Saltar para: Posts [1], Pesquisa [2]

#IBDVisible 10 coisas que dispensamos ouvir

Rosto aflito.jpg

1) Isso é como uma virose, certo?

É... Tal e qual! a diferença é que um virus vem e vai e esta merda fica para todo o sempre. É um vinculo mais forte do que o casamento, que esse ainda dá para pedir o divórcio. Quando o Chron ou a Colite chega é uma vida inteira de medicação, vómitos, diarreia, fadiga, perda de peso, dores nas articulações, etc. Portanto, yah... tal e qual uma virose...

 

2) "Credo estás mesmo magra! Vê lá se comes e ganhas uns quilos!" ou "Engordaste uns quilos valentes!"

Pooooissss.... Não perdi 10kgs em duas semanas ou num mês porque me meti numa doença maluca. Perdi porque tudo o que como sai mais rápido que a velocidade da luz,porque o intestino é incapaz de absorver o que como. A não ser claro quando a malta começa a tomar os esteróides (vulgo cortisona) e aí passa-se de anoretica para obesa

 

#IBDVisible Bacalhau seco, ou como ter uma história cómica para contar

Leva o Papel.jpg

Até conseguir o diagnóstico do que se passava comigo e nos anos que se seguiram até hoje, perdi a conta ao número de exames médicos que fiz. Confesso que não me lembro de todos os nomes dos exames. Ainda assim, há alguns que não me esqueço ou pela experiência em si ou pela "aventura" que foi. Partilho convosco apenas um episódio, porque acreditem, a lista é longa. 

 

A minha primeira crise foi longa. Demasiado longa. Como é hábito o meu corpo insiste em não reagir à medicação. A certa altura, foi-me pedido para fazer um TAC adbominal com contraste. Literalmente de um dia para o outro. Perguntei se precisaria de preparação (já a pensar no horror da preparação para as colonoscopias) e disseram-me que não. Oh Joy! Oh wonder! No dia seguinte fui para o Hospital com a minha mãe e fui informada que teria que beber "um liquido" e que só podia fazer o exame depois do ingerir. Passaram-me uma garrafa de 1,5lt de água para a mão. Pensei: "nunca mais saio daqui!" Ingerir liquidos num curto espaço de tempo não é de todo um dos meus pontos fortes... O pior estava para vir... O sabor era absolutamente horrível! Ao fim de 1/4 da garrafa sentia-me pronta para começar a

 

#IBDVisible Como variar nas refeições: 3 dicas fundamentais

Cesta Legumes.jpg

Uma pessoa com doença de Chron ou Colite Ulcerosa tem um grande desafio pela frente no que diz respeito a comida. Primeiro precisa de descobrir o que faz os sintomas piorar ou não. Se há coisas que são básicas) tipo o alcool, café, picantes), certo é que não é tão linear quanto parece. São duas doenças muito personalizadas o que significa que cada um reage de forma diferente aos alimentos. No meu caso, não me posso aproximar por exemplo de pimenta, pimentos, alho, carnes vermelhas. Mas posso comer quase todos os vegetais e fruta. Conheci já várias pessoas que vegetais e frutas nem pensar! Carne vermelhas sem problema. Como já conheci pessoas que simplesmente comem de tudo sem notarem qualquer alteração negativa na sintomologia. 

 

Depois de elaborada a lista do que se pode e não se pode comer, percebe-se que nem sempre é fácil fazer refeições. Isto porque quando em crise, normalmente a lista dos alimentos proibidos é bem maior do que quando se está em remissão. Isto leva a que muitas vezes se coma dia após dia a mesma coisa. Na minha primeira crise, o meu almoço

 

#IBDVisible Cocktails & Drogas

img002.jpg

 

Ingiro drogas todos os dias. Calma! São todas legais dependendo do país em que se está! ;)

 

Desde Maio de 2007 que tomo medicação diária. Umas vezes mais se estiver em crise, umas vezes apenas uma dose de manutenção caso esteja sob controlo. A medicação de profilaxia em nada interfere e os efeitos secundários se os há, não tive nenhum em 9 anos. O mesmo não posso dizer com os cocktails que me dão quando estou em crise....

 

  • Cortisona

Depois de 8 meses a tentar tudo e mais alguma na medicação de primeir alinha (comprimidos, grânulos, espuma, supositórios, enemas) tive que recorrer a cortisona oral. Meus amigos.... vocês não imaginam sequer o que é viver sob o efeito desta droga! Para começar, em 4 meses passei de 35kgs para 70Kgs (o meu peso normal na altura rondava os

 

#IBDVisible Qual é a coisa mais rápida do mundo?

Corrida WC.jpg

  O meu pai contava-me uma anedota quando eu era miúda. Qual é a coisa mais rápida do mundo. O francês dizia que era a electricidade. Carrega-se no botão e já está. O Inglês dizia que era o Pensamento! Inesperadamente lá estava ele! E o nosso Zé Tuga Alentejano dizia: A diarreia! Não há tempo para pensar e muito menos para acender a luz!

 

E como o Zé Tuga Alentejano tem razão! Na minha primeira grande crise tive alguns acidentes, mas sempre à porta de casa (literalmente) e por isso fácil de controlar os danos. Na minha crise actual, que mete as minhas crises anteriores no bolsinho pequenino das calças e ainda sobra espaço, os acidentes foram muito mais, muito maiores e muito imprevísiveis. 

