs-49kgs.

 

Portanto, Bale, amori, ao lado da malta das DII és só taxa basófia! A malta não só consegue mudar a sua condição física em menos tempos como ainda por cima à borliú!

Quanto custam os tratamentos para Doenças Inflamatórias do Intestino?

Tudo o que vos sei dizer é... bué!

 

Mas o João Cerqueira, médido de profissão e blogger nas horas vagas do Scimed - Ciência baseada na Ciência, propôs-se a analisar os custos de 10 a 20 doenças, tanto nos tratamentos de medicinas convencionais como em tratamentos de medicinas alternativas. Pediu por isso a ajuda do público: deixarem nos comentários do seu post no facebook (aqui) doenças que gostariamos de ver analisados. O comentário no top 10 a 20 em termos de gostos, sverá a sua proposta analisada. 

 

Posso dizer-vos por experiência que as Doenças Inflamatórias do Intestino são tudo menos baratas. atreveria-me a dizer que são doença de ricos e que até recentemente as minhas contas mensais de hospital e medicação ultrapassavam largamente os 500€. É por isso que tenho curiosidade para ver quanto custa uma DII, tanto na medicina convencional como nas medicinas alternativas, e igualmente, quando comparado o custo com outras doenças. 

 

Por isso, tenho uma coisa a pedir-vos: ir aqui ao post do João, e fazer gosto no meu comentário (como gosto de facilitar a vida à malta, o comentário está reproduzido abaixo) : )

  

 

Caso as DII sejam contempladas, voltarei com um outro post sobre o assunto : )

 

Obrigada!

Da série "a estupidez humana não tem limites" #2

Na semana passada escrevi sobre uns seres iluminados que apesar de não possuírem qualquer tipo de formação médica reconhecida e comprovada, acham-se capazes de falar de Doenças Inflamatórias do Intestino (nomeadamente da Doença de Chron) e caracterizar os portadores da doença de uma forma completamente errada e que em nada corresponde à realidade.

 

Antes de começar, aconselho a seguinte banda sonora. Coloquem bem alto, foquem-se no título "Inner Peace" e depois prossigam para a leitura:

 

 

 

 

Querem saber como mudar de look rapidamente? Então este post é para vocês!

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Esta sou eu. No alto dos meus 47- 49kgs que é o meu peso normal e por onde normalmente estaciono quando não ando a correr para o wc ou com efeitos secundários da medicação.

Agora, respirem fundo,  peguem nas pipocas, porque depois de estabelecido o que é normal, vou-vos mostrar as restantes variações da minha pessoa num período muito específico que passei há uns anos. prontos? De certeza? Aqui vai!

 

 

113km pela camisola que vestimos

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A Cláudia tem 43 anos, é docente no ensino superior, e foi diagnosticada com a doença de Crohn em 2002. Enquanto doente e cidadã, sente que é uma responsabilidade sua ajudar quem mais dificuldade tem. Lançou por isso um desafio à APDI, ao qual a direção da Associação respondeu de forma entusiástica.

 

No dia 3 de Setembro, a Cláudia vai fazer em Cascais uma prova de triatlo de meia distância (Ironman 70.3). Serão 1,9km a nado, 90km de bicicleta e 21,1km a correr! A Claúdia quer converter os 113km que vai percorrer nos 1130€ que assegurarão o aluguer do autocarro para os jovens portugueses portadores de DII irem ao Encontro Ibérico de Jovens portadores de DII!

 

Como ajudar?

Pretende-se angariar um valor mínimo de 1.130 euros até 11 de Setembro de 2017 através de uma campanha de crowdfunding. Para ajudar, basta ir aqui, fazer o vosso donativo. Caso o valor proposto seja angariado, receberao uma recompensa. Caso contrário, o valor da vossa contribuiçao ser-vos-à reembolsado.

 

O que é o Encontro Ibérico de Jovens?

O Encontro Ibérico de Jovens – A APDI este ano vai promover um Encontro Ibérico de Jovens, juntamente com a congénere espanhola ACCU (Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa). O Encontro destina-se a jovens dos dois países, com idades entre os 18 e os 30 anos, e que sejam portadores de DII. Cada participante poderá levar um acompanhante da mesma faixa etária. De 15 a 17 de Setembro de 2017, este grupo de jovens estará reunido em Valencia de Alcántara (Espanha) e poderá usufruir de inúmeras atividades e momentos de lazer, mas também de partilha de experiências e conhecimentos. Esta iniciativa é particularmente relevante por se destinar a jovens que, muitas das vezes, só recentemente tiveram um diagnóstico. É importante que o doente possa saber o que é a doença e ter conhecimento de todas as implicações do que é viver com DII, que possa receber apoio e compreensão de outros doentes com dificuldades semelhantes, e que adquira conhecimentos para superar essas mesmas dificuldades. É fundamental que estes jovens possam aprender a ser felizes com a DII!

 

O que é a DII? 

A doença inflamatória do intestino (DII) inclui a doença de Crohn e a colite ulcerosa. Ambas são doenças crónicas que tendem a alternar fases agudas e períodos de remissão. Enquanto a doença de Crohn pode afetar qualquer segmento do tubo digestivo, a colite ulcerosa afeta mais especificamente a mucosa que reveste o intestino grosso. Homens e mulheres são igualmente suscetíveis de ser portadores da doença. E apesar da DII poder ocorrer em qualquer idade, os primeiros sintomas surgem mais frequentemente em indivíduos com idades compreendidas entre os 15 e os 35 anos. De acordo com a Federação Europeia de Associações de DII (EFFCA) a DII pode afetar atualmente cerca de 5 milhões de pessoas em todo o mundo.