 

Soltemos a tripeira que há em mim, e chamemos as coisas pelos nomes: perdi a conta às vezes que me caguei pelas

 

#IBDVisible 4 sugestões de leitura

Confesso que já li muito sobre doenças inflamatórias do intestino. Assim que tive o diagnóstico, pus-me numa cruzada para tentar saber mais não só sobre a doença, mas também sobre investigações em curso, possíveis cura, etc. 

A conclusão foi só uma: não há cura. Há muita investigação a ser feita sobre o que provoca o aparecimento destas doenças, algumas sobre possíveis tratamentos que ajudem a aliviar os sintomas e a dar qualidade de vida aos pacientes. 

 

Tendo isto em mente, partilho convosco algumas sugestões de leitura. A lista não é exaustiva e em nenhum momento estes livros substituiem uma consulta com um médico gastroentologista especializado em doenças inflamatórias do intestino. Estes livros servem apenas como "saber mais", perceber como algumas coisas funcionam, tirar ideias para possíveis mudanças no estilo de vida. Muito destas doenças é tentativa e erro até se conseguir encontrar uma fórmula que melhor resulte com cada um dos pacientes. 

 

1) Gut : The Inside Story of Our Body's Most Under-Rated Organ

 

Gut

 

2) Crohn's & Colitis : Understanding and Managing IBD

Crohn's & Colitis

 

 

3) The Microbiome Diet : The Scientifically Proven Way to Restore Your Gut Health and Achieve Permanent Weight Loss

The Microbiome Diet

 

 

4) The Paleo Approach : Reverse Autoimmune Disease and Heal Your Body

The Paleo Approach

#IBDVisible Vamos pôr os pontos nos i's?

Intestino.jpg

Convenhamos: quem é que enquanto toma um café ou janta quer ouvir uma pessoa falar sobre as experiências inesquecíveis que uma Colite Ulcerosa provoca? Eu confesso: a frase que mais ouvi nos últimos 9 anos foi: "que nojo! não quero saber!". Ou então: "por favor! Estou a comer!". Ninguém (ou quase ninguém) quer ouvir sobre o que um doente de Colite Ulcerosa ou Chron passa. Ninguém quer saber como foi a preparação para (mais) uma colonoscopia, ou como foi o nosso dia entre idas ao wc, ou as nossas pequenas vitórias quando vamos ao WC e conseguimos fazer uma salsichinha! Porque é literalmente merda. E de merda ninguém gosta de falar porque não fica bem. É nojento. 

 

Convenhamos: todos vamos ao WC. Todos fazemos merdinha e xixi mas ninguém fala no assunto. Como se falar no assunto faça de nós comuns mortais e nos descesse a um nível  de animalesco. E depois eis que se tem uma doença que faz ir ao wc 30 a 40 vezes por dia. Em que tem que se registar consitência, cor, odor e sei lã mais o quê. Onde se sente necessidade para falar no assunto mas ninguém quer ouvir a não ser um psicólogo a quem estamos a pagar para ouvir falar de...merda. Mas não a psicológica: aquela mesmo que fazemos no wc e que toda a gente esconde que faz!

 

Há excepções claro. Tenho amigos com os quais posso falar abertamente sem problemas. Até com a minha família, que nestas coisas nao estão cá com merdas. Mas tenho a perfeita noção que sou uma excepção à regra! Que muitos que tal como eu padecem desta condições escondem e sentem-se só porque não têm com quem falar. Porque não têm ninguém próximo de si que aguente conversas de merda. Literalmente sobre merda. 

 

E tem que ser assim? Eu cá acho que não! Porque podemos falar do tempo, de comida, de beber e não podemos falar de uma outra necessidade básica que é... cagar! Merda! Dores! Peidos! Arrotos! Todos temos, todos fazemos e ai jesus que se alguém fala na coisa, que falta de delicadeza! Sinceramente, é nestas alturas que fico contente de ser do Norte. Porque a gente do Norte, apesar de tudo, lida melhor em pegar o touro pelos cornos! Se têm alguém que vos é próximo com Chron ou Colite Ulcerosa, deixem as "peneiras" e o preconceito de lado; livrem-se do tabu e ouçam. O vosso amigo precisa de quem o ouça e não de quem mande bitates sobre a dieta a seguir ou um ou outro tratamento a experimentar. Para isso há os médicos. 

 

Ilustração: João Falcato

Digitalização: Paulo Solano Photography

#IBDVisible Doenças inflamatórias do intestino: que é isso, pá?

img001.jpg

 

A Doença Inflamatória Intestinal é uma condição na qual o intestino se torna vermelho, inchado e com presença de úlceras. As Doenças Inflamatórias Intestinais podem ser divididas em dois grupos principais: a Colite Ulcerosa e a Doença de Crohn.

 

A designação de doença inflamatória intestinal aplica-se essencialmente à doença inflamatória crónica intestinal de causa desconhecida, uma vez que existem outras doenças intestinais inflamatórias ou infecciosas que não se encaixam nesta definição. Para lá da Doença de Chron e da Colite Ulcerosa, a doença inflamatória intestinal engloba também a colite indeterminada (que basicamente é quando se desenvolve sintomas das duas doenças em simultaneo).

 

Tem-se verificado um aumento acentuado da incidência da doença nos países do hemisfério sul, embora continue a ser mais frequente nos países do hemisfério norte e nos estratos socio-económicos mais elevados.

 

A doença inflamatória intestinal afecta em Portugal cerca de 7000 a 15000 portugueses e estima-se que a sua

 

Subscrever por e-mail

A subscrição é anónima e gera, no máximo, um e-mail por dia.

Onde compro livros

Blogs de Portugal

Bloglovin