 

O que é a APDI

A Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn foi fundada em 1994 e encontra-se reconhecida como Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS) desde 2001. É uma associação de doentes para doentes, que visa sobretudo prestar aconselhamento e apoio a portadores de uma doença inflamatória do intestino, seus familiares e amigos; e melhorar o conhecimento da população em geral sobre esta doença. 

 

Comprova-se que apenas a estupidez humana não tem limites!

Descobri recentemente (a ignorância é uma benção) que há um casal que gere uma coisa chamada "Centro Corpo Limpo" que resolveu escrever um livro: "Manual de tratamento 250 doenças: o que deve e não deve fazer". Este casal acha que cura tudo com "wishful thinking"  nao tem ideia do que está a dizer. Sãoum perigo para a saúde pública e sinceramente, quem lhes dá tempo de antena na TV, devie ter um processo pelas autoridades competentes. Mas... Vamos por partes, que isto é delicioso...

 

 

 

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Até aqui, ok... qualquer pessoa pode escrever e publicar um livro nos dias que correm. O problema foi que bastou ler um excerto do livro para perceber que esta gente nao faz a ponta dum corno de ideia do que está a dizer. Senão leiam e eu explico depois:

 

 

 

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Chron é uma doença inflamatória intestinal. Até aqui tudo bem. É verdade. Chron e Colite fazem parte das Doenças Inflamatórias do Intestino. Mas depois começa logo a descambar: "as pessoas (...) têm um comportamento apático constante, conseguiram criar o hábito de estarem tristes mesmo sem razões para isso". A partir daqui, comecei a ler na diagnonal.... Senão vejamos:

 

1) as pessoas com DII são apáticas? Nem pensar! quem me conhece sabe que nunca fui apática e posso assegurar-vos que as pessoas com DII que viram esta foto NINGUÉM se reviu! A malta nao é apática! A malta em crise não consegue comer, esvai-se em diarreia, sangue e muco e tem dores 24h/7! E mesmo assim, levanta-se da cama e tenta ter um dia o mais normal possível! Já vi pessoal saudavel com gripe mais apático que a malta das DII!

 

 

2) "Sem razão para isso"?! mas esta gente não faz puto de ideia o que é o Chron! Ou colite! Ou nenhuma das doenças inflamatórias! É uma doença auto-imune, dura para TOOOODA a vida, nao tem cura e há malta que literalmente tem que cortar o instestino e deitar fora para que consiga ter uma vida mais próxima da normalidade possível. Portanto, não somos apáticos, e mesmo que fossemos, teriamos MUUUITAS razões para assim estar!

 

 

3) "Sao pessoas batsante desligadas da componente espiritual e muito exigentes no mundo da matéria". Não sei muito bem o que o cu tem a ver com as calças, mas sim, somso mundo agarrados ao mundo da matéria, nomeadamente às drogas que temos que tomar para o resto da vida e ao dinheiro que precisamos para garantir o tratamento. Há quem acredite em Deus, há quem não acredite, há quem questione que Deus é justo porque te pôr perante tal sofrimento. Mas desde quando ser espiritual interfere com a tua condição física?!

 

 

4) "São pessoas pensativas, muito silenciosas, como se nada lhs despertasse interesse". Claramente esta gente nunca me conheceu: sou tudo menos silenciosa. Assim como a maioria das pessoas com DII. Sabem quando somos silenciosos? Quando estamos cheios de dores e quando não dormimos há muitas noites seguidas por estarmos sempre na sanita. Mas espera.... nao é toda a gente assim? Ou conhecem alguém que depois de uma ou duas directas entre numa sala em plena euforia?

 

 

5) "São pessoas fiéis aos amigos": ora finalmente uma verdade. Sem sombra de dúvida que somos fiéis aos nossos amigos e gratos a quem nos ajuda.

 

 

6) "medo de serem magoadas": não temos todo medo de ser magoados? O Chron ou Colite faz com que isso seja assim tão diferente do que nas outras pessoas? Claro que não!!!

 

 

 

Confesso, não tive acesso à parte da cura que propõem, embora tenha imeeeensa curiosidade para ver a bacorada que escrevem. Portanto, malta que está na Tugalandia: a próxima vez que forem à FNAC our à Bertrand, vejam se encontram este livro. procurem a parte da cura que estes charlatões propõem para a Doença de Chron, tirem um foto e enviem-me, por favor. Estou em pulgas....!

 

Ps.: Obrigada à D. Almeida pelas fotos :)

 

 

Lembras-te deste, João Falcato?

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Provavelmente não. Foi no último fim de semana de Fevereiro de 2016. Fui a Lisboa para tratar de assuntos relacionados com a casinha de bonecas. Tu e o Jorge Napoleão foram comigo ao Alegro em Alfragide. Missão: comprar algo que me servisse porque ia ter uma viagem de trabalho daqui a uns dias que requeria roupa mais formal e não tinha nada que me servisse. Prquê? Porque já há uns meses que a tripa andava a fazer das suas. Tinha perdido imenso peso e não andava propriamente na mó de cima. 

 

Enquanto provava um vestido verde escuro na Massimo Dutti, viste uns desenhos pendurados que gostaste. Sacaste do teu material e rapidamente rabiscaste o rosto que viste. Ofereceste-mo. Pu-lo na minha agenda. Talvez não saibas, mas em 2017, continuei a guarda-lo na agenda de 2017. Durante este tempo todo, carreguei o desenho na minha carteira, para todo o lado que fui. Hoje, finalmente, o desenho foi emoldurado, com a pompa e circunstância que merece. E sobretudo, com um sorriso de uma memória boa numa época tramada. 

 

Bem haja!

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